Cinco años de salas de espera
By Laura Will
En los últimos cinco años, mi hijo y yo hemos pasado mucho tiempo en salas de espera —de neurología, gastroenterología, neumología, cirugía—; en todas ellas, las sillas están dispuestas de forma similar a lo largo de las paredes, decoradas con cuadros de un estilo abiertamente alegre, folletos informativos y anuncios sobre investigación clínica. Nada ha cambiado, desde las moquetas de pared a pared hasta las luces fluorescentes; sin embargo, mi experiencia sentada allí, junto a Alden, mirando a mi alrededor a las demás personas que esperan, se ha transformado maravillosamente.
Sintiéndome como una novata, solía buscar rápidamente un asiento y mecer el cochecito de Alden de un lado a otro mientras echaba un vistazo disimuladamente a mi alrededor, preguntándome por qué estaban allí los demás. Como novata en el papel de «mamá médica», esos espacios representaban la perturbadora realidad alternativa en la que se había convertido mi crianza. ¿Quizás, pensaba, podría sacar fuerzas de las otras mamás de la sala? ¿Quizás, al ver sus hombros erguidos, sabría que todo iba a salir bien? Pero, en su mayoría, estaban encorvadas y mirando el móvil, o balanceando a un niño pequeño aburrido en sus rodillas; parecían tan cansadas como yo, con la mirada perdida o el ceño fruncido. Entonces dirigía mi atención a los niños de la sala; y si había algún niño con una enfermedad compleja, uno que pareciera enfermo o tuviera una discapacidad visible, intentaba discretamente averiguar algo sobre su diagnóstico. ¿Por qué habían dejado hoy el colegio para estar aquí? ¿Creían sus médicos que ellos también tenían un gen defectuoso? ¿Podrían curarse?
No me siento orgullosa de este enfoque, pero formaba parte de mi proceso. Intentaba descubrir nuestra propia historia. Al comparar y contrastar, buscaba ver dónde encajábamos, con nuestra rara malformación cerebral, nuestra sonda gástrica y nuestra creciente lista de problemas. Quizás buscaba una comunidad en la sala de espera. Nunca la encontré. Inevitablemente, llamaban a Alden y nos íbamos.
En los últimos cinco años, he conocido a muchos niños que viven con problemas médicos complejos, discapacidades, enfermedades raras o enfermedades que limitan su esperanza de vida. Cada uno de ellos cuenta con su propio equipo de apoyo, formado por múltiples figuras: madres, padres, familiares y amigos; junto con equipos de médicos, profesores, terapeutas y especialistas en equipamiento. Estos equipos trabajan junto a las salas de espera, donde preparan a cada niño con cuidados, tecnología y equipamiento totalmente personalizados que hacen más accesibles el aprendizaje, el juego, la comunicación, la nutrición y el deporte. Personas, amor, experiencia, tecnología y ruedas (muchas ruedas): todos juntos, trabajando cada día para proporcionar dignidad y alegría en la escuela, en la comunidad y en casa. En el centro de este nexo de cuidados dinámico y complejo suele estar una madre, esforzándose con todas sus fuerzas por mantenerlo todo unido.
Últimamente, cuando Alden y yo entramos en una sala de espera y veo a un niño con necesidades complejas, ya no me pregunto qué ha salido mal. Ya no hago conjeturas sobre el diagnóstico. Tiendo a ver al niño como un niño, y percibo el cuidado y la atención que lo han llevado hasta allí hoy. Si su cuidador (normalmente la madre) y yo cruzamos la mirada, asiento con la cabeza. Respeto. Ahora sé lo que cuesta; las dos lo sabemos. Es duro y complicado; es sacrificio y compromiso; es desgarrador y te hace sentir humilde. Lo que estoy viendo es una forma poco común de crianza. En las salas de espera, ahora veo un amor extraordinario en acción.
