«Te veo, mamá dragón»: un homenaje poético a los cuidadores de personas con enfermedades raras
Un poema dedicado a los cuidadores excepcionales, de Laura Will
Hoy te veo solo con amor
te felicito
por valorar lo que puedes
decidir centrarse en
los pequeños logros
sobre el cuidado personal
el momento presente
Y cuando no puedas
Te abrazo a ti y al dolor que te envuelve
casi todos los días, antes de que salga el sol
y hace travesuras por la noche
Perdónate a ti mismo, como yo te he perdonado
toda la envidia que surge sin querer
de otros, con sus suposiciones infundadas y sus profecías optimistas
suena tan sencillo, pero resulta repugnante
para una mente que ha perdido el lujo de las expectativas
hace mucho tiempo
Hoy te rindo homenaje
y esa fuerza poco común
que se endureció, como una cicatriz
a medida que te alejas de la corriente dominante y de los hitos
y confía en que será un buen día
para ti
para tus seres queridos
por ahora
Si sientes que te vendría bien un poco más de apoyo, identifica qué es lo que necesitas y reserva tiempo para ocuparte de ello. Todos necesitamos apoyo, ya sea de profesionales o de otras personas en tu misma situación. A mí me ayudan ambos. Ten en cuenta que hay personas como tú que quieren conectar contigo: grupos de apoyo a través de organizaciones de diagnósticos específicos (principalmente a través de grupos de Facebook), organizaciones locales de desarrollo y servicios infantiles, organizaciones de cuidados paliativos y organizaciones que trabajan específicamente para apoyar a los cuidadores, como Angel Aid. ¡Da el paso, encuentra a tu gente! Te están esperando.
Aquí tienes una lista de algunos recursos útiles:
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
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Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.
Laura Will
Laura is a mother, wife, friend, sister, and nurse. When part of her identity became the mother of a child with a life-limiting medical condition, poetry became a powerful outlet. Follow her journey at her website, www.adragonmomswords.com, or on her instagram Instagram @lauramonroewill #aldenanthonysmiles