Organización destacada: La Fundación para la Acidemia Propiónica
Declaración de misión de la PAF
La Fundación para la Acidemia Propiónica es una organización sin ánimo de lucro 501(c)3 dedicada a encontrar mejores tratamientos y una cura para la acidemia propiónica mediante la financiación de la investigación y el suministro de información y apoyo a las familias y a los profesionales sanitarios.
Visión de la PAF
La visión de la Fundación PA es crear un futuro en el que se pueda prevenir la acidemia propiónica y en el que cualquier persona afectada pueda curarse y llevar una vida plena.
La importancia de la dieta y la nutrición para las personas con PA
La Fundación PA ofrece recursos e información nutricional para personas con acidemia propiónica, incluyendo directrices, kits de herramientas, fórmulas médicas, suplementos y alimentos médicos.
Dieta baja en proteínas
Uno de los tratamientos más habituales para la acidemia propiónica consiste en restringir el consumo de proteínas naturales o proteínas intactas en los alimentos y las fórmulas infantiles. Los detalles de la dieta son supervisados por un dietista o un profesional sanitario y se controlan mediante el seguimiento del crecimiento, el desarrollo y los análisis de laboratorio.
Suplementación con fórmulas
A menudo, la ingesta de proteínas a través de la dieta es insuficiente debido a la restricción proteica necesaria para el crecimiento y el desarrollo, por lo que se utilizan fórmulas para aumentar la cantidad de proteínas en la dieta. Esto se consigue mediante fórmulas que no contienen o contienen muy poca valina, isoleucina, treoninay metionina. La cantidad en la dieta varía en función del crecimiento, el desarrollo, los análisis y otros factores.
Existen varias fórmulas disponibles para tomar por vía oral o a través de una sonda de alimentación. En Estados Unidos, estas fórmulas suelen poder adquirirse en empresas de suministro de material sanitario duradero, a través de programas estatales y, en ocasiones, en farmacias.
Algunas de las fórmulas disponibles son:
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Contact Information
LA FUNDACIÓN PA
Apartado de correos 151
Deerfield, IL 60015-4421
Número de teléfono: 1-877-720-2192
Correo electrónico: paf@pafoundation.com
