Elijo lo poco común

By Laura Will

Por eso me considero una madre poco común:

Todo empezó con un momento extraño, un par de semanas después de recibir el diagnóstico de la enfermedad rara de mi hijo, cuando me miré al espejo y apenas me reconocí. No encontraba las palabras para definirme. Me habían dicho que la maternidad reconfigura el cerebro, y estaba descubriendo que el duelo también lo hace. El reflejo que me miraba era cansado, dolorido por la incertidumbre y se sentía bastante solo. Fruncí el ceño, pensando que así debía de ser la versión de mí misma como «mamá de un niño con necesidades especiales». Entonces, apartando la mirada de mí misma y de la imagen que se burlaba de mí, solté un breve sollozo antes de volver a las tareas del cuidado de mi hijo. 

En los primeros días tras el diagnóstico, había tantas palabras que tenía que volver a entender. Aprendí que «necesidades especiales» era un término anticuado para muchos, pero que había que respetar a quienes aún se identificaban así. Quedó claro que «discapacidad» no era una mala palabra y que, a veces, incluso se prefería a «capacidades diferentes». Y supe que no me gustaba que se utilizara la palabra «defecto» después de la palabra «nacimiento». 

Los defectos son, por naturaleza, algo malo, defectuoso e imperfecto. Podría mirar a mi hijo y verlo como defectuoso, o podría mirarlo y decir que es único. Yo elegí «único». Y claro, es imperfecto, como la mayoría de las personas que conozco y quiero. Ahora me gusta pensar en él como «perfectamente imperfecto». Mientras que otros utilizan palabras como «malformación cerebral congénita» o «retraso en el desarrollo» en los documentos de alta y en las reclamaciones al seguro médico, nosotros podemos replantearlo todo como «especial». «Especial» es una palabra extraordinaria. La definición de «especial» incluye el aislamiento y lo atípico, al tiempo que reconoce la impresionante singularidad que existe en cada historia especial. 

Cuando ahora me miro al espejo, todavía cansada y viviendo en la incertidumbre, veo a una madre especial.

Cuando ahora me miro al espejo, todavía cansada y viviendo en la incertidumbre, veo a una madre especial. Lleva los hombros erguidos. Se muestra desafiante, con determinación y dolor. Ella, y el diagnóstico de su hijo, son especiales. Son pocos y distantes entre sí, fuera de lo común, extraordinarios, quizá incluso excepcionales. Aparto la mirada de mi reflejo sabiendo que las palabras que utilizo para definirme a mí misma y a mi hijo influyen en cómo se desarrollan nuestras historias de vida tan especiales.  

A medida que nuestra historia se desarrolla, también lo hacen cientos de miles de otras historias únicas. Como si todos fuéramos estrellas únicas en el cielo nocturno, hay constelaciones contiguas de lo único. Estamos conectados a través de la defensa de una causa y la experiencia, a través de las emociones y las reflexiones. Hay una comunidad ahí fuera que puede ver mi vida como madre de un niño único y comprenderla en profundidad. Así que, a todas vosotras, estrellas únicas entre un millón, perfectamente imperfectas: elegid vuestras palabras con cuidado. Uníos a nosotras; nosotras elegimos lo único. 

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