Vivir con miastenia gravis: 10 cosas que debes saber
Información esencial sobre la vida cotidiana de las personas con miastenia gravis
La miastenia gravis (MG) es una enfermedad neuromuscular autoinmune poco frecuente que provoca debilidad en determinados grupos musculares. La debilidad muscular de la MG se debe a una alteración en la comunicación normal entre los nervios y los músculos.
La MG es una enfermedad crónica cuyos síntomas aparecen y desaparecen. Puede ser grave, pero también es una enfermedad tratable. A continuación, se ofrecen 10 consejos clave para los pacientes con MG y sus redes de apoyo:
En la MG, la debilidad muscular es variable, por lo que los síntomas pueden intensificarse durante el día y mejorar tras el descanso. Es recomendable planificar con antelación y programar las actividades a primera hora del día o después de descansar.
Los primeros años tras el diagnóstico son los más críticos. Es en este periodo cuando los síntomas son más frecuentes y la enfermedad puede avanzar. Por lo tanto, los tratamientos pueden concentrarse durante este tiempo.
Los síntomas pueden variar de un paciente a otro. Además, pueden variar en cada paciente, agravándose o prolongándose en determinados momentos.
La mayoría de los pacientes presentan un curso estable de la enfermedad tras los primeros años e incluso pueden entrar en remisión durante largos periodos de tiempo.
El tratamiento no siempre produce una remisión completa (o la desaparición de los síntomas). La frecuencia con la que se necesita tratamiento depende de la gravedad y del tipo de MG.
La fisioterapia puede resultar útil, especialmente en pacientes con MG leve.
La MG puede afectar a la calidad de vida relacionada con la salud al provocar dolor, trastornos del sueño o depresión. Las personas con una enfermedad más grave y mayor discapacidad pueden verse especialmente afectadas. Los pacientes que siguen un tratamiento presentan una reducción de los síntomas y es posible que apenas noten el impacto de la MG en su estilo de vida.
Las capacidades laborales se ven limitadas principalmente por las limitaciones físicas. Sin embargo, muchas personas con MG siguen siendo capaces de trabajar, y quienes tienen un empleo pueden disfrutar de una mejor calidad de vida.
Dependiendo de la gravedad y el tipo de MG, la enfermedad puede tener un impacto mínimo en decisiones vitales como la educación, el empleo y la jubilación.
Hay una serie de medicamentos de uso común que pueden agravar la debilidad asociada a la MG y que deben evitarse o utilizarse con precaución: penicilamina, interferones, procainamida, quinidina y antibióticos como las quinolonas y los aminoglucósidos.
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Nina Wachsman
Nina es cofundadora y presidenta de Know Rare
La experiencia de Nina abarca diversas áreas terapéuticas, desde enfermedades raras como la hipertensión arterial pulmonar (HAP) hasta enfermedades autoinmunes y el cáncer, y sus conocimientos se extienden desde la investigación de mercados y la estrategia hasta el marketing dirigido a pacientes y el marketing digital.
Además, ha sido fundadora e inversora ángel de una start-up biotecnológica, ha colaborado en la creación de la marca de una organización de pacientes oncológicos, Aim at Melanoma, y ha trabajado en la educación de los pacientes sobre Herceptin, el tratamiento líder de Genentech contra el HER2.
Nina es también madre, abuela, artista y autora de *La galería de las bellezas*, una novela ambientada en la Venecia de principios del siglo XVII.