Apoyo a los hermanos sanos de niños con problemas médicos complejos: la perspectiva de una madre
Un artículo de 5 minutos sobre la perspectiva personal de una madre que cría a dos hijos pequeños: uno sano y otro con una enfermedad compleja. Descubrirás el impacto que un hermano con una enfermedad compleja puede tener en la dinámica familiar, así como los recursos que pueden ayudar al niño sano a explorar sus emociones.
Los hermanos Hadley (a la izquierda) y Alden (a la derecha), sentados en un andador, juegan juntos.
By Laura Will
«Solo si tenemos un superbebé». Esta fue la respuesta de mi hija cuando le pregunté si le gustaría tener otro hermano. Desconcertada, le pregunté: «¿Qué es un superbebé?». Me explicó que un «superbebé» es uno que puede aprender a sentarse, gatear, hablar y tal vez incluso caminar —todas las cosas que su hermanito de dos años y medio no puede hacer, y probablemente nunca hará—. Él es su versión de un hermanito «normal». Un hermano que se sienta a la mesa con la familia, pero al que se le alimenta a través de una sonda. Tiene un iPad para ayudarle a comunicarse. Un soporte para ayudarle a mantenerse de pie. Un andador para ayudarle a caminar. Citas médicas y cuidadores adicionales, solo para él. Ella sabe que él es diferente; no es un «superbebé». Nuestra familia habla con franqueza sobre su diagnóstico. Aunque en muchos sentidos su hermano es «super» (super sonriente, super tranquilo, super raro…), aprecio su inocente honestidad: tener un hermano así no siempre se siente «super», ni justo.
En su corta vida, ha visto a sus padres pasar por momentos de estrés y agobio, ya que su hermano pequeño nació en plena pandemia y luego le diagnosticaron una enfermedad neurológica que limita su esperanza de vida. A pesar de nuestros mejores esfuerzos por mantener una sensación de estabilidad, ella ha observado con perspicacia (y probablemente ha interiorizado) aspectos de nuestras ansiedades. Nos ve preparar jeringas llenas de medicación y agua, día tras día. Últimamente ha empezado a pedir que le pongan el agua también en una jeringa de 60 cc, que se lleva alegremente a la boca en lugar de usar un vaso con boquilla. Mientras que para mi marido y para mí los dispositivos médicos y de adaptación son nuevos y se entienden en su contexto, para ella son piedras angulares de su creciente concepto del mundo y de su imaginación infantil.
Mientras juega con bloques, me enseña las dos entradas de su castillo en miniatura: unas escaleras y una rampa. «Mira, mamá, ¡lo he hecho accesible!». Maravilloso. Qué comprensión tan empática y amplia de la discapacidad y la igualdad. Disfruto de estos momentos, pero sé que el hecho de tener un hermano con una enfermedad compleja y una discapacidad no solo le ha influido de forma positiva. Las investigaciones sobre las enfermedades crónicas en los hermanos sanos muestran que hay efectos tanto positivos como negativos, tanto a corto plazo como en la edad adulta. Si bien la empatía y la compasión en los hermanos aumentan de forma apreciable, también lo hace la ansiedad (2). Los investigadores han observado un aumento significativo en el uso del sistema sanitario a lo largo de toda la vida en los hermanos de niños con discapacidad, en comparación con los compañeros sin discapacidad que viven en el mismo hogar. Los hermanos suelen sentir la carga del cuidado, tanto cuando son niños como si se convierten en cuidadores adultos de un hermano mayor (3).
Parece que la experiencia de tener hermanos puede traer consigo resultados dispares. Por eso, como padre, simplemente intento encontrar formas de aprovechar lo positivo y afrontar lo negativo con sinceridad e integridad, utilizando todas las herramientas y recursos de comunicación que pueda.
Sue Levine, una trabajadora social que dirige grupos de apoyo para hermanos, señala que «los niños experimentan una gran variedad de sentimientos hacia sus hermanos, y el sentimiento principal no siempre es el amor. ¿Es amor en algunas ocasiones? Sí, sin duda; pero también es ira, frustración, vergüenza, todo tipo de sentimientos complicados… quizá incluso odio» (1). Estas complejidades emocionales son inherentes a la vida humana; pero quizá se agudizan cuando se crece en un hogar con problemas médicos o discapacidad. Es importante que los hermanos dispongan de un espacio seguro para compartir estas emociones, quizá con un especialista en vida infantil a través de un grupo de cuidados paliativos pediátricos, en un grupo de apoyo o en terapia individual, y mediante conversaciones abiertas con amigos y familiares. Al permitir que se compartan estos sentimientos complejos, se reconocen y se validan, y el niño puede liberarse de cualquier culpa secundaria por haber albergado esas emociones (nota al margen: ¡los padres también merecen esta validación emocional y esta liberación!).
Nuestra hija aún es muy pequeña. Cuando se reúne con la especialista en vida infantil, suele realizar pequeños proyectos artísticos o jugar a que es la doctora, lo que le permite tejer una historia, a la vez imaginaria y real, a través de su juego. A menudo me enseña las obras de arte que ha terminado. Al hablar conmigo sobre sus dibujos, puedo vislumbrar aspectos de su perspectiva y su estado mental que de otro modo quizá no habría percibido. Los grupos de apoyo y la terapia individualizada serán más adecuados para ella cuando sea mayor.
Más allá de los sentimientos complejos, es importante abordar los hechos. Es fundamental que los niños sepan que la discapacidad no es contagiosa y que ellos no han provocado los problemas de salud de su hermano. La percepción que tienen los niños de la discapacidad y la enfermedad se basa en una información relativamente escasa; pueden hacer pequeñas suposiciones que hacen que la situación les resulte más aterradora de lo que realmente es. Darles demasiada información de golpe podría resultarles abrumador, pero mostrarse abierto y mostrar interés por las preguntas que tengan es un enfoque maravilloso. Sigue su ejemplo y podrás aclarar sus inquietudes y calmar sus miedos. Dedico tiempo a propósito cada día, ya sean cinco minutos o un par de horas, para estar a solas y emocionalmente presente con cada uno de los niños. A menudo simplemente jugamos, leemos, nos acurrucamos o hablamos sobre el tiempo que pasan frente a la pantalla. Al reflexionar sobre ello, este tiempo dedicado puede que sea tan importante para mí como lo es para ellos.
También es importante pensar en cómo ayudar a nuestros hijos sanos a superar los momentos de crisis médica. Cuando la situación parece especialmente fuera de control, intento ofrecerle a mi hija tanto apoyo como orientación. Cuando expresé mi preocupación por el trauma que podría sufrir al ver a su hermano sufrir una crisis epiléptica de tipo gran mal, nuestro médico de cuidados paliativos me sugirió: «Cuando tenga una crisis, dígale a su hija con la mayor calma posible: “A tu hermano le gustaría tener un peluche a su lado cuando termine esta crisis, ¿podrías buscarle uno que le guste?”». Esto le da una tarea concreta en la que concentrarse y que puede llevar a cabo, además de un peluche que abrazar.
No hay forma de proteger a mi hija de la ansiedad y las emergencias médicas. No hay forma de controlar todo lo que me gustaría poder controlar. Por eso, sigo adelante dando ejemplo: controlando lo que puedo y buscando formas de afrontar lo que no puedo. En mis peores días, me gusta recordarme a mí misma que, aunque sea una madre perfecta, ¡mis hijos siempre encontrarán algo de lo que quejarse! Criar a niños con necesidades especiales es emocional y agotador. En palabras de mi hija: «¡Me parece injusto!». Pero cada mañana me levanto de la cama, pongo un pie delante del otro y empiezo otro día como una supermamá. Tú también puedes.
Recursos para los hermanos de personas con enfermedades raras o discapacidades:
References:
Bartolotta, Theresa (18 de marzo de 2022). Safe Harbor: un podcast para padres de niños con necesidades especiales [Podcast de audio] Episodio 5: Una conversación importante sobre los hermanos de niños con discapacidad, con Sue Levine.
Dinleyici M, Dağlı FŞ. Evaluación de la calidad de vida de los hermanos sanos de niños con enfermedades crónicas. Turk Pediatri Ars. 1 de diciembre de 2018; 53(4):205-213. doi: 10.5152/TurkPediatriArs.2018.6778. PMID: 30872922; PMCID: PMC6408193.
Roper, S. O., Allred, D. W., Mandleco, B., Freeborn, D. y Dyches, T. (2014). La carga de los cuidadores y las relaciones entre hermanos en familias que crían a niños con discapacidad y a niños con un desarrollo típico. Families, Systems, & Health, 32(2), 241
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
