5 consejos de la Fundación TargetCancer para cuidadores
Cuidar de una persona con cáncer es duro. A continuación te ofrecemos cinco consejos de expertos en cánceres raros que han pasado por lo mismo.
By Gina DeMillo Wagner
Cuidar de un ser querido con una enfermedad rara puede resultar agotador tanto emocional como físicamente. Y esto es especialmente cierto en el caso de los cuidadores de personas con cáncer raro. En 2016, la Alianza Nacional para el Cuidado de Personas Dependientes publicó un informe en el que se analizaban las experiencias de las personas que cuidan de seres queridos con cáncer. Se observaron altos índices de estrés emocional, dificultades económicas y estrés físico debido a la prestación de cuidados médicos en el hogar y a la asunción de tareas como la planificación del final de la vida. Por otro lado, la Alianza también señaló altos índices de conexión interpersonal y emocional entre los cuidadores y los pacientes con cáncer.
Los pacientes y los cuidadores pueden influir mutuamente en su bienestar psicológico, lo que puede tener un efecto positivo en los resultados. Por eso es especialmente importante que los cuidadores busquen apoyo y se cuiden a sí mismos. Recientemente preguntamos a los responsables de la Fundación TargetCancer, Jim Palma y Kristen Palma Poth, qué consejos darían a los cuidadores de pacientes con cánceres raros. Además de sus conocimientos profesionales, Kristen y Jim cuentan con experiencia personal en el cuidado de un ser querido con cáncer raro. El difunto marido de Kristen y cuñado de Jim, Paul Poth, fundó TargetCancer tras recibir un diagnóstico de colangiocarcinoma a los 37 años.
Dependiendo de las necesidades de la persona con cáncer, puedes ofrecerle diferentes tipos de apoyo, ya sea físico, emocional o económico. Pero recuerda que tú también necesitas apoyo. Esto es lo que aconsejan Jim y Kristen:
Nombra a tu equipo de apoyo
«A veces puede parecer imposible cuidarse a uno mismo», señala Kristen, «así que asegúrate de que haya gente que se preocupe por ti». Los pacientes con cáncer suelen contar con equipos de atención formados por diversos especialistas que se ocupan de aspectos específicos de su tratamiento. Como cuidador, puedes formar tu propio equipo. Piensa en quién podría apoyarte mejor en estos momentos difíciles. Esto puede incluir a un terapeuta o un consejero, un vecino que te acompañe a pasear, un profesor de yoga o un guía espiritual, alguien cuyo trabajo sea recordarte que comas, un amigo con mentalidad académica que pueda ayudarte a investigar tratamientos, un amigo que sepa cuál es tu café favorito y te lo traiga sin que se lo pidas, un masajista o un acupuntor que te ayude a mantener el equilibrio corporal. Diferentes personas pueden desempeñar diferentes funciones y apoyarte de diversas maneras, grandes o pequeñas.
Establece prioridades y delega
Para un cuidador, la lista de tareas pendientes nunca termina. Además de cuidar físicamente a tu ser querido, llevarlo y traerlo de las citas y ocuparte de las tareas del hogar, es posible que tengas que llamar a las compañías de seguros, negociar con las oficinas de facturación, investigar opciones médicas, concertar citas, recoger recetas, mantener informada a la familia extensa y mucho más. Para aliviar la sensación de agobio, intenta ordenar tus tareas por orden de prioridad, de modo que no tengas que centrarte en todas a la vez. Pon una estrella junto a las tareas que pueda realizar otra persona, ya sea otro familiar, un amigo o un profesional contratado. Cuando te sientas abrumado, deja de lado las tareas de baja prioridad que se encuentran al final de la lista.
Lea esto antes de firmar
«Presta atención a los formularios que firmas en los hospitales y en los servicios de urgencias», aconseja Kristen. No querrás recibir facturas sorpresa en tu buzón. Algunos estados han aprobado leyes para proteger a los pacientes de los cargos ocultos. Pero en otros lugares, es posible que te pidan que firmes algo que te haga responsable de facturas fuera de la red que no esperabas. Cuando no estés seguro de lo que estás firmando, pide llevarte la documentación a casa para leerla detenidamente, o habla con un defensor de pacientes y/o con tu compañía de seguros.
Sé un par de oídos más
En las citas médicas se comparte mucha información, y es fácil que se pierdan detalles en la comunicación entre el equipo sanitario y el paciente, explica Jim. Como cuidador, puedes ayudar llevando un cuaderno y anotando cualquier pregunta que te surja entre una cita y otra. En la consulta del médico o en el hospital, toma notas o graba las conversaciones para poder consultarlas más tarde y aclarar cualquier duda.
Cómo responder a la pregunta más difícil: «¿Qué puedo hacer para ayudar?»
Cuando un ser querido tiene cáncer, los amigos y familiares, con la mejor intención, suelen preguntar: «¿Qué necesitas?». Pero eso parece una pregunta imposible de responder cuando estás en plena situación, dice Kristen. «La verdad es que no siempre sabemos lo que necesitamos», afirma.
Una solución es utilizar la aplicación de notas de tu teléfono para hacer una lista de las tareas que realizas habitualmente: pasear al perro, cortar el césped, hacer la compra, preparar la cena, regar las plantas, doblar la ropa limpia, llenar el lavavajillas, llevar a los niños al colegio, etc. Así, la próxima vez que alguien te envíe un mensaje preguntándote «¿Qué puedo hacer?», podrás copiar y pegar algo de la lista.
Otro consejo: si alguien se ofrece a traerte comida, pídele que la deje en la puerta para que no tengas que sentir la presión de recibir a gente o socializar. O mejor aún, encarga a un amigo que se encargue de coordinar las entregas de comida para que tú no tengas que preocuparte de nada.
Por encima de todo, recuerda que está bien atender tus propias necesidades incluso mientras cuidas de un ser querido. Al fin y al cabo, el hecho de que estés descansado y menos estresado beneficia al paciente.
Para obtener más recursos sobre el cuidado de personas con enfermedades raras y cómo vivir con una de ellas, visita el blog Know Rare.
