Lo que todo paciente con un cáncer poco frecuente debería saber
Los expertos de la Fundación TargetCancer comparten sus mejores consejos para los pacientes a los que se les acaba de diagnosticar un cáncer poco frecuente
By Gina DeMillo Wagner
Recibir un diagnóstico de cáncer es una de las experiencias más difíciles a las que cualquiera puede enfrentarse. Incluso en el caso de los tipos de cáncer en fase inicial y altamente tratables, los pacientes se enfrentan a una mezcla de emociones que van desde la confusión hasta la tristeza, la ira y la determinación. Sin embargo, para los pacientes con cánceres raros, existe una capa adicional de incertidumbre, ya que es posible que la mayoría de los médicos no tengan mucha experiencia con su enfermedad específica.
Recientemente hemos hablado con Kristen Palma Poth y Jim Palma, presidenta y director ejecutivo de la Fundación TargetCancer. TargetCancer es una organización líder que promueve el desarrollo de protocolos y la investigación sobre cánceres raros. Financian investigaciones innovadoras sobre el cáncer, sensibilizan a la sociedad y colaboran con científicos, investigadores, defensores de los derechos de los pacientes y pacientes. La Fundación fue creada por el difunto marido de Kristen, Paul, cuando él mismo recibió un diagnóstico de un tipo raro de cáncer, el colangiocarcinoma, y se enfrentó a la falta de opciones de tratamiento específicas.
Teniendo en cuenta sus experiencias personales y profesionales con el cáncer raro, Kristen y Jim compartieron sus mejores consejos para los pacientes a los que se les acaba de diagnosticar un cáncer raro.
¿Qué es un cáncer poco frecuente?
El Instituto Nacional del Cáncer define el cáncer raro como cualquier tipo que se da en menos de 15 de cada 100 000 personas al año. La Fundación TargetCancer utiliza el criterio de 6 de cada 100 000 personas. Los cánceres raros suelen ser más difíciles de prevenir, diagnosticar y tratar que otros tipos de cáncer. Dado que cada año se registran pocos casos, hay menos investigación y tratamientos disponibles para los cánceres raros.
Busca especialistas en tu tipo de cáncer
Una vez que hayas recibido el diagnóstico, uno de los primeros pasos que debes dar es buscar a las personas que se dedican a tu tipo específico de cáncer, afirma Jim Palma. ¿Cómo? Busca asociaciones de pacientes relacionadas con tu tipo de cáncer, sugiere. Estas asociaciones pueden servir de puente para entrar en contacto con investigadores, médicos y otros pacientes.
Además, puedes buscar si hay algún centro multidisciplinar, académico o de investigación especializado en tu tipo de cáncer. Introduce el nombre de tu cáncer en una página web académica como PubMed o Google Scholar para buscar estudios recientes e investigadores con los que puedas ponerte en contacto. Si te resulta demasiado abrumador hacer esta búsqueda por tu cuenta, pregunta a tu médico si conoce a algún experto que trabaje en tu tipo de cáncer. También puedes pedirle a un amigo o familiar de confianza que te ayude a buscar.
También puedes buscar estudios clínicos en el buscador de estudios de Know Rare o en clinicaltrials.goven la lista de estudios correspondientes a su tipo de cáncer. Es probable que los centros de estudio y los expertos que llevan a cabo estos estudios estén al tanto de los últimos hallazgos sobre un cáncer raro.
Solicitar pruebas de biomarcadores o genómicas
Ya se denomine «análisis de biomarcadores», «análisis genómico» o «perfil molecular», este tipo de prueba mostrará a tus médicos qué mutaciones genéticas están provocando tu cáncer. En lugar de centrarse en la localización del cáncer, el análisis de biomarcadores se centra en los genes, las proteínas y las características del tumor, explica Jim. «Esto abre una vía de tratamiento con terapias dirigidas que actúan sobre los biomarcadores específicos del cáncer». Por ejemplo, una terapia farmacológica concreta podría actuar inhibiendo una proteína específica del cáncer, lo que ralentizaría su propagación.
Las pruebas de biomarcadores también pueden ayudarte a encontrar ensayos clínicos para tratamientos que se están desarrollando para tu tipo específico de tumor. «Creo que mucha gente piensa que los ensayos clínicos son el último recurso», señala Kristen Palma Poth. «Pero eso no es así. Puede que sea tu mejor opción desde el principio». Tener acceso a un tratamiento dirigido en una fase más temprana del proceso podría influir en tu plan de tratamiento a largo plazo.
Haz preguntas y toma notas
Cuando te reúnas con tu equipo médico, asegúrate de preguntar por todas las opciones disponibles. ¿Reúnes los requisitos para recibir un tratamiento dirigido? ¿Qué tipo de investigaciones se están llevando a cabo sobre tu tipo de cáncer raro? ¿Qué pruebas tienes a tu disposición? ¿Y los ensayos clínicos? ¿Qué cubre tu seguro? ¿Existen otras formas de financiar el tratamiento o las pruebas, como fondos especiales o fundaciones sin ánimo de lucro?
Quizá te interese que te acompañe un amigo cercano, tu pareja o un familiar para que escuche y tome notas durante las citas, ya que la situación puede resultar abrumadora y es fácil olvidar lo que dicen los médicos.
Sabes que no estás solo
Por encima de todo, recuerda que hay personas que trabajan con dedicación para apoyarte y tratar tu enfermedad. Muchos hospitales cuentan con trabajadores sociales o defensores de los pacientes que te ayudarán a orientarte en el proceso. Pide que te pongan en contacto con ellos.
Por último, aquí tienes una lista de sitios web y recursos que pueden resultarte útiles:
TargetCancerFoundation.org es un importante centro de investigación, educación para pacientes y mucho más.
La Sociedad Americana contra el Cáncer mantiene una lista de recursos económicos para ayudar con los gastos relacionados con el cáncer, como los de desplazamiento y alojamiento.
ClinicalTrials.gov es una base de datos de estudios clínicos en la que se pueden realizar búsquedas. Puede introducir el nombre de su enfermedad y ver si hay algún estudio en fase de reclutamiento en el que pueda participar.
TargetCancer busca actualmente participantes para su ensayo TRACK. Más información aquí.
NORD (Organización Nacional de Enfermedades Raras) ha puesto en marcha una Coalición contra el Cáncer Raro para invitar a las organizaciones que trabajan en el ámbito de los cánceres raros a colaborar en los problemas a los que se enfrenta la comunidad de los cánceres raros en general.
