Organización destacada: La Fundación TargetCancer
By Gina DeMillo Wagner
Cuando a Paul Poth le diagnosticaron un cáncer poco frecuente a los 37 años, se desencadenó una serie de acontecimientos que cambiarían el curso del tratamiento de innumerables pacientes. Paul era un padre primerizo lleno de energía y feliz, un marido y un abogado apasionado por el servicio público. Le dijeron que para su cáncer poco frecuente, el colangiocarcinoma, no existían tratamientos. Además, apenas había investigaciones disponibles.
Al igual que ocurre con la mayoría de los cánceres raros, a pesar de saber que el tratamiento oncológico estándar con quimioterapia no sería eficaz a largo plazo contra su forma poco común de la enfermedad, a Paul no se le ofrecieron otras opciones.
Paul abogaba por un enfoque diferente para los cánceres raros: comprender el origen del crecimiento tumoral para poder identificar una solución específica. «Paul era un solucionador de problemas», recuerda Kristen Palma Poth, la esposa de Paul. «Formaba parte de su naturaleza como abogado. No podía aceptar que no se pudiera hacer nada». En medio de su propia enfermedad, Paul recaudó fondos y fundó la Fundación TargetCancer para financiar la investigación que seguía este enfoque, que ahora se conoce como medicina de precisión, una nueva frontera para quienes han sido diagnosticados con cánceres raros.
Paul falleció en 2009, pero su legado sigue vivo a través de la Fundación TargetCancer. «Se adelantó a su tiempo», afirma Kristen. «Vio el potencial, recaudó fondos y se aseguró de que otros pacientes tuvieran acceso a tratamientos desarrollados específicamente para su tipo de cáncer».
Acerca de la Fundación TargetCancer
La misión de la Fundación TargetCancer es «promover el desarrollo de protocolos terapéuticos que salven vidas para los cánceres raros».
La Fundación logra este objetivo apoyando diversas iniciativas a la vanguardia del tratamiento del cáncer en todo el país. Financia investigaciones innovadoras y fomenta la colaboración entre científicos, pacientes, defensores de los derechos de los pacientes y profesionales clínicos. Además, trabaja para sensibilizar a la población sobre los cánceres raros y la necesidad de tratamientos específicos.
Ensayo clínico TRACK
La Fundación TargetCancer busca actualmente reclutar a 400 pacientes con cánceres raros para un ensayo clínico único denominado TRACK. Tal y como explica Jim Palma, director ejecutivo de la Fundación: «El ensayo se lleva a cabo íntegramente a distancia, sin necesidad de desplazarse». Los participantes se someterán a pruebas de biomarcadores sin coste alguno y recibirán un análisis personalizado de los resultados de sus pruebas por parte de un grupo de expertos en cáncer.
«TRACK ofrece a los pacientes y a sus médicos información personalizada y útil que puede servir de base para el tratamiento, así como recomendaciones sobre tratamientos aprobados por la FDA o en fase de ensayo clínico, elaboradas por un grupo de expertos formado por médicos y científicos especializados en cánceres raros».
Al mismo tiempo, el ensayo generará datos genómicos importantes que permitirán a los expertos comprender mejor todos los tipos de cánceres raros y sus tratamientos. «Nuestra esperanza es proporcionar a los pacientes datos personalizados que les ayuden a identificar tratamientos eficaces, al tiempo que generamos datos fundamentales para impulsar la investigación sobre el cáncer raro», afirma Palma.