Craig Delarge Craig Delarge

Die Bedeutung sozialer Unterstützung bei der Bewältigung des mehrdeutigen Verlusts im Zusammenhang mit einer seltenen Krankheit

Neben der Selbstfürsorge ist soziale Unterstützung möglicherweise der wichtigste Faktor für eine erfolgreiche langfristige Bewältigung eines mehrdeutigen Verlusts (AL) – eines Verlustgefühls, das durch Unsicherheit hinsichtlich des Verlusts eines geliebten Menschen und/oder des Lebens, das wir einst kannten, gekennzeichnet ist.

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Know Rare bringt seine neue Telemedizin-Lösung für Menschen mit seltenen Krankheiten auf den Markt

Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Krankheiten kündigt Know Rare die Einführung einer neuen Telemedizinlösung für Menschen mit seltenen Krankheiten an, die an der Teilnahme an einer klinischen Studie interessiert sind. Für die meisten Menschen mit einer seltenen Krankheit sind klinische Studien möglicherweise die einzige Möglichkeit, eine Therapie zu finden und mit Experten in Kontakt zu treten, die speziell auf ihre Krankheit spezialisiert sind.

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Creating a More Patient-Centric Future: Lessons Learned at the 2021 JP Morgan Health Care Conference

Each January, San Francisco hosts a one-of-a-kind gathering of movers and shakers. Billed as the world’s largest and most informative healthcare investment symposium, the annual JP Morgan Health Care Conference attracts a unique mix of health, tech sector, and financial industry professionals. Their backgrounds may be different, but they come together with a common goal: to explore the trends and market forces that will shape healthcare in the years to come.

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Dora Mugambi Dora Mugambi

Fragen, die Sie sich vor der Teilnahme an einer klinischen Studie stellen sollten

Vielen kommt beim Stichwort „klinische Studie“ vielleicht das Wort „experimentell“ in den Sinn, was die Vorstellung beängstigend machen kann. Für jemanden, der an einer seltenen Krankheit leidet, für die es keine Behandlung gibt, ist der weitere Weg jedoch möglicherweise ohnehin schon mit so vielen Unwägbarkeiten gespickt. Die Teilnahme an einer klinischen Studie kann die Möglichkeit bieten, Zugang zu einer Versorgung durch Ärzte zu erhalten, die wahrscheinlich Experten für die untersuchte Krankheit sind. Das Wichtigste ist jedoch: Scheuen Sie sich nicht, Fragen zu stellen.

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Evelyn Leigh Evelyn Leigh

Adaptive Kleidung: Kleidung für weniger Stress

Adaptive Kleidung ist Kleidung, die entwickelt wurde, um Probleme zu lösen. Hersteller von adaptiver Kleidung sind auf Bekleidung, Schuhe und Accessoires spezialisiert, die Menschen mit Mobilitätseinschränkungen und anderen besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen das Leben erleichtern sollen. Alle zielen darauf ab, den Komfort und die Zugänglichkeit zu verbessern, die Unabhängigkeit und Würde zu fördern und dafür zu sorgen, dass die Träger gut aussehen und sich wohlfühlen.

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Craig Delarge Craig Delarge

„Mehrdeutigen Verlust“ verstehen: Mit Unsicherheit bei seltenen Krankheiten umgehen

Ambiguous Loss ist insofern einzigartig, als Menschen, die mit dieser Art von Verlust konfrontiert sind, traditionelle Abschiedsrituale und Anerkennungen wie Gedenkfeiern und Trauerzeiten sowie die typische soziale Unterstützung und den Status als Hinterbliebene verwehrt bleiben. Von ihnen wird erwartet, dass sie ihr Leben wie gewohnt weiterführen, und wenn sie dies nicht tun, können sie stigmatisiert werden.

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Evelyn Leigh Evelyn Leigh

Frauen, die Barrieren im Bereich seltener Krankheiten durchbrochen haben

Von bahnbrechenden Forscherinnen bis hin zu wegweisenden Verfechterinnen der öffentlichen Gesundheit – Frauen in der Medizin waren historisch gesehen aufgrund ihres Geschlechts und in einigen Fällen auch aufgrund ihrer ethnischen Zugehörigkeit mit Marginalisierung konfrontiert. Dennoch haben sie die Spielregeln für die Ärzte, die ihnen folgen würden, sowie für die Patienten, die in Zukunft von ihren Entdeckungen profitieren würden, verändert.

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Vorbereitungen für die Feiertage mit einer seltenen Krankheit in Zeiten von Covid-19

Menschen mit seltenen Krankheiten fühlen sich möglicherweise mit dem Herannahen der Feiertage verletzlicher als sonst. Da die Menschen mehr Zeit in Innenräumen verbringen, steigt die Zahl der COVID-19-Fälle weiter an. Einige Experten sind jedoch der Meinung, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen möglicherweise über überdurchschnittliche Bewältigungsstrategien verfügen, um mit den Veränderungen umzugehen, die die globale Pandemie mit sich bringt.

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Know Rare Team Know Rare Team

Gentherapie bei Kinderkrankheiten: Alles, was Sie wissen müssen

Wenn Sie sich schon einmal mit einer seltenen Erkrankung beschäftigt haben oder selbst damit leben, sind Ihnen wahrscheinlich die Begriffe „genetische Störung“ und „Gentherapie“ begegnet. Aber was genau bedeuten sie? Und worin unterscheiden sie sich von anderen Krankheiten und Behandlungsmethoden?

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