Hier ist eine erschreckende Zahl: Nur 5 Prozent der seltenen Krankheiten verfügen über zugelassene Behandlungsmethoden. Das bedeutet jedoch nicht, dass nicht intensiv daran gearbeitet und geforscht wird, um Therapien, Verfahren und letztendlich Heilungsmöglichkeiten für diese Erkrankungen zu finden.

Am 14. September 2018 hatte mein gesundes sieben Monate altes Baby seinen ersten Anfall. Es war beängstigend. Wirklich sehr beängstigend. Es war schwer zu glauben, dass uns das wirklich passierte. Nach vielen Tests und Tränen wurde klar, dass dies kein einmaliger Anfall war.