Talis Geschichte: Der Kampf mit Epilepsie und dem Dravet-Syndrom
„Ich entscheide mich dafür zu glauben, dass es selbst dann, wenn die Dinge außer Kontrolle zu geraten scheinen, wichtig ist, sich daran zu erinnern, dass es an uns liegt, einen Weg zu finden, diese Situation zu unserer eigenen zu machen.“
Als ich im Sommer 2018 in einem Ferienlager arbeitete, wurde ich gebeten, vor der ältesten Gruppe von Campern und Mitarbeitern zu sprechen, um sie mit einer persönlichen Geschichte oder Erfahrung zu inspirieren. Als Pädagoge weiß ich, dass man junge Schüler am besten inspirieren kann, indem man etwas Persönliches, etwas Schockierendes erzählt. Nachdem ich mir einige Stunden lang den Kopf zerbrochen hatte, wurde mir klar, dass ich eigentlich nicht viel zu sagen hatte. Ich war nie jemand mit einer „interessanten Geschichte” oder einer „einzigartigen Vergangenheit”. Ehrlich gesagt war ich ziemlich langweilig, und das war für mich in Ordnung. Ich wollte nie jemand mit einer verrückten Geschichte sein, die andere inspiriert, weil ich befürchtete, dass diese aus einer negativen Erfahrung entstanden wäre. Ich lehnte das Angebot, zu sprechen, höflich ab und überließ es anderen, die etwas Interessantes zu erzählen hatten. Zum Beispiel Eltern eines Kindes, das Krebs überlebt hat, oder eine Frau, die sich auf eine wilde Reise der Selbstfindung begeben hat, bevor sie zum Glauben gefunden hat.
Und dann änderte sich alles. Am 14. September 2018 hatte mein gesundes sieben Monate altes Baby seinen ersten Anfall. Es war beängstigend. Wirklich, wirklich beängstigend. Es war schwer zu glauben, dass uns das wirklich passierte. Nach vielen Tests und Tränen wurde klar, dass dies kein einmaliger Anfall war. Es war nichts, was wieder verschwinden würde. Wir erfuhren, dass ihre Anfälle das Ergebnis einer genetischen Mutation waren, die sie zum Risikopatienten für das Dravet-Syndrom machte (oder, wie ein lieber Freund es nannte, „Designer-Epilepsie“).
Also habe ich, wie jeder normale Mensch, das Internet aufgerufen und gegoogelt. Zunächst habe ich alles über Epilepsie und Dravet recherchiert. Aber das war ... wirklich deprimierend. Und nicht besonders produktiv. So sehr ich es auch wollte, ich konnte meine neue Realität nicht ändern. Eine Realität, in der ich mich aus einer Besprechung entschuldigen musste, um Sarena abzuholen, weil sie einen Anfall hatte. Eine Realität, in der ich aus dem Flughafen rennen musste, als ich gerade einsteigen wollte, weil Sarena wieder einmal ins Krankenhaus musste. Eine Realität, in der ich zusehen musste, wie meine neunjährige Tochter Sarena während eines Anfalls ruhig über das Haar strich und sie festhielt. Nein, all das waren Dinge, die ich nicht kontrollieren konnte. Und kein noch so intensives Zusammenrollen auf dem Küchenboden und Weinen würde daran etwas ändern. Also musste ich Dinge finden, die ich kontrollieren konnte.
„Esgibt so viele Dinge im vergangenen Jahr, die ich nicht kontrollieren konnte, und ich weiß, dass noch viele weitere unbekannte Herausforderungen vor mir liegen.“
Wenn Sie Sarena einmal begegnen, werden Sie vielleicht bemerken, dass ihre Schleife immer zu ihrem Outfit passt, das wiederum zu ihrem Schnuller passt, der wiederum zu dem Clip passt, an dem er befestigt ist (der normalerweise auch zu dem passt, was ihre drei älteren Schwestern tragen). Sie denken vielleicht: „Wow, was für ein stylisches Baby!“ oder „Wow, was für eine verrückte Mutter dieses Baby hat! Ist es wirklich wichtig, dass ihre Windel zum Outfit passt? Das sieht doch niemand!“ Nun, ich bin hier, um Ihnen zu sagen, dass es sehr wohl wichtig ist. Es ist wichtig, weil ich die Wahl hatte. Sollte sie den silbernen Schnuller mit dem schwarzen Clip oder den rosa Schnuller mit dem pelzigen Pompon verwenden? Sollte ich nach oben laufen und das Spielzeug holen, das besser zu ihrem Outfit passt, oder sie einfach das mitnehmen lassen, das bereits im Auto liegt?
Es gibt so viele Dinge im vergangenen Jahr, die ich nicht kontrollieren konnte, und ich weiß, dass noch viele weitere unbekannte Herausforderungen vor mir liegen. Ich weiß auch, dass ich trotz allem, was passiert ist oder noch passieren wird, Entscheidungen treffen muss. Und hier ist meine Entscheidung:
Ich entscheide mich dafür, zu glauben, dass alles aus einem bestimmten Grund geschieht (wenn Sie wissen möchten, wie ich diese Lektion gelernt habe, fragen Sie mich einfach).
Ich entscheide mich dafür, zu glauben, dass Ärzte wirklich Boten Gottes sind (ein großes Dankeschön an Dr. Vikram Bhise vom RWJ, der für Sarena und unsere Familie der beste Bote war).
Ich entscheide mich dafür zu glauben, dass wir nicht immer wissen, wie sich die Dinge entwickeln werden, aber dass Gott einen Plan hat.
Ich entscheide mich dafür zu glauben, dass es selbst dann, wenn die Dinge außer Kontrolle zu geraten scheinen, wichtig ist, sich daran zu erinnern, dass es an uns liegt, einen Weg zu finden, diese Situation zu unserer eigenen zu machen.
Wenn Sie mich also das nächste Mal mit vier kleinen Mädchen, die wie Matroschka-Puppen aussehen, die Easton Avenue entlanglaufen sehen, denken Sie daran: Ich bin nicht verrückt, ich komme nur zurecht.
Von Tali Wohlgelernter
Mutter von Sarena, Dravet-Syndrom
