„Mehrdeutigen Verlust“ verstehen: Mit Unsicherheit bei seltenen Krankheiten umgehen
Von: Craig A. DeLarge
Wie man mit Verlusten umgeht, die man spüren, aber nicht sehen kann
In fast zwei Jahrzehnten der Pflege eines geliebten Menschen mit einer schweren Krankheit habe ich Gefühle von Verlust, Trauer, Schuld, Wut und Angst erlebt, die ich nicht abschütteln konnte, obwohl mir Zeit, Bildung und Gemeinschaft geholfen haben, besser damit umzugehen. Ich habe verstanden, dass mein Gefühl des Verlusts ein „Ambiguous Loss“ (AL) ist – eine Situation, die durch einen Mangel an Fakten oder Gewissheit über den Verlust eines geliebten Menschen und/oder das Leben, das wir einmal kannten, gekennzeichnet ist.
Mein Name ist Craig DeLarge. Ich bin Pädagoge im Bereich psychische Gesundheit und beschäftige mich normalerweise damit, wie digitale Technologien Menschen dabei helfen können, Resilienz aufzubauen. Seit ich mich mit seltenen Krankheiten befasse und Pflegekräfte von Menschen mit seltenen Krankheiten kennengelernt habe, interessiere ich mich dafür, wie AL die Resilienz von Menschen beeinflusst, die mit diesen Erkrankungen leben.
Ambiguous Loss (AL) ist eine Art von Verlust, der durch die Ungewissheit definiert ist, ob unsere geliebte Person zurückkommen oder jemals wieder so sein wird, wie sie einmal war. Bei einem Verlust dieser Art gibt es oft keine gesellschaftliche Anerkennung dafür, dass ein Verlust stattgefunden hat, und somit auch keine normale Möglichkeit, damit umzugehen und zu trauern. Eine besonders hilfreiche Ressource für mich war Ambiguous Loss von Pauline Boss, PhD, emeritierte Professorin an der University of Minnesota. Neben der Definition des Konzepts von AL bietet Dr. Boss' Forschung Bewältigungsstrategien für eine Situation, die für viele Menschen unermesslichen Schmerz und Leid verursacht.
Es gibt zwei Hauptarten von AL. Im ersten Fall ist der Verlust auf physische Abwesenheit zurückzuführen, aber den Angehörigen fehlen Informationen über die Abwesenheit der Person. Beispiele hierfür sind Erfahrungen mit Verlassenwerden oder das Verschwinden einer Person. Auch Einwanderer, Adoptierte und Angehörige von Inhaftierten können diese Art von AL erleben. Die zweite Art von AL betrifft Situationen, in denen jemand physisch anwesend, aber psychisch abwesend ist. Das Zusammenleben mit einem emotional distanzierten, kranken, verletzten oder behinderten Angehörigen kann diese Art von AL verursachen. Beide Arten von Verlust können bei einer seltenen Krankheit auftreten, je nach Art der Krankheit und den sich daraus ergebenden Umständen.
AL ist insofern einzigartig, als Menschen, die mit dieser Art von Verlust konfrontiert sind, traditionelle Abschiedsrituale und Anerkennungen wie Gedenkfeiern und Trauerzeiten sowie die typische soziale Unterstützung und den Status als Hinterbliebene verwehrt bleiben. Von ihnen wird erwartet, dass sie ihr Leben wie gewohnt weiterführen, und wenn sie dies nicht tun, werden sie möglicherweise stigmatisiert. Da sie Menschen sind, kämpfen natürlich auch Menschen, die von AL betroffen sind, mit Trauer, Zweifeln, Schuldgefühlen, Wut, Angst, Hoffnungslosigkeit, Isolation, Erschöpfung, Ambivalenz, Verleugnung und einer Vielzahl anderer schwieriger Emotionen. Sie kämpfen auch mit Rollenkonflikten und Grenzen für sich selbst und ihre Angehörigen. Die Ungewissheit, mit der sie konfrontiert sind, lähmt sie oft, was zu noch mehr Krisen führen kann. Da die Auswirkungen von AL weitreichend sein können, sind Heilungsmaßnahmen in der Regel familien- und gemeinschaftsorientiert.
C. Grace Whiting, Präsidentin der National Alliance for Caregiving, beschrieb AL kürzlich in einem Interview auf eindrucksvolle Weise. „Bei vielen Pflegekräften sprechen wir über die Belastung durch die Aktivitäten oder Aufgaben, aber ich denke, das wirklich Schwierige ist dieses Gefühl der komplizierten Trauer. Das Gefühl des Verlusts dessen, wie Ihr Leben hätte sein können, wenn diese Person nicht an dieser Krankheit oder Behinderung leiden würde ... Trauer nicht nur über den Verlust von Möglichkeiten, sondern vielleicht auch über Pläne, die Sie für die Zukunft hatten, Veränderungen in der Beziehung, sogar die Frage, ob Sie noch eine gute Beziehung haben werden, wenn Sie diese Pflegeaufgabe übernehmen.“
Die gute Nachricht ist, dass es wirksame Bewältigungsstrategien für Menschen gibt, die mit einem unklaren Verlust zu kämpfen haben, darunter:
Ein Gefühl der Akzeptanz von Verlust und Ungewissheit entwickeln. Dr. Boss nennt dies „Leichtigkeit mit Unvollkommenheit”. Hier finden wir Wege, einen Raum zu schaffen, in dem wir akzeptieren können, dass sich bestimmte Aspekte des Lebens möglicherweise für immer verändert haben und andere sich auf unbestimmte Zeit in einem Zustand der Turbulenz befinden, den wir nicht geplant hatten. Wir entdecken, dass wir mehr ertragen können, als wir für möglich gehalten hätten. Wenn ich Pflegekräfte coache, sage ich oft: „Es ist schwer, aber leider nicht unmöglich.”
Erkennen und meistern, was kontrolliert werden kann. Auch wenn wir Akzeptanz entwickeln, sollten wir dennoch kontinuierlich Bilanz ziehen, was wir kontrollieren und meistern können. Bei dieser Bestandsaufnahme verpflichten wir uns, kontinuierlich Wissen, Fähigkeiten und Beziehungen zu entwickeln, die uns mit der Zeit mehr Meisterschaft verleihen.
Zuflucht in „vernetzten“ Gemeinschaften suchen. Es kann äußerst hilfreich sein, eine Gemeinschaft von Gleichgesinnten und sogar Fachleuten aufzubauen, die uns auf unserem Weg der Akzeptanz und Bewältigung unterstützen. Eine solche Gruppe kann uns helfen, unsere Wahrnehmung von AL zu verstehen und neu zu definieren, damit wir in einer schwierigen Situation einen Sinn finden können.
Achtsamkeitspraktiken anwenden. Achtsamkeit, die so einfach sein kann wie die Aufmerksamkeit auf den gegenwärtigen Moment zu richten, hilft uns, unsere Wahrnehmung unserer Situation auszugleichen. Sie kann uns tiefe Einblicke darin verschaffen, was wir inmitten der Not für uns selbst und unsere Familien tun müssen, und uns gleichzeitig helfen, die Segnungen in jedem Moment unserer schwierigen Situation anzuerkennen.
Meiner persönlichen Erfahrung nach funktionieren diese Bewältigungsstrategien, insbesondere wenn sie kombiniert angewendet werden – allerdings nur durch geduldiges, beharrliches Üben. Es gibt hier vielleicht keine Wunderwaffe, aber viele Lichtblicke.
Weitere Informationen finden Sie unter:
Ambiguous Loss: Lernen, mit unbewältigter Trauer zu leben von Pauline G. Boss.
Videozusammenfassung der Buchbesprechung „Ambiguous Loss“ von Craig DeLarge
OnBeing, Interview mit Dr. Pauline Boss über den Umgang mit Verlust ohne Abschluss: Pauline Boss – Mit Verlust ohne Abschluss umgehen – Das On Being-Projekt
C. Grace Whiting kümmert sich um diejenigen, die sich um andere kümmern von Julie Pfitzinger, 19. November 2020.
Der Umgang mit „mehrdeutigem Verlust“ ist Teil der neuen Normalität von Brandon Jones, 9. November 2020.
Sarkoidose und Lebensqualität: Eine Dissertation – Stiftung für Sarkoidoseforschung [Anmerkung des Autors: Dieser Artikel beschreibt einen Fall von AL bei einer seltenen Erkrankung.
Über Craig A. Delarge
Craig A. DeLarge ist Stratege für digitale Gesundheit, Fürsprecher für psychische Gesundheit, Pädagoge, Professor für Führungskräfteentwicklung und Coach. Derzeit arbeitet er bei WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project und der Temple University daran, die Gesundheit zu verbessern und Führungskräfte zu entwickeln. Er lebt in Philadelphia.
