Die Bedeutung sozialer Unterstützung bei der Bewältigung des mehrdeutigen Verlusts im Zusammenhang mit einer seltenen Krankheit
Von Craig Delarge
Ich bekomme regelmäßig Anrufe von Menschen, die plötzlich vor der Herausforderung stehen, mit einem kranken Angehörigen zusammenzuleben oder ihn zu pflegen. Einer der ersten Ratschläge, den ich immer gebe, ist, sich eine Selbsthilfegruppe zu suchen und sich dort anzuschließen. Neben der Selbstfürsorge ist soziale Unterstützung möglicherweise der wichtigste Faktor für die erfolgreiche langfristige Bewältigung einer unklaren Trauer (Ambiguous Loss, AL) – einem Gefühl des Verlusts, das durch Unsicherheit über den Verlust eines geliebten Menschen und/oder des Lebens, das wir einmal kannten, gekennzeichnet ist.
Für mich war während fast zwei Jahrzehnten der Pflege eines kranken Angehörigen soziale Unterstützung unerlässlich, um mein Selbstvertrauen und meine Fähigkeit zu stärken, mit den Herausforderungen der AL umzugehen. Selbsthilfegruppen mit anderen Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen, halfen mir dabei, ansonsten abnormale Situationen zu normalisieren, in denen meine üblichen sozialen Stützen wie Familie, Freunde, Kirche und Arbeit nicht ausreichten. Diese Normalisierung des allgemein Abnormalen hat für mich den entscheidenden Unterschied gemacht, um angesichts der AL zu überleben – und manchmal sogar zu gedeihen.
Soziale Unterstützung kann viele verschiedene Formen annehmen. Sie kann formell sein und Therapeuten, Coaches, Ärzte und andere Gesundheitsdienstleister sowie Fachleute aus dem Sozial- und Gesundheitswesen umfassen. Weniger formelle Unterstützung, wie z. B. Online- oder persönliche Selbsthilfegruppen, kann ebenfalls sehr wertvoll sein. Wenn Sie sich stärker in Ihrer Unterstützungsgemeinschaft engagieren und vernetzen, werden Sie mehr lernen, Zugang zu Ressourcen erhalten, die Sie vielleicht noch nicht kannten, und emotionale, spirituelle und psychologische Unterstützung erfahren. Mit der Zeit werden Sie selbst zu einer Quelle der Bildung, Vernetzung und Unterstützung für andere.
Wie wirkt sich soziale Unterstützung auf die Lebensqualität von Menschen aus, die aufgrund einer seltenen Krankheit mit AL konfrontiert sind? Eine Studie von Kerrilynn Hall, Doktorandin an der North Central University, untersuchte die psychosozialen Auswirkungen der Sarkoidose, einer seltenen Krankheit, deren Ursache unbekannt ist. Für die Studie befragte Hall 12 Menschen mit Sarkoidose zu ihren Erfahrungen. Die Studie kam zu dem Schluss, dass die Auswirkungen von AL auf die Lebensqualität von einer Reihe von Faktoren abhängen, darunter die Schwere der Erkrankung, die Stärke der sozialen Unterstützung einer Person, das Vertrauen in das Gesundheitssystem und die finanzielle Belastung. Hall stellte fest, dass viele der Menschen, die sie für ihre Studie befragte, das Gefühl hatten, dass ihre Familien nicht verstanden, was sie durchmachten. Falsche Vorstellungen von Angehörigen über die Krankheit können es für Patienten noch schwieriger machen, mit der Krankheit umzugehen. Für Menschen in solchen Situationen kann es besonders wichtig sein, soziale Unterstützung außerhalb des eigenen Zuhauses zu finden.
Wir können unseren Verlust zwar nicht ungeschehen machen, aber wir können daran wachsen. Soziale Unterstützung ist nur ein Element für den erfolgreichen Umgang mit AL. Um Ihre Widerstandsfähigkeit und Ihre Fähigkeit, mit AL umzugehen, zu stärken, empfehle ich Ihnen Folgendes:
Suchen Sie soziale Unterstützung über „vernetzte Gemeinschaften“ von Fachleuten und Gleichgesinnten.
Entwickeln Sie Gelassenheit gegenüber Unvollkommenheit, indem Sie Verluste und Unklarheiten akzeptieren.
Beherrschen Sie ( geschickt) die Elemente Ihrer Situation, die Sie kontrollieren können.
Wenden Sie die Techniken der Achtsamkeit ( wertfreies Beobachten) und des Geschichtenerzählens ( Austausch gemeinsamer Erfahrungen, um Sinn zu stiften) an.
Ich hoffe, dass es Ihnen und Ihrer geliebten Gemeinschaft gut geht und Sie widerstandsfähig sind, während Sie lernen, mit Ihrer eigenen AL umzugehen.
Organisationen für seltene Krankheiten:
Nationale Organisation für seltene Krankheiten: https://rarediseases.org/
Seltene Interessenvertretung: https://www.rareadvocacymovement.com/
Globale Gene: https://globalgenes.org/
About the Author
Craig A. DeLarge ist Stratege für digitale Gesundheit, Fürsprecher für psychische Gesundheit, Pädagoge, Professor für Führungskräfteentwicklung und Coach. Derzeit arbeitet er bei WiseWorking Leadership Coaching, LLC, The Digital Mental Health Project und der Temple University daran, die Gesundheit zu verbessern und Führungskräfte zu entwickeln. Er lebt in Philadelphia.
