Know Rare bringt seine neue Telemedizin-Lösung für Menschen mit seltenen Krankheiten auf den Markt
NEW YORK, 5. MÄRZ 2021 – Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Krankheiten kündigt Know Rare die Einführung einer neuen Telemedizin-Lösung für Menschen mit seltenen Krankheiten an, die an der Teilnahme an einer klinischen Studie interessiert sind. Für die meisten Menschen mit einer seltenen Krankheit sind klinische Studien möglicherweise die einzige Möglichkeit, eine Therapie zu finden und mit Experten in Kontakt zu treten, die sich speziell mit ihrer Krankheit auskennen. Know Rare kündigt die Einführung einer neuen Telemedizin-Lösung für Menschen mit seltenen Krankheiten an, die an einer Teilnahme an einer klinischen Studie interessiert sind. Die Covid-19-Pandemie stellte Menschen mit seltenen Krankheiten, die kein Risiko eingehen können, aber dennoch eine Forschungsstudie suchen, an der sie teilnehmen können, vor zusätzliche Herausforderungen. Studienzentren, die 2020 möglicherweise monatelang geschlossen waren, versuchen nun, wieder zu öffnen, und sind möglicherweise überfordert mit der Neuplanung von Terminen für ihre bestehenden Patienten sowie für Patienten, die zu einer Vorsorgeuntersuchung kommen möchten.
Hier kommt Know Rare ins Spiel: Die Organisation erleichtert die Weiterführung der Forschung, indem sie Menschen mit seltenen Krankheiten mit Forschungszentren zusammenbringt und über ihre Plattform die Möglichkeit bietet, Voruntersuchungen per Telemedizin zu vereinbaren.
Know Rare wurde von einem Mutter-Sohn-Team gegründet, das eine einzigartige Kombination aus langjähriger Erfahrung in der Pharmaindustrie, digitalen Medien und Technologie sowie persönlichen Erfahrungen als Familienangehörige eines Kindes mit einer extrem seltenen Krankheit mitbringt.
„Die Leute kamen immer zu mir, um mich nach klinischer Forschung zu fragen, weil sie wussten, dass ich in dieser Branche tätig bin und ihnen vielleicht durch mein Netzwerk Aufschluss über den Prozess geben könnte“, sagte Nina Wachsman, Mitbegründerin und CEO von Know Rare, „und sie hatten keine Ahnung, wie sie eine klinische Studie finden oder wo sie anfangen sollten. Gleichzeitig saß ich in Besprechungen mit klinischen Entwicklungsteams, die befürchteten, Studien abbrechen zu müssen, weil sie nicht genügend Patienten finden konnten. Also beschloss ich, etwas dagegen zu unternehmen.“
Als ihr Sohn Jake, Digitalstratege bei einer großen internationalen Medienagentur, zu ihr stieß, stieg ihre Erfolgsquote auf über 19 Studien zu seltenen Krankheiten, wobei die Rekrutierung in weniger als 6 Monaten abgeschlossen wurde.
Um ihre Bemühungen zu verstärken, entwickelte Jake eine Technologielösung, mit der Know Rare mehr Patienten effizienter mit Studienzentren verbinden kann. „Bei allen von uns durchgeführten Studien gab es eine Lücke, nämlich die Möglichkeit, jeden einzelnen Schritt zu verfolgen“, sagte Jake. „Jetzt werden alle Aktionen eines Patienten von der Bewerbung bis zur ersten Vorauswahl erfasst. Wir können in Echtzeit verfolgen, wo Patienten im Prozess nicht weiterkommen, und schnell eine Lösung finden.
Der Know Rare Study Finder und Telehealth Screener steht Forschern in Studienzentren und Menschen mit seltenen Krankheiten weltweit kostenlos zur Verfügung. Know Rare berechnet, wie andere Unternehmen, die Pharmaunternehmen bei der Rekrutierung für klinische Studien unterstützen, den Studiensponsoren Gebühren auf der Grundlage der Anzahl potenzieller Teilnehmer, die über die Telemedizinplattform gescreent werden.
„Derzeit gibt es keine klinischen Studien für meinen Enkel“, sagt Nina, „da noch zu wenig über seine Krankheit bekannt ist. Aber Menschen, die das Glück haben, dass es für ihre Krankheit eine klinische Studie gibt, sollten nicht so viel Mühe aufwenden müssen, um diese zu finden und daran teilzunehmen.“
Über Know Rare
Know Rare ist die Marke von Know Healthtech, Inc. und umfasst die Know Rare Clinical Study Finder Platform und den Telehealth Pre-Screener sowie einen Blog, der sich auf Forschungsstudien, Patientengeschichten sowie hilfreiche Tools und Ressourcen für Patienten mit seltenen Krankheiten konzentriert. Der Know Rare-Blog und die Plattform sind in mehreren Sprachen verfügbar, darunter Französisch, Spanisch, Deutsch, Italienisch und Norwegisch. Die Know Rare-Plattform entspricht in Bezug auf ihre Datenerfassungs- und -speicherpraktiken den Vorschriften von HIPAA, CCPA und DSGVO, und alle Daten und Sponsor-Dashboards werden in aggregierter Form weitergegeben.
Know Rare CEO: Nina Wachsman, Gründerin von Augur Health, LLC., einer strategischen Gesundheitsberatung, die 2006 gegründet wurde, nachdem sie eine Karriere in Führungspositionen bei internationalen Gesundheitsagenturen unter Interpublic Group und Grey International absolviert hatte.
Mitbegründer und COO Jake Wachsman gründete Black Diamond Labs im Jahr 2017, nachdem er seine Karriere im Bereich digitale Medien bei Omnicom Media Group und Kirshenbaum & Bond begonnen hatte.
Know Rare Vorstand:
Nick Gurreri ist Sekretär von Know Healthtech und war zuvor Vice President Global Commercial Operations bei Alexion, wo er sich sieben Jahre lang auf seltene Krankheiten konzentrierte. Zuvor war er Vice President Managing Director von Alexion Australia/New Zealand und Vice President Director of New Product Development. Er verfügt über langjährige Erfahrung in Führungspositionen in der Pharmabranche, unter anderem bei Pfizer, Pharmacia und BMS.
Gerald Mosely ist Doktor der experimentellen Pathologie und Gründer und Präsident von CP&P Development, LLC, einer spezialisierten Beratungsfirma, die sich auf die Beratung von Führungskräften und Teams aus den Bereichen Biowissenschaften und Gesundheitswesen konzentriert. Er war als stellvertretender Chief Commercial Officer bei Arbor Vita Corporation in Fremont, Kalifornien, sowie bei Baxter Healthcare International und GlaxoSmithKline plc tätig. Dr. Gerald Moselys Arbeiten zu Tumorantigenen sowie zu Empfindlichkeitstests wurden im Journal of Immunology and Diagnostic Microbiology and Infectious Disease veröffentlicht.