Organization Spotlight: The Rare Advocacy Movement (RAM)
Die Rare Advocacy Movement (RAM) ist ein Netzwerk von Führungskräften aus dem Bereich seltener Krankheiten, das sich auf die Lösung von Problemen konzentriert, die die Menschen in der globalen Gemeinschaft seltener Krankheiten in der realen Welt betreffen.
Das RAM-Netzwerk kommt Patienten mit seltenen Krankheiten zugute, indem es die Zusammenarbeit zwischen den Akteuren im Bereich seltener Krankheiten fördert – darunter die Gesundheitsbranche, die Wissenschaft, Interessenverbände und die Gemeinschaft der Patienten mit seltenen Krankheiten selbst. Ziel dieser Zusammenarbeit ist es, spezifische, aktuelle Probleme zu identifizieren und anzugehen, mit denen die vielfältigen Menschen in der Gemeinschaft der Patienten mit seltenen Krankheiten konfrontiert sind. RAM arbeitet nach dem Motto „Ein Gewinn für einen ist ein Gewinn für uns alle”. Das Netzwerk setzt sich aktiv dafür ein, den Wettbewerb zwischen den Akteuren im Bereich seltener Krankheiten zu beseitigen und durch Einheit, Zusammenarbeit, Professionalität und Unterstützung zu ersetzen.
RAM-Kooperationen haben zur Entwicklung einer Vielzahl neuartiger, gemeinschaftsorientierter Programme, Ressourcen und Möglichkeiten für die globale Gemeinschaft seltener Krankheiten geführt. Einige laufende Kooperationen werden im Folgenden beschrieben.
Die Initiative „Our Lives Matter“ für Vielfalt, Gleichberechtigung und Inklusion (DEI) bietet eine Reihe anpassbarer DEI-Programme, die Organisationen mit Schwerpunkt auf seltenen Krankheiten dabei unterstützen sollen, die Bedürfnisse und Anliegen der vielfältigen Gemeinschaften von Menschen mit seltenen Krankheiten und chronischen Behinderungen zu verstehen und darauf einzugehen. Diese DEI-Programme wurden von Experten aus den jeweiligen Gemeinschaften entwickelt und umfassen die Themen Vielfalt und Inklusion in klinischen Studien, gerechte Verteilung von Ressourcen und Chancen, faire und gerechte Arzneimittelentwicklung sowie die Entwicklung vielfältiger und inklusiver Inhalte. Die Initiative ist das Ergebnis einer Partnerschaft zwischen der Rare Black Lives Matter Too (eine im Mai 2020 ins Leben gerufene RAM-Kooperation) und New Love Ventures (einer privaten philanthropischen Organisation). RAM ermutigt alle Akteure im Bereich seltene Krankheiten zur Teilnahme. Weitere Informationen finden Sie unter https://www.rareadvocacymovement.com/ourlivesmatter.
Die Umfrage „Collaborate for Rare Lives” wurde ins Leben gerufen, um Hindernisse zu beseitigen, die der Markteinführung von Behandlungen und Heilmitteln für seltene Krankheiten im Wege stehen. RAM fordert alle führenden Patientenvertreter und Gründer gemeinnütziger Organisationen auf, an der Umfrage teilzunehmen, deren Ziel es ist, Hindernisse zu identifizieren und Brücken zwischen den Interessengruppen in den Gemeinden zu schlagen. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen dazu dienen, das Bewusstsein für die Herausforderungen zu schärfen, denen sich führende Patientenvertreter der Gemeinschaft seltener Krankheiten gegenübersehen. Um an der Umfrage teilzunehmen, besuchen Sie bitte https://www.rareadvocacymovement.com/patient-advocacy-community-dynamics.
Lasst uns das gemeinsam angehen bietet kostenlose Gesichtsmasken mit Zebra-Motiv für Kinder mit seltenen Krankheiten an. RAM hat sich mit Same But Different, , einer gemeinnützigen Organisation mit Sitz in Großbritannien, um ihr Programm zur kostenlosen Verteilung von Masken in Großbritannien auf Kinder in den Vereinigten Staaten auszuweiten. Alle US-amerikanischen Kinder mit einer diagnostizierten oder nicht diagnostizierten seltenen Erkrankung sind berechtigt (eine kostenlose Maske pro Haushalt). Um mehr zu erfahren und/oder eine kostenlose Maske anzufordern, besuchen Sie https://www.rareadvocacymovement.com/freefacemasks
Das seltene 360 Programm zielt darauf ab, vertrauenswürdige Akteure aus der Industrie mit Experten für seltene Krankheiten zusammenzubringen, die auf der Grundlage ihrer praktischen Erfahrungen in der Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten beratend tätig sein können. Ziel ist es, für beide Seiten vorteilhafte Arbeitsbeziehungen aufzubauen, die die tatsächlichen Bedürfnisse, Perspektiven und Erkenntnisse von Patienten mit seltenen Krankheiten widerspiegeln. Um sich für das hochselektive rare360-Programm zu qualifizieren, müssen Partner aus der Industrie ein echtes Engagement für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten nachweisen, indem sie vertrauensvolle Beziehungen in der Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten aufbauen. Das Programm wird von der Initiative „Adults Living Rare”.
Haben Sie eine Idee für eine RAM-Kooperation? Weitere Informationen finden Sie unter https://www.rareadvocacymovement.com.
