Vorbereitungen für die Feiertage mit einer seltenen Krankheit in Zeiten von Covid-19
Foto von Christina Victoria Craft auf Unsplash
Mitglieder der Gemeinschaft für seltene Krankheiten sind möglicherweise besser als die meisten anderen darauf vorbereitet, mit der COVID-19-Pandemie umzugehen.
Menschen mit seltenen Krankheiten fühlen sich möglicherweise mit dem Herannahen der Feiertage verletzlicher als sonst. Da die Menschen mehr Zeit in Innenräumen verbringen, steigt die Zahl der COVID-19-Fälle weiter an. Einige Experten sind jedoch der Meinung, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen möglicherweise über überdurchschnittliche Bewältigungsstrategien verfügen, um mit den Veränderungen umzugehen, die die globale Pandemie mit sich bringt.
Menschen mit geschwächtem Immunsystem (darunter viele Angehörige der Gemeinschaft seltener Krankheiten) sind einem höheren Risiko für schwere Komplikationen durch COVID ausgesetzt. Vorausplanung kann Ihnen helfen, sicherer zu bleiben und in schwierigen Situationen weniger Angst zu haben. Während eines von der National Organization of Rare Disorders (NORD) organisierten Webinars richteten Experten eine Botschaft an die Gemeinschaft seltener Krankheiten.
„Die meisten seltenen Krankheiten sind bereits mit einem höheren Risiko im Alltag verbunden“, sagt Dr. Marshall Summar, klinischer Genetiker, Spezialist für seltene Krankheiten und Vorsitzender des NORD-Vorstands. „Die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten hat sich seit vielen Jahren mit Risiken auseinandergesetzt. Unsere Leute verfügen über überdurchschnittliche Bewältigungsfähigkeiten.“
Dr. Summar gibt folgende Ratschläge, um Menschen mit seltenen Krankheiten dabei zu helfen, die Feiertage sicher zu überstehen:
Hören Sie zu und gehorchen Sie
Beachten Sie öffentliche Bekanntmachungen zu sozialer Distanzierung, sozialer Trennung und Selbstquarantäne. Viele Menschen mit geschwächtem Immunsystem sind bereits mit der Notwendigkeit vertraut, soziale Kontakte zeitweise einzuschränken, insbesondere während der Erkältungs- und Grippesaison.
Füllen Sie Ihren Vorrat an wichtigen Medikamenten auf.
„Ich sage nicht, dass Sie sofort losrennen und die Regale leer kaufen sollen, aber sorgen Sie dafür, dass Sie ein paar Nachfüllpackungen vorrätig haben“, sagt Dr. Summar.
Erkundigen Sie sich bei Ihrem örtlichen Krankenhaus, ob Nicht-COVID-19-Patienten in andere Einrichtungen umgeleitet werden.
„In den am stärksten betroffenen Gebieten beobachten wir, dass bestimmte Krankenhäuser für COVID-19 und bestimmte Krankenhäuser für Nicht-COVID-19-Patienten vorgesehen sind“, erklärt Dr. Summar. Wenn die Nicht-COVID-19-Einrichtung in Ihrer Nähe nicht Ihr reguläres Krankenhaus ist, informieren Sie sich, welche Gesundheitsdienstleister in dieser Einrichtung Sie im Notfall am ehesten behandeln würden. Fragen Sie, wie diese mit Ihren regulären Gesundheitsdienstleistern in Kontakt treten können.
Stellen Sie sicher, dass alle Behandlungsunterlagen, die für Ihre Erkrankung relevant sind, auf dem neuesten Stand sind.
Eine wichtige Erkenntnis? Keine Panik – aber seien Sie äußerst vorsichtig. „Sie haben schon früher mit solchen Situationen zu tun gehabt. Sie wissen, wie Sie damit umgehen müssen“, bemerkt Dr. Summar. „Halten Sie inne, denken Sie nach und planen Sie.“
Um das vollständige Webinar anzusehen, besuchen Sie YouTube-Seite von NORD.
