Confronting Racial and Ethnic Disparities in Rare Disease Care
פעילי מחקר בנושא נדירים שופכים אור על אי-שוויון במערכות הבריאות. הנה מה שלמדו וכיצד כולנו יכולים לעזור.
דו"ח פורץ דרך של המכון לרפואה שכותרתו "טיפול לא שוויוני: התמודדות עם פערים גזעיים ואתניים בתחום הבריאות" העלה את המודעות לחוסר שוויון ולצורך לבטל אותו. הם מגדירים פער כ"הבדלים גזעיים או אתניים באיכות שירותי הבריאות שאינם נובעים מגורמים הקשורים לגישה או מצרכים קליניים, העדפות והתאמת ההתערבות". הדו"ח מצא כי "מיעוטים גזעיים ואתניים נוטים לקבל איכות נמוכה יותר של שירותי בריאות מאשר מיעוטים שאינם בני מיעוטים, גם כאשר גורמים הקשורים לגישה, כגון מצב הביטוח והכנסה של המטופל, נשלטים".
כאשר פרסם משרד הבריאות ושירותי האנוש של ארה"ב (HHS) את הדו"ח השנתי שלו בנושא זה, הוא מצא: "איכות שירותי הבריאות והגישה אליהם אינם אופטימליים, במיוחד עבור קבוצות מיעוטים ובעלות הכנסה נמוכה". בפועל, הפער מתבטא כהטיה מובנית, סטריאוטיפים, דעות קדומות וחרדה/אי ודאות בקרב קלינאים. זה קיים בהקשר של אי שוויון מערכתי רחב יותר, וכולן התנהגויות הקשורות לתוצאות בריאותיות גרועות.
"...בכל פעם שהגעתי לבית החולים עם אמא שלי, הם תמיד האשימו אותה במצבי, אמרו שזה בטח משהו שהיא עשתה, או שהם פשוט זלזלו בנו."
כמובן, אינכם צריכים להסתמך על דוחות ומדדים כדי להבין שמדובר בנושא הרסני. פשוט דברו עם מטופלים ותומכים שחוו אי שוויון ממקור ראשון. נדיה בודקין, Ph.D., MS, היא המייסדת השותפה של תנועת Rare Advocacy Movement . היא מומחית ותיקה בתחום מחלות נדירות שנולדה עם שלוש מחלות גנטיות נדירות. כשהיא גדלה, היא נזכרת בביקורים רבים בבית החולים שבהם היא ואמה לא התייחסו ברצינות. "אמא שלי פשוט ניסתה לעשות כמיטב יכולתה", נזכרת נדיה. "כאם חד הורית, אישה שחורה, שמטפלת בשני ילדים לבד ואחד מהם תמיד חולה... בכל פעם שהגעתי לבית החולים עם אמא שלי, הם תמיד האשימו אותה במצבי, אמרו שזה בטח משהו שהיא עשתה, או שהם פשוט זלזלו בנו".
נדיה נזכרת שאמה אמרה, 'תראי, הם לא מאמינים לנו; את תצטרכי להיות רופאה בעצמך אם את רוצה להבין את זה'. כתוצאה מכך, נדיה למדה בבית ספר לרוקחות ותכנית דוקטורט מזורזת כדי שתוכל להפוך למומחית בתחום הבריאות בעצמה. "ואז ראיתי את שני העולמות", אומרת נדיה. כסטודנטית, נדיה המשיכה לחוות תסמינים ממצבה. פעם אחת, בזמן שלמדה למבחנים סופיים עם חבריה לכיתה, היא סבלה מהתקף. חבריה, שהיו לבנים, מיהרו איתה לבית החולים, שם שהו איתה בזמן שקיבלה טיפול. החוויה הייתה שונה מאוד מהטיפול שקיבלה עם אמה. "קיבלתי את הטיפול הטוב ביותר", היא נזכרת. "כולם האמינו לי; זה היה כמו יום ולילה".
חוויה זו, אחת מני רבות, הניעה את עבודתה המקצועית ואת פעילותה למען הסברה. תנועת הסברה נדירה (RAM) היא הרשת הקהילתית הראשונה של פעילים מקצועיים המוקדשת להגנה על האינטרסים של הקהילה הגלובלית של אנשים החיים עם מצבים נדירים והמטפלים בהם. חלק מעבודת הארגון כולל תוכניות לשיפור למידה שנועדו לסייע לאנשי מקצוע רפואיים לבחון את ההטיות הפנימיות שלהם וליצור מערכות שוויוניות יותר מבפנים ומבחוץ.
אולי אחד התחומים הזקוקים לכך ביותר הוא המערכת האקולוגית של מחלות נדירות, שבה חולים מציגים לעתים קרובות תסמינים מבלבלים שאינם משתלבים בצורה מסודרת באבחנה, ורופאים קונבנציונליים נוטים יותר לפסול אותם. "חשבתי ש[מחלות נדירות] באמת יאחדו אותנו", אומרת נדיה, "כי כולנו חווינו רופאים שאמרו 'אה, היא מגזימה' וכולנו נמחקו על ידי תחום הבריאות".
אבל גם כאן קיים אי שוויון, והגיע הזמן להתאחד כקהילה ולשנות את זה.
הנה כמה דרכים בהן קהילת המחלות הנדירות פועלת כדי להפוך את הטיפול לשוויוני יותר עבור כולם:
1. הגברת המודעות. הן ברמה המקומית והן ברמה הלאומית, ארגונים נעשים מודעים יותר לפערים בשירותי הבריאות ופועלים לשינוי מדיניות כדי לשרת טוב יותר את כל המטופלים. ה-CDC וסוכנויות פדרליות אחרות מתמקדות בצמצום פערים בין אוכלוסיות, כולל על בסיס גזע ומוצא אתני, גיל, מין, מעמד סוציו-אקונומי, זהות מינית, מוגבלות ומעמד אזרחות.
2. הסרת חסמים לטיפול. בין אם מדובר במכשולים כלכליים לטיפולים נדירים, חסמי תחבורה, גישה גיאוגרפית לטיפול, חינוך מטופלים או חסמי תקשורת, ספקי שירותי בריאות יכולים להפחית את המכשולים המונעים ממטופליהם לקבל את הטיפול הטוב ביותר הזמין. אם אתם זקוקים לעזרה בגישה לטיפול, בקשו מהספק שלכם משאבים או דברו עם סנגור המטופלים או נציב תלונות הציבור של בית החולים המקומי שלכם. ארגוני בריאות גדולים רבים קשורים לקרנות ללא מטרות רווח, שיכולות גם הן להציע עזרה.
3. ביטול למידה. ארגונים כמו RAM מחברים אנשי מקצוע בתחום הבריאות עם תוכניות ביטול למידה, המציעות מרחבים בטוחים ואנונימיים למומחים לבחון הטיות פנימיות ולשמוע נקודות מבט, חוויות ותובנות מקהילות צבעוניות. למידע נוסף ולהיות מעורבים, בקרו באתר rareadvocacymovement.com .
מעל הכל, שינויים חיוביים יגיעו עם תקשורת ונכונות לשנות את האיזון. "אפילו הרופאים בעלי הכוונות הטובות ביותר שרוצים לעשות את הדבר הנכון, לפעמים הם לא יודעים איך לתקשר עם המטופלים שלהם", אומרת נדיה. כקהילה, גם מטופלים וגם רופאים מרוויחים מהאטה, הקשבה וכבוד לסיפור ולחוויות של כל אדם.
