האבל המורכב של אובדן אדם עם מחלה נדירה
ג'ינה ד. וגנר עם אחיה, אלן
By Gina DeMillo Wagner
קהילת בריאות הנפש מגדירה אבל מורכב כצורה קשה של אבל שאינה חולפת עם הזמן. היא מסווגת כהפרעה כאשר האבל מפריע לתפקודו היומיומי של אדם. אבל מה עושים כאשר האבל אינו תואם את ההגדרה הרשמית של "אבל מורכב", ועדיין מרגיש מסובך ? עבור רבים מאיתנו בקהילת המחלות הנדירות, אבל מורכב הוא מציאות מתמשכת. ספרי הלימוד בפסיכולוגיה אינם רלוונטיים.
מערכת היחסים שלי עם אחי הייתה מורכבת, וכך גם האבל שלי לאחר מותו. אלן חי עם תסמונת פראדר-ווילי , מצב גנטי נדיר שגרמה לתנודות מצב רוח אלימות, רעב בלתי נדלה, בעיות שינה, חיטוט עור ועיכובים התפתחותיים וקוגניטיביים. הייתי אחותו הצעירה של אלן, אבל במשך שנים רבות הייתי גם המטפלת שלו - ולעתים קרובות מושא זעמו. אהבתי אותו מאוד, וגם פחדתי ממנו. דאגתי לטיפול בו, לרווחתו, לאושרו, לעתידו. הרגשתי שמחה לצידו כשהוא צפה בסרטים האהובים עליו או חיבק את כלבו האהוב. גם השתוקקתי לדעת יותר על עולמו הפנימי, אותו לא הצליח להעביר בבירור. על מה הוא חלם? ממה הוא פחד? כמה הוא הבין על מצבו? לפעמים, השתוקקתי פשוט להיות אחותו הקטנה, עם הקלילות והנינוחות שראיתי אחים אחרים נהנים מהן.
כאשר אלן נפטר בפתאומיות בגיל 43, כמה אנשים קרובים אליי הניחו שארגיש מידה מסוימת של הקלה יחד עם האבל שלי. אחרי הכל, הוא כבר לא סבל מהתסמינים הכואבים של PWS. לא אצטרך עוד לפחד מאלימותו. ומכיוון שהוא לא יכול היה לחיות באופן עצמאי, לא הייתה עוד השאלה מי יטפל באלן עד גיל מבוגר. בוודאי שארגיש הקלה אם אשחרר את האחריות הזו, נכון?
אבל הקלה לא הייתה חלק מחוויית האבל שלי. כששמעתי את החדשות, הרגשתי כאב לבבי מיידי ובלתי ניתן לטעות בו. הרגשתי את אובדן אחי. וגם הרגשתי את אובדן האפשרות למערכת יחסים אחרת עבורנו וחיים אחרים עבורו. התאבלתי על אובדן הנוחות, הנוחות והעצמאות שהוא כל כך ראוי להם.
עם הזמן הבנתי שאין דרך נכונה או לא נכונה לחוות אבל. ככל שחברי בעלי הכוונות הטובות רצו להגדיר את החוויה שלי או להקל על הכאב שלי, הייתי צריך לנווט אותה בתנאים שלי. לא הייתה מפת דרכים למסע שלי.
וזה מדבר על אמת אוניברסלית: אבל יכול להיות קולקטיבי - כלומר אנשים יכולים להתאבל על אותו אדם או אובדן בו זמנית. אבל זוהי גם חוויה אישית מאוד שאינה דבקה בעצות רפואיות או בלוחות זמנים. ישנם סוגים של אבל שהם מסובכים פשוט משום שהאדם או מערכת היחסים שאתם מתאבלים עליהם מורכבים. זה לא מתאים לנורמות החברתיות לגבי איך דברים "צריכים" להיות. (זה נכון במשפחות רבות, לא רק באלה שחיות עם מחלות נדירות.)
בעוד שהצרכים הרגשיים של כל אדם שונים וכל אובדן הוא שונה, אני יכול להציע כמה טיפים מועילים שלמדתי מניסיוני האישי עם אבל:
תרגול חמלה עצמית רדיקלית
אחרי כל סוג של אובדן, יהיו אנשים בעלי כוונות טובות שיגידו לכם איך אתם צריכים להרגיש או מה אתם צריכים לעשות כדי לעזור לאבל שלכם. אבל המשימה מספר אחת שלכם היא לגלות חמלה כלפי עצמכם. שחררו את עצמכם מכל ציפייה לגבי איך אתם צריכים להרגיש, או מה אתם צריכים לעשות. עשו כל מה שמרגיש לכם מזין. הגנו על האנרגיה שלכם. זה בסדר לומר למישהו "אני לא פתוח לעצה כרגע" או להניח את הטלפון בצד כדי להימנע מלראות או לשמוע את ההודעות שלו.
דברו עם אנשים שמבינים
כשתהיו מוכנים להתחבר, פנו למישהו שסביר להניח שיבין את הניואנסים של האבל שלכם. אולי זו קבוצת תמיכה למחלות נדירות, מעגל אבל, או חבר שחווה גם הוא אובדן. קבוצות תמיכה הן סודיות ומאפשרות לכם לומר את הדברים שאולי אינכם מסוגלים לומר לאנשים בחיי היומיום שלכם. מטפל מיומן ואמין הוא גם משאב נהדר. שאלו אותם מראש מה הניסיון שלהם בסיוע לאנשים עם אובדן כמו שלכם. אתרים כמו refugeingrief.com, whatsyourgrief.com ו-modernloss.com מציעים משאבים ומאמרים מועילים (ללא קלישאות או לוחות זמנים).
עקוב אחר ציר הזמן שלך
אנשים רבים חושבים שלוקח פרק זמן קבוע מראש להתאבל - אולי שישה חודשים עד שנה. אבל זה פשוט לא המצב. אנחנו לא מתעוררים ביום השנה לאובדן שלנו ופתאום אוהבים או מתגעגעים לאדם פחות. אבל אכן משנה צורה עם הזמן. הוא לא תמיד ירגיש כואב כמו שהוא מרגיש באותם שבועות או חודשים ראשונים. אבל ציר הזמן שונה עבור כל אדם, ובמובנים מסוימים, האבל תמיד יהיה שם. ניווט בו הוא פחות עניין של "להמשיך הלאה" ויותר עניין של איך להתקדם, לשאת את האובדן איתך בצורה משמעותית.
לבסוף, זכרו שהקשר שלכם עם האדם שאתם סובלים ממנו ועם מחלתו הוא ייחודי ואינו חייב להיות הגיוני לאף אחד מלבדכם. עצם ההגדרה של מחלה נדירה פירושה שהיא אינה נפוצה, והכללים או הנורמות החברתיות לא תמיד יחולו. מותר לומר "זה מסובך".
ג'ינה דה-מילו וגנר היא סופרת מקצועית המתגוררת בבולדר, קולורדו. עבודותיה הופיעו בניו יורק טיימס , בוושינגטון פוסט , ב-Self , ב-Outside , ב- Modern Loss , ב-Experience Life ובפרסומים נוספים. היא עובדת כעת על ספר זיכרונות. ניתן לעקוב אחר עבודתה באינסטגרם @ginadwagner
