Cate comparte su experiencia de vivir con miastenia gravis y nos cuenta cómo la práctica de la atención plena y la gratitud han mejorado enormemente tanto su salud mental como su vida cotidiana.

Cuidar de una persona con una enfermedad rara puede afectar enormemente a nuestra vida cotidiana y a nuestro bienestar. Annie Harper nos cuenta su experiencia con la salud mental y nos habla de la importancia de encontrar el apoyo adecuado.

Louisa Stringer, consultora certificada en cuidados, comparte los beneficios de llevar un diario con los cuidadores que se enfrentan a las incertidumbres de las enfermedades raras.

Lea sobre las formas en que los médicos diagnostican la anemia hemolítica autoinmune (AIHA) y algunos síntomas comunes.

Respuestas a las preguntas más frecuentes sobre la AIHA

El Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI) es uno de los principales impulsores de la celebración del Día Nacional del ADN. Obtenga más información sobre su misión y sus objetivos.

The best way to understand how rare disease impacts patients and families is to listen. Dr. Susan Waisbren, a clinical psychologist, has seen this firsthand.

Descubra cómo investigadores con visión de futuro están diseñando ensayos clínicos que se adaptan a la vida y las necesidades de las personas, ayudando a la participación en estudios clínicos y al desarrollo de tratamientos muy necesarios.

We spoke with several teenagers and their parents about how they cope with different aspects of living with rare disease. Here are their best tips and advice.

En esta entrada del diario, Laura Will comparte la emotiva experiencia que supuso para ella volver a la sala de resonancia magnética donde, en 2020, la vida de su familia «nunca volvería a ser la misma».

Muchos pacientes que padecen enfermedades y afecciones raras estarán familiarizados con la fatiga. Aunque pueda parecer una molestia común, la fatiga es un síntoma debilitante que puede mermar la energía física y reducir la claridad mental y el estado de alerta.

ANGEL AID apoya a las familias con enfermedades raras y ofrece servicios de apoyo a los cuidadores a través de formación sostenible en salud y bienestar, retiros transformadores y una red global de madres que se apoyan entre sí.

Cuando se trata de enfermedades complejas y raras, a la mayoría de la gente no se le ocurre pensar en la «dermatología». Pero deberían hacerlo, afirma el Dr. Prince Adotama, dermatólogo certificado y profesor de la Universidad de Nueva York (NYU). El Dr. Adotama está especializado en el cuidado de la piel de personas de color y en trastornos autoinmunitarios de la piel, incluidas las enfermedades ampollosas raras.

Este artículo enumera algunas de las formas en que los médicos tratan la anemia hemolítica autoinmune, así como algunos de los posibles efectos secundarios.

Me llamo Lindsay Alpert y tengo treinta y un años. Esta es mi historia y el camino que me llevó al diagnóstico de una rara enfermedad neuromuscular autoinmune crónica, la miastenia gravis.

Aside from celebrating Rare Disease Day, February also marks Black History Month, a time dedicated to honoring the inspiring accomplishments and sacrifices of African Americans throughout US history. We take this opportunity to highlight three influential Black Women, who have made extraordinary contributions to the health sciences.

La Fundación Cure Mito es una fundación gestionada por voluntarios dedicada a promover la educación y la investigación sobre el síndrome de Leigh y las enfermedades mitocondriales.

Un estudio reciente, en el que participaron niños de 12 años o más con PA o MMA, descubrió un enfoque interesante para evaluar la capacidad de las personas para comprender, pensar y razonar.

Al desear a nuestra comunidad de enfermedades raras un feliz Día de las Enfermedades Raras, descubre el empoderamiento y la singularidad que se esconden tras la palabra «raro», lo que lleva a Laura a definirse sin dudarlo como una «mamá rara».

La MG es una enfermedad crónica con síntomas que aparecen y desaparecen. Puede ser grave, pero también es una enfermedad tratable. A continuación se presentan 10 ideas clave para los pacientes con MG y sus redes de apoyo.