Más allá de lo superficial: cómo el dermatólogo Prince Adotama, doctor en Medicina, está cambiando nuestra forma de ver las enfermedades raras y nuestra piel
To truly understand the intricacies of a rare disease, it takes a rare type of doctor. Get to know the specialists who are at the forefront of rare disease research with our series, Changemakers in Rare.
Dr. Adotama, dermatólogo certificado por la junta médica.
By Gina DeMillo Wagner
Cuando se trata de enfermedades complejas y poco frecuentes, la mayoría de las personas no piensan en la «dermatología». Pero deberían hacerlo, afirma el Dr. Prince Adotama, dermatólogo certificado y miembro del cuerpo docente de la Universidad de Nueva York. El Dr. Adotama se especializa en el cuidado de la piel de color y en los trastornos autoinmunitarios de la piel, incluidos los trastornos ampollosos poco frecuentes. Por lo tanto, ha visto cómo las enfermedades complejas pueden manifestarse en el órgano más grande de nuestro cuerpo.
"Muchas enfermedades internas se presentan en la piel", señala el Dr. Adotama. Con demasiada frecuencia, señala, cuando los pacientes notan una erupción, ampollas u otros problemas en la piel, acuden a su médico de cabecera o a un centro de urgencias. Allí pueden recibir una receta de prednisona, un potente medicamento esteroide. "Es un remedio rápido, no una solución a largo plazo", explica. La prednisona trata la inflamación y las erupciones, pero tiene varios efectos secundarios no deseados. Además, no trata las causas subyacentes del trastorno cutáneo. Por lo tanto, el problema suele reaparecer.
Esa es una de las razones por las que el Dr. Adotama dice que se interesó por la dermatología. «Me interesan las enfermedades avanzadas y complejas para las que no hay muchos tratamientos disponibles», afirma. El Dr. Adotama entró en contacto con la dermatología por primera vez cuando era estudiante de secundaria, cuando acompañó a un médico para aprender más sobre medicina. Le asignaron un dermatólogo y le sorprendió ver todo lo que este podía hacer. «Era un experto en todo», explica. El dermatólogo atendía a pacientes de todas las edades, realizaba cirugías, detectaba cáncer, trataba enfermedades complejas, ofrecía tratamientos cosméticos... de todo. Era una especialidad que tenía un gran impacto en la vida de los pacientes. Desde ese momento, supo lo que quería hacer. «Acompañé a otros médicos y pensé: "Oh, esto no se puede comparar"».
Esperanza para las enfermedades raras de la piel
Las afecciones cutáneas pueden afectar a la calidad de vida, pero los pacientes no deben desesperar. "El horizonte de los tratamientos es cada vez mayor", afirma el Dr. Adotama. "Disfruto infundiendo esperanza a pacientes cuyos trastornos cutáneos pueden parecer devastadores".
Algunos de los avances en investigación que más le entusiasman son los nuevos tratamientos que permiten a los pacientes administrarse inyecciones en casa. En la actualidad, muchos tratamientos requieren visitas periódicas a centros de infusión, señala. Esto requiere mucho tiempo y es inaccesible para los pacientes que no disponen de transporte o flexibilidad laboral para ausentarse del trabajo. Recibir la medicación en casa aumenta la accesibilidad, facilita la cobertura del coste por parte del seguro y ofrece potencialmente menos efectos secundarios.
El Dr. Adotama está investigando actualmente nuevos tratamientos para trastornos ampollosos (trastornos autoinmunes que provocan ampollas) y se muestra optimista sobre los estudios clínicos que permitirán la atención híbrida, lo que significa que los pacientes podrán recibir tratamiento tanto en casa como en un entorno clínico, lo que les permitirá ahorrar dinero, reducir el tiempo de desplazamiento y recibir una estrecha supervisión en un entorno familiar.
Consejos para quienes padecen una enfermedad cutánea poco frecuente
Si usted o alguien que conoce se enfrenta a un trastorno raro de la piel, el Dr. Adotama le ofrece los siguientes consejos:
Si le afecta a la piel, visite primero a un dermatólogo. Los pacientes pueden vivir toda su vida sin acudir nunca al dermatólogo. No es una de las visitas "obligatorias" que hacemos como adultos, como la atención primaria, los ginecólogos y obstetras o incluso los dentistas. Sin embargo, si tiene un problema cutáneo, es conveniente que visite a un dermatólogo que pueda diagnosticar y tratar la causa subyacente (no sólo los síntomas). Acudir primero a un dermatólogo puede reducir drásticamente el tiempo que transcurre entre los síntomas y el diagnóstico, señala.
Si no notas mejoría, busca una segunda opinión. "Nadie se va a preocupar por ti tanto como tú", señala el Dr. Adotama. Si se siente estancado o no ve los progresos que esperaba, defiéndase y busque otra opinión. Hazte cargo de tu tratamiento, sugiere.
Lleve un registro detallado. Asimismo, sugiere hacer un seguimiento de la enfermedad y el tratamiento con un historial detallado, historiales médicos y notas. Lleve todos los documentos a sus citas para que tanto usted como su médico puedan ver el cuadro completo, aconseja. Las biopsias son especialmente útiles para cualquier tipo de trastorno ampolloso, dice. Si tiene resultados de biopsias cutáneas anteriores, aunque sean antiguos, llévelos consigo.
Aprovecha los grupos de apoyo. Ya sea a través de las redes sociales, grupos virtuales o reuniones presenciales, la validación, la empatía y la sabiduría que obtienes del apoyo de tus compañeros es extremadamente valiosa. Ayuda a aliviar el miedo y los sentimientos de aislamiento, afirma, además de proporcionar conocimientos de primera mano que pueden conducir a avances para los pacientes.
Comunique a sus médicos si le interesan los ensayos clínicos. La comunicación abierta es una de las mejores formas de abogar por uno mismo y acceder a nuevos tratamientos, sugiere el Dr. Adotama. Como dice el refrán, "boca cerrada no da de comer". Eso incluye hablar de cualquier preocupación que pueda tener. "No existe ningún tratamiento sin efectos secundarios", señala. Incluso el ibuprofeno y los suplementos de hierbas tienen efectos secundarios. Pero con los nuevos tratamientos que se están desarrollando, dice el Dr. Adotama, hay potencialmente menos efectos secundarios. Y esos efectos secundarios suelen ser mucho más tolerables que la propia enfermedad.
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