Organization Spotlight: Kaya Girl Legacy, Inc.
Acerca de Kaya Girl Legacy
Kaya Girl Legacy, Inc. es una organización sin ánimo de lucro con sede en Florida fundada en memoria de Kaya Humbert, una preciosa niña que nació con el síndrome de insuficiencia de esfingosina fosfato liasa (SPLIS), uno de los 46 casos conocidos en todo el mundo. Su vida inspiró a su madre, Yojana Rodríguez-Humbert, a crear una fundación dedicada a empoderar a las familias con conocimientos sobre su salud genética y a promover el acceso temprano a las pruebas genéticas y la concienciación sobre las enfermedades raras.
La historia del origen
Antes del diagnóstico de Kaya, Yojana y su marido se habían sometido a pruebas genéticas que no mostraron ningún problema en 2014; el diagnóstico de Kaya en 2023 es un reflejo de cómo la ciencia médica está en constante evolución. Cuando a Kaya le diagnosticaron SPLIS a las 5 semanas de edad, quedó claro cuántas familias podían ser portadoras o encontrarse con enfermedades genéticas raras sin saberlo. El SPLIS no se descubrió hasta 2017 y, durante los años que los Humbert planificaron su familia, nadie les dijo que debían reconsiderar la posibilidad de hacerse pruebas genéticas. Sin embargo, la trayectoria de Kaya, aunque breve, reveló una poderosa verdad: la concienciación temprana salva vidas.
Kaya Girl Legacy se creó para transformar ese dolor en un propósito, difundiendo educación, apoyo y defensa para que otros padres puedan acceder a recursos, asesoramiento genético y esperanza mucho antes en sus trayectorias.
Por qué es importante
Empoderamiento de las familias: promueve la educación proactiva sobre salud genética para las personas y las familias antes, durante y después del embarazo.
Tendiendo puentes entre la ciencia y la fe: inspira a las familias a mantener la esperanza mientras afrontan la realidad del diagnóstico de una enfermedad rara.
Abogando por el acceso: Trabaja para eliminar las barreras que impiden el acceso a las pruebas genéticas y el asesoramiento, especialmente para las familias que se enfrentan a dificultades económicas o de información.
Honrando la luz de Kaya: Cada iniciativa, colaboración e historia compartida perpetúa el legado de Kaya, que nos recuerda que la concienciación puede cambiar generaciones, construyendo un legado que trasciende nuestras propias vidas.
Únete al movimiento
Más información sobre Kaya Girl Legacy y sus programas en www.kayagirllegacy.com y sígalos en Instagram en @KayaGirlLegacy.
Juntos, podemos garantizar que todas las familias tengan acceso al conocimiento y los recursos que merecen.
