I Am Still Here: A Voice from the Rare Side
Por Jim Kuhn, un guerrero excepcional que vive con sarcoidosis.
Vivir con una enfermedad rara significa estar a caballo entre dos mundos: la vida que una vez imaginé y la realidad que nunca pedí. Durante años, llevé un dolor silencioso que nadie podía ver, aprendiendo a seguir adelante en un mundo invisible. Los médicos inclinaban la cabeza y me hacían pruebas. Me daban incertidumbre disfrazada de tranquilidad: «Estás bien». Pero yo sabía que no estaba «bien» en absoluto. Mi cuerpo contaba una historia que nadie más podía oír ni ver.
Cuando finalmente llegó el diagnóstico, fue un alivio y una desilusión al mismo tiempo. Por fin, mi dolor tenía un nombre, pero ese nombre era raro, extraño y terriblemente solitario. No había un plan de tratamiento claro, ni promesas de curación. Raro significaba territorio desconocido. Raro significaba convertirme en mi propia defensora, mi propia investigadora, mi propia guerrera.
Algunos días me siento fuerte. Supero el dolor, lo convierto en motivación y lucho por otras personas que recorren el mismo camino. Otros días me derrumbo. El dolor es intenso, el cansancio es implacable y el aislamiento me afecta profundamente.
Pero incluso en estos momentos tan difíciles y bajos, he aprendido algo muy importante: sigo aquí.
Esta enfermedad puede moldear mi vida, pero no me define. He descubierto una fuerza que no sabía que tenía. He aprendido a encontrar pequeños destellos de esperanza donde antes no veía ninguno: en una mañana tranquila en la que todo me duele, en un mensaje de otro paciente, en el simple hecho de que mi historia sigue siendo importante.
No soy invisible. No estoy rota.
Soy especial.
Soy resiliente.
Sigo aquí.
Y para todos los que recorren este mismo camino frágil: vosotros también seguís aquí.
