Organization Spotlight: Danon Foundation
Acerca de la Fundación Danon
La Fundación Danon es un recurso de confianza para las personas afectadas por la enfermedad de Danon, donde pueden encontrar y compartir conocimientos y crear una comunidad.
Nuestra misión
La Fundación Danon empodera con valentía a las personas que viven con la enfermedad de Danon, proporcionándoles información fiable, recursos y apoyo para ayudarles a afrontar la vida, desde el diagnóstico hasta el tratamiento.
Facilitamos la mejor atención posible apoyando la educación, aumentando la concienciación y creando una comunidad de pacientes, familiares, cuidadores, médicos, científicos, amigos y socios.
Nuestra historia de origen
Jenny y Amy son las cofundadoras de la Fundación para la Enfermedad de Danon. Jenny se ha visto personalmente afectada por la enfermedad de Danon y a la hija de Amy le diagnosticaron esta enfermedad en 2012. Ambas fundadoras consideraron que había poca o ninguna información sobre esta enfermedad rara y se comprometieron a garantizar que todas las personas que viven con la enfermedad de Danon cuenten con un sistema de apoyo. La fundación se creó para proporcionar apoyo e información fiable a las personas que viven con la enfermedad de Danon.
A quiénes apoyamos/Qué hacemos
La fundación está creando una plataforma que aumenta la concienciación y ofrece formación, apoya la investigación y el desarrollo en colaboración con socios industriales y se asocia con organizaciones para ofrecer un diagnóstico mejor y más rápido.
Ofrecemos apoyo a través de recursos e información, apoyo comunitario a través de nuestros grupos de apoyo en línea y colaboraciones con otras partes interesadas del sector y defensores de la causa. También estamos trabajando para facilitar un mejor acceso a un diagnóstico más rápido para nuestra comunidad a través de servicios gratuitos de pruebas genéticas.
Resources
Nuestro sitio web: https://www.danonfoundation.org/resources/
Nuestros grupos de apoyo en línea:
https://www.facebook.com/groups/92786839826/
https://www.facebook.com/groups/312612219400801/
Contacto
contact@danonfoundation.org
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In children, ITP is more often diagnosed during the fall and winter. This pattern suggests that infections or environmental factors, such as viruses or some vaccines, may trigger the immune system to attack platelets. Researchers wondered if the time of year also affected when adults develop ITP.
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Lucky Shanmugan was recently featured in Porter Ranch Living, his local magazine, for Father’s Day: in his interview, Lucky talks about Osteogenesis Imperfecta, a rare genetic or heritable disorder of the connective tissue, and the incredible journey towards his official diagnosis.
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Las dificultades y la fortaleza de una familia a la hora de buscar respuestas y obtener un diagnóstico para su hijo, tras numerosas pruebas, biopsias cerebrales y hospitalizaciones. Y el alivio, pero también el dolor, al poder finalmente ponerle nombre a la enfermedad rara que afecta a su hijo: el trastorno relacionado con el gen BCL11B.
La Fundación Danon apoya decididamente a las personas que padecen la enfermedad de Danon, proporcionándoles información fiable, recursos y apoyo para ayudarles a afrontar la vida, desde el diagnóstico hasta el tratamiento.
Para muchas familias, cuidar de un niño con una enfermedad rara o médicamente compleja es un trabajo a tiempo completo. El problema es que se trata de un trabajo sin formación, sin tiempo libre y sin una descripción clara de las funciones. Si buscas la luz al final del túnel, no tienes por qué buscarla solo. Echa un vistazo a algunos de los recursos favoritos de Paige.
For most of celiacs, despite months on a strict GF diet, energy stays low and blood work reveals nutrient deficiencies. The lesson? A "gluten-free" label isn't a health guarantee—just a guarantee you'll pay more.
Si le han dicho que tiene NMOSD seronegativa, hay casi un 50 % de probabilidades de que tenga un anticuerpo diferente que cause sus síntomas: el anticuerpo MOG.
Therapy Near Me es un servicio de salud mental de ámbito nacional con sede en Australia que facilita el acceso a psicólogos, terapeutas, especialistas en apoyo conductual y trabajadores sociales.
En la Semana del Riñón anual de la Sociedad Americana de Nefrólogos (ASN), la organización profesional dedicada a la salud renal más grande del mundo, se destacaron los nuevos avances en investigación. Se han invertido más de 35 millones de dólares en investigación con la ASN y hay muchos tratamientos en desarrollo para la nefropatía por IgA (IgAN), con investigadores que están estudiando activamente más de 20 fármacos diferentes.
Cuando me diagnosticaron la enfermedad celíaca, pensé que bastaría con evitar el pan y la pasta. Pronto me di cuenta de que llevar una vida verdaderamente sin gluten es mucho más complicado, y comparto mi experiencia para ayudar a las personas recién diagnosticadas a comprender lo que les espera.
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Un poema en prosa de Jim Kuhn, un valiente luchador que vive con sarcoidosis, una enfermedad inflamatoria poco común.
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Lindsay, una persona excepcional, comparte sus «aspectos positivos». No se trata de que «lo que no te mata te hace más fuerte», sino de que lo que no te mata te hace más valiente. Comenta que ha encontrado conexiones más profundas con los demás, ha mejorado su capacidad para pedir y aceptar ayuda, y ya no le da tanto miedo la palabra «no».
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Lindsay was diagnosed with dermatomyositis a couple of years ago. Since then, she has undergone more than 350 doctor appointments, 250+ hours of infusions, 10+ ER visits, while juggling insurance approvals, rides, and her pain and fatigue.