Lindsay's Story: A Myasthenia Gravis Journey from Despair to Hope
Por Lindsay Alpert
Imagínate esto: eres una mujer de veinticinco años, con una carrera próspera como enfermera de urgencias, que vuelve a estudiar para convertirse en enfermera especializada, ¡y que acaba de estrenar piso y cachorro! Es el comienzo de una historia increíble sobre el viaje vital de una joven.
En mi caso, esto resultó ser el comienzo de un viaje que NUNCA hubiera podido imaginar.
Me llamo Lindsay Alpert y tengo treinta y un años. Esta es mi historia y el camino que me llevó al diagnóstico de una rara enfermedad neuromuscular autoinmune crónica, la miastenia gravis.
Preguntas y cambios desconcertantes
Noté los primeros síntomas en el verano de 2015. Al principio eran muy leves, pero empezaron a aumentar, así que atribuí la mayoría de ellos al estrés, la ansiedad y el trabajo a tiempo completo en el turno de noche como enfermera en urgencias. Los síntomas eran tan extraños y absurdos para mí que no podía sostener el secador para secarme el pelo porque se me cansaban completamente los brazos. Cosas tan sencillas como beber con una pajita se me hacían muy difíciles. Como enfermera, de repente me resultaba muy complicado realizar tareas sencillas como abrir un frasco de medicamentos o una bolsa de líquido. Solo podía escribir con dos dedos a la vez. Cuando informaba sobre mis pacientes, mi voz se volvía confusa y más nasal cuanto más hablaba.
Los síntomas de la MG de Lindsay le dificultaban hacer cosas básicas, como sonreír
Con el paso del tiempo, mis compañeros de trabajo empezaron a pensar que tenía un resfriado. Me costaba masticar alimentos como sándwiches, bagels y, básicamente, cualquier cosa de textura dura. En varias ocasiones estuve a punto de atragantarme con la comida. Y lo peor, con diferencia, era la imposibilidad de sonreír. Tenía los músculos faciales tan débiles que no podía sonreír ni hacer expresiones faciales.
Me sentía abrumada. ¿Por qué estaba pasando esto? Cuanto más me esforzaba por llevar a cabo mis actividades cotidianas normales, más me costaba. ¿Es todo cosa mía? ¡Soy una persona fuerte! Esto se me pasará. Solo tengo que comer más sano y descansar más.
Pero no desapareció, de hecho, empeoró. Pasé unos seis meses acudiendo a mi médico de cabecera y a mi otorrinolaringólogo. Me hicieron múltiples pruebas, incluyendo análisis de sangre, pruebas del habla y de deglución, y probé con la logopedia hasta que finalmente me derivaron a un neurólogo. Esta derivación tardó unos tres meses.
En ese momento, mi salud mental había empeorado por completo. Mis síntomas habían amplificado mi ansiedad y mi ansiedad social. Me sentía aislada y no quería salir ni hacer cosas con mis amigos. Estaba demasiado débil y necesitaba conservar mi energía para poder seguir acudiendo a mi trabajo como enfermera. También me daba vergüenza estar rodeada de gente y comer fuera en un restaurante porque sabía que me costaría mucho. Como se puede imaginar, esto me hacía sentir muy sola, deprimida y aislada del resto del mundo. No me sentía cómoda conmigo misma, no podía ser yo misma.
A la espera de respuestas
Concerté una cita con el neurólogo que podía atenderme antes, aunque aún así tuve que esperar tres meses. Este médico fue muy amable y competente. Afortunadamente, fue sincero y me dijo que no estaba seguro de qué me pasaba exactamente, pero que quería derivarme a un neurólogo especialista en enfermedades neuromusculares. Pensaba que podría tener distrofia muscular facioescapulohumeral. Esto me dejó completamente en pánico, porque tras investigar esta enfermedad tan rara, quedó claro que no existía ningún tratamiento médico conocido y que, a medida que la debilidad avanza, los pacientes acaban necesitando una silla de ruedas a largo plazo.
Como enfermera, había investigado por mi cuenta y había identificado la miastenia gravis como una enfermedad que podía encajar con mis síntomas. Se lo comenté a mi neurólogo, pero como no tenía síntomas oculares, como párpados caídos, realmente no podía tratarse de miastenia gravis.
Durante los siguientes seis meses, esperé con impaciencia mi cita con el especialista en neuromuscular, con la esperanza de obtener alguna aclaración sobre mis problemas. Durante ese tiempo, continué investigando por mi cuenta y traté de aprender todo lo que pude para estar preparada y bien informada.
Esta época fue muy dura para mí, ya que me costaba mucho levantarme de la cama por las mañanas, llegar al coche y acudir al trabajo. Hubo varios momentos durante la atención a los pacientes en los que temí que mi cuerpo me fallara. Un día, uno de mis pacientes sufrió un paro cardíaco total, su corazón había dejado de latir. Mientras le hacía compresiones torácicas y corría como una loca, el paramédico que estaba en la sala me dijo que no tenía muy buen aspecto. Tenía razón, mi cuerpo estaba a punto de colapsar por completo. A pesar de ello, me sentí obligada a ocultar mis síntomas y emociones para hacer mi trabajo e intentar salvar la vida de ese hombre. Mi vida giraba en torno al trabajo, el sueño y el descanso, lo justo para ir y volver del trabajo. Mi propia salud era lo último.
El camino hacia la curación
Cuando por fin llegó el día de la consulta con el especialista en enfermedades neuromusculares, este se dio cuenta enseguida de que padecía miastenia gravis. Me alegré muchísimo al recibir la noticia: ¡por fin tenía una respuesta!
Me recetó medicamentos y me hizo muchas pruebas adicionales. ¡El medicamento que me recetó, Mestinon, realmente empezó a hacerme sentir mejor! Los seis años siguientes al diagnóstico fueron una montaña rusa de cirugías, hospitalizaciones, diferentes medicamentos y diferentes regímenes de tratamiento.
Actualmente me encuentro en un buen momento, al menos por ahora. En diciembre creé una página de Instagram (@lindsay_rae_sunshine) para compartir mi experiencia, porque creo que es mi deber ayudar a otras personas que, como yo, luchan contra una enfermedad rara y buscan respuestas que les ayuden a vivir su vida.
Sé que esto es solo el comienzo de mi camino, pero estoy convencida de que me diagnosticaron miastenia gravis porque soy lo suficientemente fuerte como para superarla. Y porque mi destino es marcar la diferencia y ayudar a los demás.
