Elijo lo poco común

By Laura Will

Por eso me considero una madre poco común:

Todo comenzó con un momento extraño, un par de semanas después de recibir el diagnóstico poco común de mi hijo, cuando me miré al espejo y apenas me reconocí. No tenía las palabras para definirme. Me habían dicho que la maternidad reconfigura el cerebro, y estaba descubriendo que el dolor también lo hace. El reflejo que me devolvía la mirada estaba cansado, dolorido por la incertidumbre y se sentía bastante solo. Fruncí el ceño, pensando que así debía de ser la versión de mí misma como «madre con necesidades especiales». Entonces, apartándome de mí misma y de la imagen que se burlaba de mí, solté un breve sollozo antes de volver a la tarea de cuidar a mi hijo. 

En los primeros días tras el diagnóstico, había muchas palabras que entender de nuevo. Aprendí que "necesidades especiales" era un término anticuado para muchos, pero que había que respetar a quienes seguían identificándose de ese modo. Quedó claro que discapacidad no era una mala palabra y que a veces incluso se prefería a "con capacidades diferentes". Y supe que no me gustaba que se dijera la palabra "defecto" después de "nacimiento". 

Los defectos son intrínsecamente malos, imperfectos y defectuosos. Podría mirar a mi hijo y verlo como defectuoso, o podría mirar a mi hijo y llamarlo raro. Yo elegí raro. Y claro, es imperfecto, como la mayoría de los seres humanos que conozco y amo. Ahora me gusta pensar en él como «perfectamente imperfecto». Mientras que otros utilizan palabras como «malformación cerebral congénita» o «retraso en el desarrollo» en los documentos del alta hospitalaria y en las reclamaciones al seguro médico, nosotros podemos replantearlo todo como «especial». «Especial» es una palabra extraordinaria. La definición de «especial» incluye el aislamiento y lo atípico, al tiempo que reconoce la impresionante singularidad que existe en cada historia especial. 

Cuando me miro en el espejo ahora, todavía cansada y viviendo con incertidumbre, veo a una madre poco común.

Cuando me miro en el espejo ahora, todavía cansada y viviendo con incertidumbre, veo a una madre poco común. Tiene los hombros hacia atrás. Es desafiante, con agallas y dolor. Ella, y el diagnóstico de su hijo, son raros. Son pocos y distantes entre sí, fuera de lo común, extraordinarios, quizás incluso excepcionales. Me alejo de mi reflejo sabiendo que las palabras que utilizo para definirme a mí misma y a mi hijo influyen en cómo se desarrollan nuestras raras historias vitales.  

A medida que nuestra historia se desarrolla, también lo hacen cientos de miles de otras historias poco comunes. Como si todos fuéramos estrellas poco comunes en el cielo nocturno, hay constelaciones contiguas de rareza. Estamos conectados a través de la defensa y la experiencia, a través de las emociones y las percepciones. Hay una comunidad ahí fuera que puede ver mi vida de madre poco común y comprenderla profundamente. Así que, a todos vosotros, estrellas perfectamente imperfectas y únicas entre un millón: elegid vuestras palabras con cuidado. Uníos a nosotros; elegimos lo poco común. 

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