Living With Myasthenia Gravis: 10 Things to Know
Información esencial sobre el día a día de los pacientes con miastenia grave
La miastenia gravis (MG) es una enfermedad neuromuscular autoinmune poco frecuente que provoca debilidad en determinados grupos musculares. La debilidad muscular de la MG se debe a una alteración en la comunicación normal entre los nervios y los músculos.
La MG es una enfermedad crónica cuyos síntomas aparecen y desaparecen. Puede ser grave, pero también es una enfermedad tratable. A continuación, se ofrecen 10 consejos clave para los pacientes con MG y sus redes de apoyo:
En la MG, la debilidad muscular es variable, por lo que los síntomas pueden intensificarse durante el día y mejorar tras el descanso. Es recomendable planificar con antelación y programar las actividades a primera hora del día o después de descansar.
Los primeros años tras el diagnóstico son los más críticos. Es en este periodo cuando los síntomas son más frecuentes y la enfermedad puede avanzar. Por lo tanto, los tratamientos pueden concentrarse durante este tiempo.
Los síntomas pueden variar de un paciente a otro. Además, pueden variar en cada paciente, agravándose o prolongándose en determinados momentos.
La mayoría de los pacientes presentan un curso estable de la enfermedad tras los primeros años e incluso pueden entrar en remisión durante largos periodos de tiempo.
El tratamiento no siempre produce una remisión completa (o la desaparición de los síntomas). La frecuencia con la que es necesario el tratamiento depende de la gravedad y del tipo de MG.
La fisioterapia puede resultar útil, especialmente en pacientes con MG leve.
La MG puede afectar a la calidad de vida relacionada con la salud al provocar dolor, trastornos del sueño o depresión. Las personas con una enfermedad más grave y mayor discapacidad pueden verse especialmente afectadas. Los pacientes que siguen un tratamiento presentan una reducción de los síntomas y es posible que apenas noten el impacto de la MG en su estilo de vida.
Las capacidades laborales se ven limitadas principalmente por las limitaciones físicas. Sin embargo, muchas personas con MG siguen siendo capaces de trabajar, y quienes tienen un empleo pueden disfrutar de una mejor calidad de vida.
Dependiendo de la gravedad y el tipo de MG, la enfermedad puede tener un impacto mínimo en decisiones vitales como la educación, el trabajo y la jubilación.
Hay una serie de medicamentos de uso común que pueden agravar la debilidad asociada a la MG y que deben evitarse o utilizarse con precaución: penicilamina, interferones, procainamida, quinidina y antibióticos como las quinolonas y los aminoglucósidos.
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Nina Wachsman
Nina is the co-founder and president of Know Rare
Nina’s experience goes across therapeutic categories from rare disease like pulmonary arterial hypertension (PAH), autoimmune disease and cancer, and her expertise ranges from market research and strategy to patient and digital marketing.
Additionally, she has been a founder and angel investor of a biotech start-up, helped brand an oncology patient organization, Aim at Melanoma, and worked on patient education for Genentech’s leading HER2 therapy, Herceptin.
Nina is also a mother, grandmother, artist, and author of The Gallery of Beauties, a novel set in the Venice in the early 17th century.