Para muchas familias, cuidar de un niño con una enfermedad rara o médicamente compleja es un trabajo a tiempo completo. El problema es que se trata de un trabajo sin formación, sin tiempo libre y sin una descripción clara de las funciones. Si buscas la luz al final del túnel, no tienes por qué buscarla solo. Echa un vistazo a algunos de los recursos favoritos de Paige. 

For most of celiacs, despite months on a strict GF diet, energy stays low and blood work reveals nutrient deficiencies. The lesson? A "gluten-free" label isn't a health guarantee—just a guarantee you'll pay more.

Cuando me diagnosticaron la enfermedad celíaca, pensé que bastaría con evitar el pan y la pasta. Pronto me di cuenta de que llevar una vida verdaderamente sin gluten es mucho más complicado, y comparto mi experiencia para ayudar a las personas recién diagnosticadas a comprender lo que les espera.

When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some bathroom hacks.

Cuando se vive con una enfermedad rara o se quiere a alguien que la padece, las dificultades de movilidad pueden resultar agotadoras tanto física como emocionalmente. A continuación te ofrecemos algunas ideas ingeniosas para utilizar los flotadores de piscina.

Cuando se vive con una enfermedad rara o se quiere a alguien que la padece, las dificultades de movilidad pueden resultar agotadoras tanto física como emocionalmente. A continuación te ofrecemos algunos consejos para vestirte con facilidad.

Cuando se vive con una enfermedad rara o se quiere a alguien que la padece, las dificultades de movilidad pueden suponer un gran esfuerzo tanto físico como emocional. A continuación te ofrecemos algunas ideas para hacer que tu hogar sea más inteligente.

When you’re living with a rare disease or loving someone who does, mobility challenges can be both physically and emotionally demanding. Here are some tips for getting creative in the kitchen.

Descubra cómo la educación del paciente permite a las personas con enfermedades raras comprender mejor su diagnóstico, tomar decisiones informadas y participar activamente en sus planes de tratamiento. Descubra por qué una comunicación clara y empática es fundamental para mejorar los resultados en la atención de las enfermedades raras.

Si te enfrentas a copagos elevados y te cuesta hacer frente a los gastos de tu tratamiento, aquí tienes algunas opciones que pueden ayudarte a reducir el coste de tus medicamentos.

When you live with a rare disease, the joyful experiences risks can bring are all the more valuable.

Cómo influye la actividad física en esta enfermedad poco frecuente, y por qué es importante que lo sepas.

Todo lo que hay que saber sobre los síndromes miasténicos congénitos de un vistazo

Obtenga información esencial sobre los síndromes miasténicos congénitos (SMC) y descubra por qué los ensayos clínicos son un elemento crucial en el camino hacia un mejor tratamiento de esta afección.

Get the basics on needle anxiety, one of the top medical fears among children, and discover tips to manage it.

Con motivo del Día Mundial de la Salud Bucodental (20 de marzo), analizamos más a fondo lo que tu salud bucodental puede decirte sobre tu bienestar.

Ahora que entramos en el Mes de las Enfermedades Raras este febrero, es un buen momento para celebrar la resiliencia, fomentar los vínculos y empoderarnos dentro de la comunidad de las enfermedades raras.

An expert on adolescent health shares tips for families navigating substance use concerns alongside rare disease.

Es la Semana Nacional de la Vacunación contra la Gripe: descubre por qué la vacuna contra la gripe debería ser una parte fundamental de tu lista de tareas para este invierno.