Una madre de «One Rare Mom» descubre la cruda realidad de los retos a los que se enfrentan las familias que conviven con esta complicada enfermedad.

Lea sobre las formas en que los médicos diagnostican la anemia hemolítica autoinmune (AIHA) y algunos síntomas comunes.

Respuestas a las preguntas más frecuentes sobre la AIHA

Este artículo enumera algunas de las formas en que los médicos tratan la anemia hemolítica autoinmune, así como algunos de los posibles efectos secundarios.

Aside from celebrating Rare Disease Day, February also marks Black History Month, a time dedicated to honoring the inspiring accomplishments and sacrifices of African Americans throughout US history. We take this opportunity to highlight three influential Black Women, who have made extraordinary contributions to the health sciences.

Un estudio reciente, en el que participaron niños de 12 años o más con PA o MMA, descubrió un enfoque interesante para evaluar la capacidad de las personas para comprender, pensar y razonar.

Obtenga más información sobre los diferentes tipos de miositis, una enfermedad autoinmune poco frecuente que puede afectar a la piel, los músculos, los pulmones y las articulaciones, y provocar debilidad muscular.

En Know Rare, creemos que compartir nuestras preguntas, experiencias y sabiduría colectiva puede ayudarnos a todos a navegar por un camino incierto con nuestra enfermedad rara. Para preguntas médicas, siempre es importante consultar a su médico o especialistas; sin embargo, a veces puede ser útil tener información para compartir con ellos. Esta es la primera de una serie de preguntas que hemos recibido y la investigación que hemos encontrado sobre el tema.

Las fiestas están a la vuelta de la esquina y, para muchos, esta época es sinónimo de alegría y unión; sin embargo, si estás pasando por el proceso de diagnóstico de una enfermedad rara, las fiestas pueden resultar estresantes y difíciles. A continuación te ofrecemos cinco consejos para cuidar tu salud emocional durante esta ajetreada época festiva.

Si le han diagnosticado pénfigo vulgar, aquí tiene algunos consejos sobre cómo llevar un estilo de vida saludable que pueden resultarle útiles.

Cuando lo que ves delante de ti te parece demasiado grande y aterrador como para afrontarlo solo, puedes sentirte solo y vulnerable. Puede que tengas que pasar por muchas pruebas y errores antes de encontrar finalmente a alguien que te escuche y te diga esas palabras que tanto deseas oír...

Si eres como Lynn Nezin, estás dispuesta a luchar por tu hijo, sobre todo si de repente tiene que ir al hospital por algo relacionado o no con su enfermedad rara. El hijo de Lynn, Casey, nació con la enfermedad de almacenamiento de glucógeno tipo 1A, también conocida como enfermedad de Von Gierke. Esto es lo que Lynn ha aprendido…

Cuidar de un ser querido con una enfermedad rara puede resultar agotador tanto emocional como físicamente. Y esto es especialmente cierto en el caso de quienes cuidan a personas con cáncer raro. Lee estos cinco consejos de los responsables de la Fundación TargetCancer, Jim Palma y Kristen Palma Poth.

Recibir un diagnóstico de cáncer es una de las experiencias más difíciles a las que cualquiera puede enfrentarse. Sin embargo, para los pacientes con cánceres raros, existe una capa adicional de incertidumbre, ya que es posible que la mayoría de los médicos no tengan mucha experiencia con su enfermedad específica. Kristen Palma Poth y Jim Palma, presidenta y director ejecutivo de la Fundación TargetCancer, comparten sus mejores consejos para los pacientes a los que se les acaba de diagnosticar un cáncer raro.

¿Cómo deben los padres de niños que sufren crisis nerviosas enfrentarse a los espectadores despistados y críticos? ¿Cuáles son los mejores métodos para aliviar el mareo cuando el niño ya está tomando un cóctel de medicamentos? Viajar de forma diferente responde a estas y otras muchas preguntas que los padres pueden plantearse cuando viajan con sus hijos.

Aquí tienes cuatro consejos para configurar tu smartphone y estar preparado por si tienes que acudir de improviso a urgencias.

En este episodio del podcast DNA Today se habla de cómo la acidemia propiónica y metilmalónica afecta al organismo, del objetivo de la terapia de investigación de HemoShear (HST5040) que está actualmente en desarrollo, de la atención plena y de cómo afrontar un diagnóstico, y de por qué la FDA tiende a acelerar las terapias dirigidas a enfermedades huérfanas/raras.

El sistema inmunitario de la piel es sensible al entorno. La luz del sol y la temperatura del aire afectan normalmente a la piel, pero, si se padece penfigoide bulloso(PA), que es una enfermedad autoinmune, tomar el sol o pasar demasiado calor puede provocar la aparición de ampollas.

Bullous pemphigoid (BP) is a rare skin condition that causes large, fluid-filled blisters. In reviewing evidence of food-related triggers, find out which foods may trigger BP.

Prepárate para aliviar pequeños rasguños y heridas emocionales. Estos cinco consejos te pueden ayudar a preparar un botiquín de primeros auxilios para la salud mental.