Lo que todo paciente con un cáncer poco frecuente debería saber
Los expertos de la Fundación TargetCancer comparten sus principales consejos para los pacientes con cánceres raros recién diagnosticados
By Gina DeMillo Wagner
Recibir un diagnóstico de cáncer es una de las experiencias más difíciles a las que cualquiera puede enfrentarse. Incluso en el caso de tipos de cáncer en fase inicial y altamente tratables, los pacientes se enfrentan a una mezcla de emociones que van desde la confusión hasta la tristeza, la ira y la determinación. Pero para los pacientes con cánceres raros, hay una capa adicional de incógnitas, ya que es posible que la mayoría de los médicos no tengan mucha experiencia con su enfermedad específica.
Recientemente hemos hablado con Kristen Palma Poth y Jim Palma, presidente y director ejecutivo de la Fundación TargetCancer. TargetCancer es una organización líder que promueve el desarrollo de protocolos y la investigación de cánceres raros. Financian investigaciones innovadoras sobre el cáncer, aumentan la concienciación y colaboran con científicos, investigadores, defensores y pacientes. La Fundación fue creada por Paul, el difunto marido de Kristen, cuando él mismo recibió un diagnóstico de colangiocarcinoma poco frecuente y se enfrentó a la falta de opciones de tratamiento específicas.
Dadas sus experiencias personales y profesionales con el cáncer raro, Kristen y Jim compartieron sus mejores consejos para los pacientes de cáncer raro recién diagnosticados.
¿Qué es un cáncer raro?
El Instituto Nacional del Cáncer define el cáncer raro como cualquier tipo que se da en menos de 15 de cada 100 000 personas al año. La Fundación TargetCancer utiliza la pauta de 6 de cada 100 000 personas. Los cánceres raros suelen ser más difíciles de prevenir, diagnosticar y tratar que otros tipos de cáncer. Debido a que cada año se dan pocos casos, hay menos investigaciones y tratamientos disponibles para los cánceres raros.
Busque expertos para su tipo de cáncer
Una vez recibido el diagnóstico, uno de los primeros pasos debe ser encontrar a las personas que trabajan con su tipo específico de cáncer, dice Jim Palma. ¿Cómo? Busque grupos de defensa relacionados con su tipo de cáncer, sugiere. Los grupos de defensa pueden ser una puerta de entrada para conectar con investigadores, médicos y otros pacientes.
Además, puede buscar si hay algún centro multidisciplinario, académico o de investigación que se centre en su tipo de cáncer. Introduzca el nombre de su cáncer en un sitio académico como PubMed o Google Scholar para buscar estudios recientes e investigadores con los que pueda ponerse en contacto. Si le resulta demasiado abrumador hacer esta investigación por su cuenta, pregunte a su médico si conoce a algún experto que trabaje en su tipo de cáncer. También puede pedirle a un amigo o familiar de confianza que le ayude a investigar.
También puede buscar estudios clínicos en el buscador de estudios de Know Rare o en clinicaltrials.gov, en la lista de estudios correspondientes a su tipo de cáncer. Es probable que los centros de estudio y los expertos que llevan a cabo estos estudios estén bien informados sobre los últimos hallazgos en materia de cánceres raros.
Solicitar pruebas de biomarcadores o genómicas
Ya se llame prueba de biomarcadores, prueba genómica o perfil molecular, este tipo de prueba mostrará a sus médicos qué mutaciones genéticas están impulsando su cáncer. En lugar de centrarse en la localización del cáncer, las pruebas de biomarcadores examinan los genes, las proteínas y las características del tumor, explica Jim. "Esto abre una hoja de ruta de tratamiento de terapias dirigidas que actúan sobre los biomarcadores específicos del cáncer". Por ejemplo, un determinado tratamiento farmacológico podría actuar para inhibir una proteína específica del cáncer, frenando su propagación.
Las pruebas de biomarcadores también pueden ayudarle a descubrir ensayos clínicos de tratamientos que se están desarrollando para su tipo de tumor específico. "Creo que mucha gente teme que los ensayos clínicos sean el último recurso", señala Kristen Palma Poth. "Pero ese no es el caso. Puede ser su mejor opción desde el principio". Tener acceso a un tratamiento dirigido en una fase más temprana del proceso podría tener un impacto en su plan de tratamiento a largo plazo.
Hacer preguntas y tomar notas
Cuando se reúna con su equipo de atención médica, asegúrese de preguntar sobre todas sus opciones. ¿Es usted elegible para un tratamiento dirigido? ¿Qué tipo de investigación se está llevando a cabo para su cáncer raro? ¿Qué tipo de pruebas tiene a su disposición? ¿Y los ensayos clínicos? ¿Qué cubrirá su seguro? ¿Existen otras formas de pagar el tratamiento o las pruebas, como fondos especiales o fundaciones sin ánimo de lucro?
Es posible que desee traer a un amigo cercano, su cónyuge o un familiar para que escuche y tome notas durante sus citas, ya que puede resultar abrumador y es fácil olvidar lo que dicen los médicos.
Sepa que no está solo
Sobre todo, recuerde que hay personas que trabajan con diligencia para apoyarle y tratar su enfermedad. Muchos hospitales cuentan con trabajadores sociales o defensores del paciente que le ayudarán en el proceso. Pida que le pongan en contacto con ellos.
Por último, aquí hay una lista de sitios web y recursos que pueden ayudar:
TargetCancerFoundation.org es un importante centro de investigación, educación para pacientes y mucho más.
La Sociedad Americana contra el Cáncer mantiene una lista de recursos financieros para ayudar con los gastos relacionados con el cáncer, como los de viaje y alojamiento.
ClinicalTrials.gov es una base de datos consultable de estudios clínicos. Puede escribir el nombre de su enfermedad y ver si hay algún estudio en fase de reclutamiento en el que pueda participar.
TargetCancer está buscando participantes para su ensayo TRACK. Más información aquí.
La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) ha puesto en marcha una Coalición contra el Cáncer Raro para invitar a las organizaciones que trabajan en el ámbito de los cánceres raros a colaborar en cuestiones que afectan a la comunidad de pacientes con cánceres raros en general.
