Organization Spotlight: The TargetCancer Foundation
By Gina DeMillo Wagner
Cuando a Paul Poth se le diagnosticó un cáncer poco común a los 37 años, se inició una serie de acontecimientos que cambiarían el curso del tratamiento de muchos otros pacientes. Paul era un padre nuevo, enérgico y feliz, un marido y un abogado con pasión por el servicio público. Le dijeron que para su raro cáncer, el colangiocarcinoma, no había tratamientos. Además, había muy poca investigación disponible.
Al igual que ocurre con la mayoría de los cánceres raros, a pesar de saber que el tratamiento oncológico estándar con quimioterapia no sería eficaz a largo plazo contra su forma poco común de la enfermedad, a Paul no se le ofrecieron otras opciones.
Paul abogaba por un enfoque diferente para los cánceres raros: comprender el origen del crecimiento tumoral para poder identificar una solución específica. «Paul era un solucionador de problemas», recuerda Kristen Palma Poth, la esposa de Paul. «Formaba parte de su naturaleza como abogado. No podía aceptar que no se pudiera hacer nada». En medio de su propia enfermedad, Paul recaudó fondos y fundó la Fundación TargetCancer para financiar la investigación que seguía este enfoque, que ahora se conoce como medicina de precisión, una nueva frontera para quienes han sido diagnosticados con cánceres raros.
Paul falleció en 2009, pero su legado sigue vivo a través de la Fundación TargetCancer. «Se adelantó a su tiempo», afirma Kristen. «Vio el potencial, recaudó fondos y se aseguró de que otros pacientes tuvieran acceso a tratamientos desarrollados específicamente para su tipo de cáncer».
Acerca de la Fundación TargetCancer
La misión de la Fundación TargetCancer es "promover el desarrollo de protocolos de tratamiento de cánceres raros que salven vidas".
La Fundación lo consigue apoyando diversas iniciativas en la vanguardia del tratamiento del cáncer en todo el país. Financia investigaciones innovadoras y fomenta la colaboración entre científicos, pacientes, defensores y médicos. Además, trabajan para concienciar al público sobre los cánceres raros y la necesidad de tratamientos específicos.
Ensayo clínico TRACK
La Fundación TargetCancer busca actualmente reclutar a 400 pacientes con cánceres raros para un ensayo clínico único denominado TRACK. Tal y como explica Jim Palma, director ejecutivo de la Fundación: «El ensayo se lleva a cabo íntegramente a distancia, sin necesidad de desplazarse». Los participantes se someterán a pruebas de biomarcadores sin coste alguno y recibirán un análisis personalizado de los resultados de sus pruebas por parte de un grupo de expertos en cáncer.
"TRACK proporciona a los pacientes y a sus médicos información personalizada y procesable para informar potencialmente sobre el tratamiento, así como recomendaciones de tratamientos aprobados por la FDA o de ensayos clínicos por parte de un panel de expertos clínicos y científicos en cánceres raros."
Al mismo tiempo, el ensayo generará importantes datos genómicos que darán a los expertos una comprensión más clara de todos los cánceres raros y sus tratamientos. "Nuestra esperanza es proporcionar a los pacientes datos personalizados que puedan ayudarles a identificar tratamientos eficaces, a la vez que se generan datos críticos para impulsar la investigación del cáncer raro", dice Palma.
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Gina D. Wagner
Gina DeMillo Wagner is a professional writer based in Boulder, Colorado. Her work has appeared in The New York Times, Washington Post, Self, Outside, Modern Loss, Experience Life, and other publications. She's currently working on a memoir. You can follow her work on Instagram @ginadwagner