5 consejos de la Fundación TargetCancer para cuidadores
Ser cuidador de un enfermo de cáncer es difícil. He aquí cinco consejos de expertos en cánceres raros que han pasado por ello.
By Gina DeMillo Wagner
Cuidar a un ser querido con una enfermedad rara puede ser emocional y físicamente agotador. Y eso es ciertamente cierto para los cuidadores de pacientes con cáncer raro. En 2016, la Alianza Nacional para el Cuidado de Personas Dependientes publicó un informe en el que se analizaban las experiencias de las personas que cuidan a seres queridos con cáncer. Se observaron altos índices de estrés emocional, tensión financiera y estrés físico debido a la prestación de cuidados médicos en el hogar y a la realización de tareas como la planificación del final de la vida. Por otro lado, la Alianza también observó altos índices de conexión interpersonal y emocional entre los cuidadores y los pacientes con cáncer.
Los pacientes y los cuidadores pueden influir mutuamente en su bienestar psicológico, lo que puede tener un efecto positivo en los resultados. Por eso es especialmente importante que los cuidadores busquen apoyo y practiquen el autocuidado. Recientemente preguntamos a los líderes de la Fundación TargetCancer, Jim Palma y Kristen Palma Poth, qué consejos darían a los cuidadores de pacientes con cánceres raros. Además de sus conocimientos profesionales, Kristen y Jim tienen experiencia personal en el cuidado de un ser querido con un cáncer raro. El difunto marido de Kristen y cuñado de Jim, Paul Poth, fundó TargetCancer tras recibir un diagnóstico de colangiocarcinoma a los 37 años.
Dependiendo de las necesidades de la persona con cáncer, puedes proporcionarle distintos tipos de apoyo, ya sea físico, emocional o económico. Pero recuerde que usted también necesitan apoyo. Esto es lo que aconsejan Jim y Kristen:
Nombra a tu equipo de apoyo.
«Puede parecer imposible cuidar de uno mismo», señala Kristen, «así que asegúrate de que hay personas que te cuiden». Los pacientes con cáncer suelen contar con equipos de atención formados por diversos especialistas que se ocupan de aspectos específicos de su tratamiento. Como cuidador, puedes formar tu propio equipo. Piensa en quién podría apoyarte mejor en estos momentos difíciles. Esto puede incluir un terapeuta o consejero, un vecino que salga a caminar contigo, un profesor de yoga o un guía espiritual, alguien cuyo trabajo sea recordarte que comas, un amigo con mentalidad académica que pueda ayudarte a investigar tratamientos, un amigo que sepa cuál es tu café favorito y te lo traiga sin que se lo pidas, un masajista o un acupuntor que te ayude a mantener tu cuerpo en equilibrio. Diferentes personas pueden desempeñar diferentes funciones y apoyarte de diversas maneras, grandes o pequeñas.
Priorizar y delegar
Para un cuidador, la lista de tareas pendientes es interminable. Además de cuidar físicamente a su ser querido, llevarlo y traerlo de las citas y ocuparse de las tareas domésticas, es posible que tenga que llamar a las compañías de seguros, negociar con las oficinas de facturación, investigar opciones médicas, programar citas, recoger recetas, mantener informada a la familia extendida y mucho más. Para aliviar la sobrecarga, intente enumerar sus tareas por orden de prioridad, de modo que no tenga que centrarse en todas a la vez. Marque con una estrella las tareas que pueden realizar otras personas, ya sea otro miembro de la familia, un amigo o un profesional contratado. Cuando le parezca demasiado, descarte las tareas de baja prioridad que se encuentran al final de la lista.
Lea antes de firmar
"Presta atención a los formularios que firmas en los hospitales y servicios de urgencias", sugiere Kristen. No querrá que le lleguen facturas sorpresa a su buzón. Algunos estados han aprobado leyes para proteger a los pacientes de los cargos ocultos. Pero en otros lugares pueden pedirle que firme algo que le haga responsable de facturas fuera de la red que no esperaba. Si no está seguro de lo que está firmando, pida que le lleven la documentación a casa para leerla detenidamente, o hable con un defensor del paciente o con su compañía de seguros.
Ser un par de oídos extra
En las citas médicas se comparte mucha información, y es fácil que los mensajes entre el equipo de atención y el paciente se pierdan en la traducción, dice Jim. Como cuidador, puedes ayudar llevando un cuaderno y anotando cualquier pregunta que surja entre las citas. En la consulta del médico o en el hospital, toma notas o graba las conversaciones para poder consultarlas y aclararlas.
Cómo responder a la pregunta más difícil: "¿Qué puedo hacer para ayudar?"
Cuando un ser querido tiene cáncer, los amigos y familiares bienintencionados suelen preguntar: «¿Qué necesitas?». Pero esa es una pregunta imposible de responder cuando estás en medio de la situación, dice Kristen. «La verdad es que no siempre sabemos lo que necesitamos», afirma.
Una solución es utilizar la aplicación de notas de tu teléfono para hacer una lista de las tareas que realizas habitualmente: Pasear al perro. Cortar el césped. Hacer la compra. Preparar la cena. Regar las plantas. Doblar la ropa limpia. Llenar el lavavajillas. Llevar a los niños al colegio, etc. Así, la próxima vez que alguien te envíe un mensaje preguntándote «¿Qué puedo hacer?», podrás copiar y pegar la lista.
Otro consejo: si la gente se ofrece a traerte comida, pídeles que la dejen en la puerta para que no tengas la presión de ser el anfitrión o de socializar. O mejor aún, designa a un amigo para que coordine las entregas de comida para que no tengas que pensar en ello en absoluto.
Por encima de todo, recuerde que está bien atender sus propias necesidades aunque esté cuidando a un ser querido. En última instancia, es beneficioso para el paciente que usted esté descansado y menos estresado.
Para obtener más recursos sobre el cuidado y la convivencia con una enfermedad rara, visite el blog Know Rare.
