Apoyo a los hermanos sanos de niños con problemas médicos complejos: la perspectiva de una madre
Una lectura de 5 minutos sobre la perspectiva personal de una madre que cría a dos niños pequeños, uno sano y otro con problemas médicos complejos. Descubrirás el impacto que un hermano con problemas médicos complejos puede tener en la dinámica familiar y los recursos que pueden ayudar al niño sano a explorar sus emociones.
Los hermanos Hadley (a la izquierda) y Alden en un andador (a la derecha) jugando juntos.
By Laura Will
«Solo si tenemos un superbebé». Esa fue la respuesta de mi hija cuando le pregunté si le gustaría tener otro hermano. Desconcertada, le pregunté: «¿Qué es un superbebé?». Me explicó que un superbebé es uno que puede aprender a sentarse, gatear, hablar y tal vez incluso caminar, todas las cosas que su hermanito de dos años y medio no puede hacer y probablemente nunca podrá hacer. Él es su versión de un hermanito «normal». Un hermano que se sienta a la mesa con la familia, pero al que hay que alimentar a través de un tubo. Tiene un iPad para ayudarle a comunicarse. Un andador para ayudarle a mantenerse en pie. Un andador para ayudarle a caminar. Citas y cuidadores adicionales, solo para él. Ella sabe que él es diferente; no es un superbebé. Nuestra familia habla con franqueza sobre su diagnóstico. Aunque en muchos aspectos su hermano es super (super sonriente, super tranquilo, super raro...), aprecio su inocente honestidad: tener un hermano así no siempre se siente super, ni justo.
En su corta vida, ha visto a sus padres pasar por estados de estrés y agobio, ya que su hermano pequeño nació en medio de una pandemia y luego se le diagnosticó una enfermedad neurológica que limitaba su vida. A pesar de nuestros mejores intentos por mantener una sensación de estabilidad, ha observado astutamente (y probablemente haya interiorizado) aspectos de nuestras ansiedades. Nos ve sacar jeringuillas llenas de medicamentos y agua, día tras día. Recientemente, ha empezado a pedir su agua en una jeringa de 60 cc, que se mete alegremente en la boca en lugar de usar un vaso para sorber. Mientras que para mi marido y para mí los dispositivos médicos y de adaptación son nuevos y contextualizados, para ella son piedras angulares de su creciente concepto del mundo y de su imaginación infantil.
Cuando juega con bloques, me muestra dos entradas a su castillo en miniatura: unas escaleras y una rampa. «¡Mira, mamá, lo he hecho adaptable!». Maravilloso. Qué comprensión tan empática y amplia de la discapacidad y la equidad. Disfruto de estos momentos, pero sé que tener un hermano con una enfermedad compleja y una discapacidad no solo le ha reportado cosas buenas. Las investigaciones sobre las enfermedades crónicas en los hermanos sanos muestran que hay efectos tanto positivos como negativos, tanto a corto plazo como en la edad adulta. Si bien la empatía y la compasión en los hermanos aumentan de forma apreciable, también lo hace la ansiedad (2). Los investigadores han descubierto un aumento significativo en la utilización del sistema sanitario a lo largo de la vida de los hermanos de niños con discapacidades en comparación con los hermanos sin discapacidades en su hogar. Los hermanos suelen sentir la carga de ser cuidadores, tanto cuando son niños como cuando se convierten en cuidadores adultos de un hermano adulto (3).
Parece que se puede esperar un resultado mixto de la experiencia de los hermanos. Así que, como padre, simplemente estoy tratando de encontrar maneras de abrazar lo positivo, y confrontar lo negativo con integridad honesta y tantas herramientas de comunicación y recursos como sea posible.
Sue Levine, una trabajadora social que dirige grupos de apoyo para hermanos, señala que «los niños sienten una variedad de emociones hacia sus hermanos, y la emoción principal no siempre es el amor. ¿Es amor en algunas ocasiones? Sí, por supuesto; pero también es ira, frustración, vergüenza, todo tipo de emociones complicadas... tal vez incluso odio» (1). Estas emociones complejas son inherentes a la vida humana, pero quizá sean más intensas cuando se crece en un hogar con problemas médicos o discapacidades. Es importante que los hermanos dispongan de un espacio seguro para compartir estas emociones, quizá con un especialista en vida infantil a través de un grupo de cuidados paliativos pediátricos, en un grupo de apoyo o en terapia individual, y en conversaciones abiertas con amigos y familiares. Al permitir que se compartan estos sentimientos complejos, se reconocen y se validan, y el niño puede liberarse de cualquier culpa secundaria por haber albergado esas emociones (nota al margen: ¡los padres también merecen esta validación emocional y liberación!).
Nuestra hija aún es muy pequeña. Cuando se reúne con la especialista en vida infantil, a menudo trabaja en pequeños proyectos artísticos o juega a ser doctora, lo que le permite tejer una historia, tanto imaginaria como real, a través de su juego. A menudo comparte conmigo las obras de arte que ha completado. Al hablar conmigo sobre el arte, puedo vislumbrar algo que de otra manera no habría visto sobre su perspectiva y su estado mental. Los grupos de apoyo y la terapia individualizada serán más apropiados para ella cuando sea mayor.
Más allá de los sentimientos complejos, es importante abordar los hechos. Es imprescindible que los niños sepan que la discapacidad no es contagiosa y que ellos no han causado los problemas médicos de su hermano. La concepción mental que tienen los niños de la discapacidad y la enfermedad es relativamente poco informada; pueden hacer pequeñas suposiciones que la hacen más aterradora de lo necesario. Presentar demasiados datos sería abrumador, pero mostrarse abierto y curioso sobre las preguntas que tienen es un enfoque maravilloso. Siga su ejemplo y podrá aclarar sus inquietudes y calmar sus miedos. Yo dedico intencionadamente cada día entre cinco minutos y un par de horas a estar a solas con cada uno de mis hijos y prestarles atención emocional. A menudo solo jugamos, leemos, nos acurrucamos o debatimos sobre el tiempo que pasan frente a la pantalla. Reflexionando, este tiempo dedicado puede ser tan importante para mí como para ellos.
También es importante pensar en cómo ayudar a nuestros hijos sanos a superar momentos de crisis médica. Cuando las cosas se salen especialmente de control, intento ofrecer a mi hija tanto apoyo como orientación. Cuando expresé mi preocupación por el trauma que podría sufrir al ver a su hermano tener una convulsión de gran mal, nuestro médico de cuidados paliativos sugirió: «Cuando tenga una convulsión, dígale a su hija con la mayor calma posible: "A tu hermano le gustaría tener un peluche cuando termine la convulsión, ¿podrías buscarle uno que le guste?"». Esto le da una tarea concreta en la que concentrarse y en la que tener éxito, además de un peluche que abrazar.
No hay forma de proteger a mi hija de la ansiedad y las emergencias médicas. No hay forma de controlar todo lo que me gustaría poder controlar. Por eso, sigo adelante imitando el comportamiento de controlar lo que puedo y buscando formas de lidiar con lo que no puedo. En mis peores días, me gusta recordarme a mí misma que, aunque sea una madre perfecta, ¡mis hijos siempre encontrarán algo de lo que quejarse! Criar a niños con enfermedades raras es emocional y agotador. En palabras de mi hija: «¡Es injusto!». Pero cada mañana me levanto de la cama, pongo un pie delante del otro y empiezo otro día como una supermamá. Tú también puedes hacerlo.
Recursos para hermanos de personas con enfermedades raras o discapacidades:
References:
Bartolotta, Theresa (18/3/2022). Safe Harbor: un podcast para padres de niños con necesidades especiales [Podcast de audio] Episodio 5. Una conversación importante sobre los hermanos de niños con discapacidades con Sue Levine.
Dinleyici M, Dağlı FŞ. Evaluación de la calidad de vida de los hermanos sanos de niños con enfermedades crónicas. Turk Pediatri Ars. 2018 Dec 1;53(4):205-213. doi: 10.5152/TurkPediatriArs.2018.6778. PMID: 30872922; PMCID: PMC6408193.
Roper, S. O., Allred, D. W., Mandleco, B., Freeborn, D., & Dyches, T. (2014). La carga del cuidador y las relaciones entre hermanos en las familias que crían niños con discapacidades y niños de desarrollo típico. Familias, sistemas y salud, 32(2), 241
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
