Organization Spotlight: The Cure Mito Foundation
Acerca de la Fundación
La Fundación Cure Mito fue fundada como Fundación Cure SURF1 en 2018 por un grupo de familias con niños diagnosticados con el síndrome SURF1 Leigh. Aunque los médicos les habían dicho que no hay tratamiento ni cura para esta enfermedad rara, estas familias estaban decididas a luchar por la vida de sus hijos.
En 2021, tras liderar con éxito la terapia génica SURF1 en el UT Southwestern Medical Center, la fundación decidió ampliar sus esfuerzos. Como resultado, cambiaron el nombre de su fundación de Cure SURF1 Foundation a Cure Mito Foundation.
El objetivo principal de la fundación es promover la investigación para encontrar una cura para el síndrome de Leigh y, en última instancia, para las enfermedades mitocondriales en general. Un resultado satisfactorio supondrá no solo esperanza para sus propios hijos, sino también tratamientos que salvarán la vida de las generaciones futuras afectadas por esta enfermedad.
Declaración de misión
La misión de la Fundación Cure Mito es unir a la comunidad mundial del síndrome de Leigh para acelerar la investigación, los tratamientos y las curas centradas en el paciente.
Contact Information
Teléfono: 646-483-7073
Correo electrónico: info@curemito.org
Página de inicio: https://www.curemito.org/
Más información
Cure Mito se complace en compartir dos recursos de registro que ha desarrollado junto con un grupo de trabajo. Puede obtener más información sobre el grupo de trabajo y descargar este PDF: Mejores prácticas en materia de datos para fundaciones de pacientes con enfermedades raras e investigadores - GRUPOS DE TRABAJO - PHUSE Advance Hub;
Si desea participar como ponente en la conferencia virtual de Cure Mito, rellene este formulario;
Cure Mito está creando una base de datos de médicos de todas las especialidades que tratan a pacientes con síndrome de Leigh. Para compartir un médico que haya tratado a pacientes con síndrome de Leigh, haga clic aquí;
Cure Mito y el Centro de Enfermedades Huérfanas crearon un breve vídeo: Preguntas frecuentes sobre los registros. Juntos, Cure Mito y el Centro de Enfermedades Huérfanas de la Universidad de Pensilvania crearon una encuesta que se envió a muchos grupos de pacientes para identificar las deficiencias en la forma en que los grupos de pacientes utilizan los registros y trabajan con los datos. Para ver el vídeo, haga clic aquí;
