Obtenga más información sobre los diferentes tipos de miositis, una enfermedad autoinmune poco frecuente que puede afectar a la piel, los músculos, los pulmones y las articulaciones, y provocar debilidad muscular.

La inmunoglobulina intravenosa, o IVIg, es un procedimiento habitual para tratar diversos trastornos autoinmunitarios, deficiencias inmunitarias y afecciones inflamatorias. A continuación, encontrará información sobre los objetivos del procedimiento, cómo se administra, sus efectos secundarios y otros datos útiles.

Laura comparte su historia sobre cómo es vivir con EM y PTI, una enfermedad rara que afecta al número de plaquetas en la sangre. Descubre más sobre su perspectiva de la vida, sus actividades diarias y su experiencia al participar en un estudio clínico.

Joan comparte su experiencia de vivir con ITP, una enfermedad rara que afecta al número de plaquetas en la sangre. Descubre más sobre sus preocupaciones y los útiles consejos que ofrece a la comunidad Know Rare.

En Know Rare, creemos que compartir nuestras preguntas, experiencias y sabiduría colectiva puede ayudarnos a todos a navegar por un camino incierto con nuestra enfermedad rara. Para preguntas médicas, siempre es importante consultar a su médico o especialistas; sin embargo, a veces puede ser útil tener información para compartir con ellos. Esta es la primera de una serie de preguntas que hemos recibido y la investigación que hemos encontrado sobre el tema.

Los síntomas de la miastenia gravis (MG) suelen fluctuar. Puede haber momentos en los que sólo tenga síntomas menores o no tenga ningún síntoma.

A veces, lidiar con una enfermedad rara puede parecer una realidad que te aísla. Hemos reunido a personas destacadas que rompen con ese estatus quo y ponen en el punto de mira las enfermedades raras y las historias que hay detrás de ellas.

Las fiestas están a la vuelta de la esquina y, para muchos, esta época es sinónimo de alegría y unión; sin embargo, si estás pasando por el proceso de diagnóstico de una enfermedad rara, las fiestas pueden resultar estresantes y difíciles. A continuación te ofrecemos cinco consejos para cuidar tu salud emocional durante esta ajetreada época festiva.

He aquí la reflexión de una madre poco común sobre la inocente curiosidad de su hijo sano y las preguntas sobre la discapacidad que ella debe aprender a responder.

Desde hace más de 25 años, la Fundación para las Enfermedades Mitocondriales (UMDF) trabaja para promover la investigación y la educación en torno al diagnóstico, el tratamiento y la cura de los trastornos mitocondriales, al tiempo que brinda apoyo a las personas afectadas y a sus familias.

Para los padres y otros familiares de niños con discapacidad, nada resulta más reconfortante que la voz y la sabiduría de alguien que ha pasado por lo mismo, alguien que comprende de verdad los altibajos de convivir con una persona que padece una enfermedad o un trastorno poco común. Por eso, Theresa Bartolotta decidió crear un podcast.

La Dra. Jessica Duis es más que una genetista pediátrica. Es una aliada y amiga de los niños y adultos que padecen el síndrome de Angelman, el síndrome dup15q y otros síndromes relacionados. A lo largo de su carrera, se ha dado cuenta de que los pacientes y sus familias necesitan encontrar un sentido de comunidad y apoyo dentro de los muros de los hospitales y clínicas donde pasan tanto tiempo.

Si le han diagnosticado pénfigo vulgar, aquí tiene algunos consejos sobre cómo llevar un estilo de vida saludable que pueden resultarle útiles.

Recuerdo aquel aula soleada de paredes blancas, en el Upper West Side de Nueva York, donde oí por primera vez el término médico «retraso del crecimiento». Era estudiante, estaba cursando un máster en Enfermería y repasaba los criterios diagnósticos de diversas afecciones gastrointestinales…

Cuando lo que ves delante de ti te parece demasiado grande y aterrador como para afrontarlo solo, puedes sentirte solo y vulnerable. Puede que tengas que pasar por muchas pruebas y errores antes de encontrar finalmente a alguien que te escuche y te diga esas palabras que tanto deseas oír...

Descubrir que tu hijo padece un trastorno genético poco frecuente es un momento muy duro para cualquier padre. Pero imagínate enterarte por primera vez de que tú también padeces ese mismo trastorno. Esa fue la situación a la que se enfrentó Becky Tilley el día en que supo que tanto ella como su hijo pequeño y el bebé que aún no había nacido padecían el síndrome de Koolen-de Vries.

Si eres como Lynn Nezin, estás dispuesta a luchar por tu hijo, sobre todo si de repente tiene que ir al hospital por algo relacionado o no con su enfermedad rara. El hijo de Lynn, Casey, nació con la enfermedad de almacenamiento de glucógeno tipo 1A, también conocida como enfermedad de Von Gierke. Esto es lo que Lynn ha aprendido…

Cuando se trata de encontrar respuestas sobre una enfermedad rara, nada es más poderoso que la determinación y la perseverancia de unos padres. Así fue precisamente como se creó la Fundación para la Disautonomía Familiar (FD) en 1951.

Lee el testimonio personal de una madre que cría a dos hijos pequeños: uno sin problemas de salud y otro con una situación médica compleja. Descubre cómo un hermano con una situación médica compleja puede influir en la dinámica familiar y accede a recursos que pueden ayudar al niño sin problemas de salud a explorar sus emociones.

Cuidar de un ser querido con una enfermedad rara puede resultar agotador tanto emocional como físicamente. Y esto es especialmente cierto en el caso de quienes cuidan a personas con cáncer raro. Lee estos cinco consejos de los responsables de la Fundación TargetCancer, Jim Palma y Kristen Palma Poth.