Cómo es vivir con la ITP: la historia de Joan
Cuando Joan supo que padecía trombocitopenia inmunitaria hace un año y medio, se mostró escéptica ante el diagnóstico. Empezó con hemorragias nasales que no desaparecían y muchos hematomas. Sin embargo, Joan tenía una larga carrera como enfermera, por lo que sabía cuál debía ser el recuento de plaquetas y que el suyo era peligrosamente bajo, ya que también padecía otras 4 enfermedades autoinmunes. Joan comprendió que era el resultado de que su sistema inmunitario "activaba" sus plaquetas y las destruía al mismo tiempo.
Joan también se dio cuenta rápidamente de que no tenía la relación que deseaba con su hematólogo. La primera señal fue cuando llamó a la consulta después de que sus análisis de sangre revelaran un recuento de plaquetas peligrosamente bajo, por debajo de 8000, y el médico no le respondió hasta tres días después. Buscó inmediatamente otro médico y encontró otro hematólogo en el mismo hospital. Por ello, Joan aconseja actuar de manera similar si no se está satisfecho con la relación con el médico actual. Además, recomienda buscar un médico que sepa comunicarse, sea compasivo y comprensivo, y hable con base científica.
Lo que preocupa a Joan al vivir con ITP
«Principalmente sobre la COVID-19», dijo. Joan tiene que ir al hospital cada semana para recibir una inyección de su medicación actual y, por lo tanto, le preocupa exponerse al virus. Por otro lado, ir cada semana a recibir las inyecciones alivia su ansiedad por si sus plaquetas están bajando peligrosamente. En general, intenta no preocuparse demasiado y disfruta de la vida. No deja que la ITP le impida irse de vacaciones, algo que le encanta, ni le impida pasar tiempo con sus hijos y nietos.
Sin embargo, esto significa que debe ser cautelosa y cuidarse. Joan reconoce los posibles factores que pueden provocar una disminución de sus plaquetas. Una de las principales causas es el estrés, que puede ser mayor durante la temporada navideña debido a todos los preparativos, eventos y viajes.
Los consejos de Joan para vivir con ITP
¡Lee mucho! Aprende todo lo que puedas, ya que aprender te ayuda a sentirte mejor. Aquí tienes una lista de algunos recursos que le pueden resultar útiles:
Grupos de Facebook sobre la PTI;
Platelet Disorder Support Association (PDSA) - una organización de pacientes con PTI que tiene muy buena información y recursos;
Ensayos clínicos en los sitios web de la FDA, ya que siempre le interesa la posibilidad de descubrir algo nuevo que pueda ayudarla a ella o a otra persona en el futuro;
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)
No te lleves a la cama, sigue viviendo tu vida
Cuenta tus bendiciones y sigue adelante
No hay razón para que las plaquetas suban o bajen y hay que dejarse llevar.
Busca un hematólogo en el que puedas confiar.
