Cómo es vivir con la ITP: la historia de Laura
Laura descubrió que padecía trombocitopenia inmune después de que un análisis de sangre aleatorio revelara que su recuento de plaquetas era muy bajo. Como también padece esclerosis múltiple, aprendió que, aunque no siempre hay una solución, ayudar a otras personas que viven con una enfermedad la hace sentir mejor.
Laura comparte con la comunidad de enfermedades raras que los distintos médicos ven los niveles de plaquetas de forma diferente. Recuerda que un hematólogo que vio no la trataría a menos que sus plaquetas estuvieran por debajo de 30.000. Por otro lado, su neurólogo quería tratarla inmediatamente con IVIg para su EM. Por otro lado, su neurólogo quería tratarla inmediatamente con IVIg para su EM. Tras iniciar este tratamiento, el recuento de plaquetas de Laura bajó aún más.
El día a día y los consejos de Laura
Mientras vive con ITP, Laura ha estado experimentando una fatiga que «se sale de lo normal». Actualmente está en silla de ruedas debido a su esclerosis múltiple y recibe fisioterapia a domicilio o sigue programas de gimnasia para esclerosis múltiple en línea. Laura lleva un diario de sus síntomas, para poder detectar cualquier patrón que pueda surgir y compartirlo con su médico.
Además, Laura visita los grupos de Facebook sobre el ITP, pero le desaniman las quejas y la desesperación que encuentra en ellos. Su actitud es «tomarse todo con cautela». Aconseja «aceptar que solo puedes hacer lo que está en tu mano, pero sin tener siempre miedo a hacer algo».
Laura también pasa mucho tiempo leyendo y aprendiendo sobre la PTI. Su objetivo es confiar en sí misma y tener los conocimientos suficientes para tomar decisiones acertadas. Todavía tiene preguntas sobre las pequeñas cosas, como qué es bueno o no comer para su recuento de plaquetas o qué tipo de medicación es segura para el dolor de cabeza.
La experiencia de Laura al incorporarse a un estudio clínico
Laura ha participado en un ensayo clínico para la EM, pero aún no para la PTI. «El equipo del estudio me trató como a una reina», recuerda Laura. «Siempre se interesaban por cómo me encontraba y siempre escuchaban lo que tenía que decir».
Laura se enteró del ensayo clínico a través de su neurólogo, que se comunica frecuentemente con ella por correo electrónico. Después de haber visitado a otros siete neurólogos, lo que más le gusta de su neurólogo actual es que le informa de las novedades y le pregunta qué le pasa. Aprecia que se preocupe por ella y que hable abiertamente con ella.
