Pero mamá, ¿por qué?
La reflexión de una madre poco común sobre la inocente curiosidad de su hijo sano y las preguntas sobre la discapacidad que debe aprender a responder
Por Caitlin Wise
Estas palabras, pronunciadas por mi hijo neurotípico de tres años, marcan cada momento de mi vida. La otra noche, ni siquiera pudo concentrarse en una película (¡una película!) debido a su incesante curiosidad. Pero ¿por qué es él el malo? ¿Por qué corren los coches? ¿Por qué ahora son amigos? O, mi favorita actual, mientras mira las hojas otoñales, mamá, ¿por qué el mundo es así? Esta es la etapa hilarante, si no exasperante, de la paternidad, tal y como se describe en innumerables dibujos animados y se graba en la memoria de cualquier padre que la haya sobrevivido.
Sin embargo, esta etapa, como todas, parece cargada de nuevas emociones, ahora que mi hijo pequeño tiene una enfermedad rara que hace que todos los aspectos de su desarrollo sean inciertos. No puedo dar por sentado que Wallace vaya a hablar algún día, y mucho menos que me siga a todas partes volviéndome loca con sus incesantes preguntas. Actualmente tiene 19 meses y todavía no balbucea. Nos dice cómo se siente con sonrisas, llantos y sonidos guturales. De hecho, se comunica mejor de lo que imaginas. Pero no es lo mismo.
Tampoco puedo reírme de las preguntas de mi hijo mayor como antes. Ha empezado a hacer preguntas sobre "el apocalipsis preescolar", como lo llamamos. Cuando vamos en el coche, pregunta qué pasaría si no hubiera __fill in the blank_. Mamá, ¿y si no hubiera farolas? Mamá, ¿y si no hubiera árboles? Mamá, ¿y si no hubiera sol? Mamá, ¿y si no hubiera coches? ¿Ni casas? ¿Sin buzón? Hasta la saciedad. El tono cambia, sin embargo, cuando empieza con las partes del cuerpo. Mamá, ¿y si no tuvieras boca? Mamá, ¿y si no tuvieras piernas? Mamá, ¿y si no tuvieras ojos?
Aunque puedo responder con alegría a las preguntas sobre coches de carreras y farolas, las preguntas sobre partes del cuerpo me afectan de otra manera. Ahora hay preguntas sobre discapacidad, y la discapacidad es algo con lo que estamos lidiando y a lo que nos estamos adaptando en nuestra propia familia.
Sin embargo, las respuestas llegan.
¿Qué harías si no tuvieras ojos? Bueno, cariño, aprenderías braille. Escucharías música hermosa y usarías tu increíble cerebro para causar un impacto increíble en este mundo a través de tus decisiones amables y generosas. ¿Y si no tuvieras piernas? Bueno, cariño, usarías una silla como la de Wallace para moverte. Te desplazarías rápidamente, harías amigos y nos sorprenderías a todos con tu creatividad y tu espíritu inventivo. ¿Y si no tuvieras boca? Bueno , cariño, tendrías que encontrar otra forma de comer y comunicarte. Esto también se puede superar, y tu alma brillante y hermosa brillará a pesar de los retos a los que te enfrentes.
¿Y si, como Wallace, cada parte bendita de la vida fuera más difícil? Bueno , cariño, nos rodeamos de un equipo que se preocupa por él y por nosotros. Rezamos mucho. Vivimos el día a día. Tomamos los medicamentos adecuados, y me refiero a toda la familia. Buscamos terapeutas y los vemos casi todos los días. Alabamos al Señor por las personas que nos han precedido y nos han allanado el camino. Conseguimos aplicaciones de comunicación, sillas de ruedas, sillas de baño, bipedestadores, andadores, aparatos ortopédicos, chalecos, guantes y columpios especiales. Adaptamos todas nuestras actividades.
Esperamos con gran ilusión ver cómo se desarrollarán su espíritu creativo y su bondadoso corazón. Y ya ahora contemplamos con asombro su alma brillante y hermosa.
About Rare Resiliency:
Rare Resiliency is a monthly column written and/or curated by Laura Will. This column explores the concepts and skills that play a protective role against chronic and acute stress. Each article challenges and encourages the reader to continue to develop that inner steadying strength as they face illness and uncertainty, sorrow and joy.
