Organization Spotlight: Safe Harbor, a podcast for parents and families of children with disabilities
Para los padres y otros familiares de niños con discapacidad, no hay nada más reconfortante que la voz y la sabiduría de alguien que ha pasado por lo mismo, alguien que realmente entiende los altibajos de vivir junto a alguien con una enfermedad rara o un trastorno raro.
Por eso Theresa Bartolotta decidió ofrecer un podcast. Theresa es doctora y profesora de Patología del Habla y el Lenguaje. También es madre de un joven adulto con síndrome de Rett y coautora de las recientemente publicadas Directrices de Comunicación para el Síndrome de Rett. A través de su vida personal y su trabajo, se ha encontrado con cientos de familias, y un punto en común es que todas buscan historias y voces que validen sus experiencias.
El primer episodio del podcast Safe Harbor se lanzó en enero de 2022, y en él, Theresa comparte su propia historia y la inspiración que la llevó a crear el podcast. Ella explica: «Con este podcast, espero crear una comunidad inspiradora en la que compartamos nuestras historias, nuestras alegrías, nuestros retos y nuestras posibilidades».
«Este programa permite a los padres reunirse como comunidad para compartir, aprender y apoyarse mutuamente en este complejo camino».
Desde entonces, los episodios del podcast han abordado diversos temas, entre ellos la planificación del futuro, cómo defender a tu hijo durante una reunión del IEP, consejos para viajar, formas de conectar con comunidades de personas con discapacidades y enfermedades raras, cómo superar los ciclos de dolor y esperanza, y mucho más. Theresa entrevista a padres y expertos que ofrecen sus opiniones y ánimos. Como dice la descripción del podcast: «Este programa permite a los padres reunirse como comunidad para compartir, aprender y apoyarse mutuamente en este complejo camino».
Recientemente, nuestros fundadores de Know Rare fueron invitados al podcast Safe Harbor. Theresa entrevistó a Nina y Jake Wachsman en el episodio 12: «Conectando a personas con enfermedades raras con ensayos clínicos». En este episodio, Nina y Jake hablan sobre por qué fundaron Know Rare, por qué es tan importante reducir las barreras para que los pacientes encuentren y se inscriban en estudios clínicos, y cómo la creación de una comunidad para las enfermedades raras y el intercambio de conocimientos beneficia a todos. Hacen hincapié en el objetivo común de empoderar a las personas para que encuentren una mejor atención para sus enfermedades raras. No deje de escucharlo aquí.
Más información:
Para escuchar el podcast Safe Harbor, haga clic aquí o busque «Safe Harbor» en su plataforma de podcasts favorita.
También puedes unirte al grupo de Facebook de Safe Harbor haciendo clic aquí.
Para buscar ensayos clínicos, prueba el buscador de estudios de Know Rare.
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Gina D. Wagner
Gina DeMillo Wagner is a professional writer based in Boulder, Colorado. Her work has appeared in The New York Times, Washington Post, Self, Outside, Modern Loss, Experience Life, and other publications. She's currently working on a memoir. You can follow her work on Instagram @ginadwagner