Eine neue Behandlung für Myasthenia gravis, eine seltene neuromuskuläre Erkrankung, wurde von der FDA zugelassen, unter anderem dank des Erfolgs einer klinischen Studie, für die Know Rare bei der Rekrutierung von Patienten half.

Die seltene Mutter Samantha Deschenes gibt uns einen ungefilterten Einblick in das Leben als Elternteil eines Kindes mit refraktären Anfällen.

Begleiten Sie Know Rare auf einer eindringlichen Erkundung der tiefgreifenden Auswirkungen des Tagebuchschreibens auf das Leben von Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Im Webinar „Know Rare Connect: Journaling Your Journey” (Know Rare Connect: Tagebuch über Ihre Reise).

In dieser Zusammenfassung unseres ersten Live-Events „Know Rare Connect“ treffen wir einige beeindruckende Mitglieder des Know Rare-Teams und hören ihre Geschichten.

Das Erzählen von Geschichten ist ein wirkungsvolles Mittel, um mit Widrigkeiten umzugehen und das Leben eines anderen Menschen positiv zu beeinflussen. 

Es ist wichtig, andere zu finden, die verstehen, was du gerade durchmachst.

Know Rare freut sich sehr über die Zusammenarbeit mit Chris Anselmo, dem Autor von „Hello, Adversity“, der künftig regelmäßig Beiträge für unsere Plattform verfassen wird.

Die bittersüße und unvorhersehbare Abfolge von Ereignissen, die Donna Rae Menard zu einer überzeugten Befürworterin klinischer Studien machte.

SRNA ist eine gemeinnützige, internationale Organisation, die sich für die Unterstützung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer Vielzahl seltener neuroimmuner Erkrankungen einsetzt. Erfahren Sie mehr über ihre Arbeit, ihre Gemeinschaft und ihre Ressourcen.

Cure CMD ist eine gemeinnützige Organisation, deren Ziel es ist, die Forschung zur Entwicklung von Therapien für angeborene Muskeldystrophien (CMD) voranzutreiben und die Lebensqualität von Menschen mit CMD durch die Einbindung und Unterstützung ihrer Gemeinschaft zu verbessern.

Die AVM Alliance ist eine gemeinnützige Organisation gemäß 501(c)(3), die sich dafür einsetzt, die Bedürfnisse der Gemeinschaft von Kindern mit zerebralen AVM und Schlaganfällen zu erfüllen, und Eltern von Kindern unterstützt, die von Erkrankungen der Hirngefäße und Schlaganfällen betroffen sind.

Für viele von uns in der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten, für die es keine zugelassenen Behandlungsmethoden gibt, sind klinische Studien eine wichtige Quelle der Hoffnung. Lesen Sie weiter, um mehr über die Vorteile einer Teilnahme an einer Forschungsstudie zu erfahren und zu erfahren, wie Sie daran teilnehmen können.

Know Rare hat eine Umfrage durchgeführt, um herauszufinden, wie viel Menschen, bei denen Myositis diagnostiziert wurde, über ihre Erkrankung wissen. Lesen Sie weiter, um die Ergebnisse einzusehen und mehr über Myositis-spezifische Antikörper zu erfahren.

Wenn Sie daran interessiert sind, an einer Forschungsstudie teilzunehmen, könnten Sie Schwierigkeiten haben, sich in den Listen klinischer Studien zurechtzufinden. Hier finden Sie einen kurzen Leitfaden, der Ihnen hilft, die Fachbegriffe zu verstehen, auf die Sie in einer Liste klinischer Studien stoßen könnten.

Als Kind hatte Becky Tilley oft das Gefühl, nicht dazu zu passen oder in den meisten akademischen Bereichen nicht so erfolgreich zu sein wie andere Kinder ... außer in einem Fach: Englisch. Ihre Liebe zum Lesen und Schreiben kehrte in ihrem Erwachsenenalter zurück, als sie begann, über ihr Leben mit einer seltenen Krankheit namens Koolen-de Vries zu bloggen. Erfahren Sie mehr über ihr neuestes Buch „Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within”, das aus ihrem Wunsch heraus entstanden ist, Hoffnung zu verbreiten.

Ich war 26 Jahre alt, Filmemacherin und führte ein ganz normales, gesundes Leben, bis bei mir Myasthenia gravis diagnostiziert wurde. Mein Name ist Krystel El Koussa, und dies ist meine Geschichte.

Für uns, die wir Menschen mit seltenen Krankheiten betreuen, haben die Worte, mit denen wir diese beschreiben, die Kraft, ihre Erfahrungen zu prägen. Erfahren Sie, wie Laura durch ihre Wortwahl ihr Kind stärkt und ihre Rolle als Betreuerin wahrnimmt.

Nachdem bei ihrem Sohn Epilepsie diagnostiziert worden war, hatten die Andersons Schwierigkeiten, eine für sie geeignete Lösung zur Schlafüberwachung zu finden. Sie beschlossen, die Sache selbst in die Hand zu nehmen, und entwickelten SAMi, ein Gerät, das nächtliche Anfälle sowie viele andere nächtliche Symptome aufzeichnet. Heute arbeitet die Familie weiter an der Entwicklung von SAMi und erschließt nach und nach das Potenzial des Geräts, das sie dabei immer wieder neu entdecken.

In einem Bericht aus dem Jahr 2021 diskutieren die Autoren Ahmad Saud, R Naveen, Rohit Aggarwal und Latika Gupta, allesamt renommierte Experten auf dem Gebiet der Myositis, aktuelle Erkenntnisse über den Zusammenhang zwischen COVID-19 und Myositis.

Alice, eine Mutter aus der Tschechischen Republik, die ein seltenes Kind hat, erzählt der Gemeinschaft von Menschen mit seltenen Krankheiten ihre Geschichte. Sie spricht über den Diagnoseprozess, die Hoffnungen und die Herausforderungen bei der Pflege ihres Sohnes Alexík, der an drei seltenen Krankheiten leidet.