Cate berichtet über ihre Erfahrungen mit Myasthenia gravis und erzählt, wie Achtsamkeit und Dankbarkeit ihre psychische Gesundheit und ihr tägliches Leben erheblich verbessert haben.

Die Pflege eines Menschen mit einer seltenen Krankheit kann unseren Alltag und unser Wohlbefinden erheblich beeinträchtigen. Annie Harper berichtet von ihren Erfahrungen im Umgang mit psychischen Belastungen und betont, wie wichtig es ist, die richtige Unterstützung zu finden.

Louisa Stringer, zertifizierte Pflegeberaterin, erläutert die Vorteile des Tagebuchschreibens für pflegende Angehörige, die mit den Unsicherheiten seltener Krankheiten konfrontiert sind.

Lesen Sie mehr darüber, wie Ärzte eine autoimmune hämolytische Anämie (AIHA) diagnostizieren, und über einige häufige Symptome.

Die häufigsten Fragen zu AIHA beantwortet

Das National Human Genome Research Institute (NHGRI) spielt eine führende Rolle bei den Feierlichkeiten zum National DNA Day. Erfahren Sie mehr über dessen Auftrag und Ziele.

The best way to understand how rare disease impacts patients and families is to listen. Dr. Susan Waisbren, a clinical psychologist, has seen this firsthand.

Entdecken Sie, wie zukunftsorientierte Forscher klinische Studien so gestalten, dass sie sich an das Leben und die Bedürfnisse der Menschen anpassen, und so die Teilnahme an klinischen Studien und die Entwicklung dringend benötigter Behandlungen unterstützen.

We spoke with several teenagers and their parents about how they cope with different aspects of living with rare disease. Here are their best tips and advice.

In diesem Tagebucheintrag schildert Laura Will ihre bewegenden Erlebnisse bei der Rückkehr in den MRT-Raum, wo sich das Leben ihrer Familie im Jahr 2020 „für immer verändert“ hatte.

Viele Patienten, die mit seltenen Krankheiten und Beschwerden leben, kennen das Gefühl der Erschöpfung nur zu gut. Auch wenn es wie eine alltägliche Belästigung erscheinen mag, ist Erschöpfung ein stark beeinträchtigendes Symptom, das die körperliche Energie rauben und die geistige Klarheit sowie die Aufmerksamkeit beeinträchtigen kann.

ANGEL AID unterstützt Familien mit seltenen Krankheiten und bietet Betreuungspersonen Entlastung durch nachhaltige Gesundheits- und Wellness-Schulungen, transformative Retreats und ein weltweit vernetztes Mutter-zu-Mutter-Netzwerk.

Wenn es um komplexe, seltene Krankheiten geht, denken die meisten Menschen nicht an die Dermatologie. Das sollten sie aber, sagt Dr. Prince Adotama, Facharzt für Dermatologie und Dozent an der NYU. Dr. Adotama ist spezialisiert auf die Behandlung von dunkler Haut und autoimmunen Hauterkrankungen, darunter seltene bullöse Erkrankungen.

Dieser Artikel listet einige der Behandlungsmethoden für autoimmune hämolytische Anämie auf , die Ärzte anwenden , sowie einige der möglichen Nebenwirkungen.

Mein Name ist Lindsay Alpert und ich bin einunddreißig Jahre alt. Dies ist meine Reise und mein Weg zur Diagnose einer seltenen chronischen autoimmunen neuromuskulären Erkrankung, Myasthenia Gravis.

Aside from celebrating Rare Disease Day, February also marks Black History Month, a time dedicated to honoring the inspiring accomplishments and sacrifices of African Americans throughout US history. We take this opportunity to highlight three influential Black Women, who have made extraordinary contributions to the health sciences.

Die Cure Mito Foundation ist eine von Freiwilligen geführte Stiftung, die sich der Förderung von Aufklärung und Forschung im Bereich des Leigh-Syndroms und mitochondrialer Erkrankungen verschrieben hat.

Eine aktuelle Studie mit Kindern ab 12 Jahren, die an PA oder MMA leiden, hat einen interessanten Ansatz zur Beurteilung der Fähigkeiten von Personen zum Verstehen, Denken und Schlussfolgern gefunden.

Wir wünschen unserer Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten einen schönen Tag der Seltenen Krankheiten. Entdecken Sie die Stärke und Einzigartigkeit, die hinter dem Begriff „selten“ steckt und die Laura dazu veranlasst, sich selbst ohne zu zögern als „seltene Mutter“ zu bezeichnen.

MG ist eine chronische Erkrankung, deren Symptome mal stärker, mal schwächer ausgeprägt sind. Sie kann schwerwiegend sein, ist aber auch gut behandelbar. Hier sind 10 wichtige Informationen für MG-Patienten und ihr Umfeld.