Moving Mountains: Advocating for My Son’s Individual Education and Health Plans
מאת אמא נדירה ורגועה אך עקשנית, סמנתה דסנש
דזמונד, בנו של סמנתה
אני אמא לילד כמעט בן שלוש בשם דזמונד. מאז היום בו נולד, הייתי לצידו, מספקת אהבה ללא תנאי ותמיכה רפואית משמעותית מסביב לשעון. החודש הוא ילך לגן חובה, ויקבל טיפול מהקהילה שלו, כזכותו. כל הורה שעבר תוכנית בריאות אישית או תוכנית חינוך אישית (IEP), יודע שזו לא משימה פשוטה. אשמח לשתף איך זה היה עבורי ועבור בני.
התחלתי לתכנן את המעבר של בני לגן חובה קצת לפני יום הולדתו השני, לפני שנה במאי. אני מתכננת, ועם ילד מורכב מבחינה רפואית וסובל מעיכוב התפתחותי משמעותי, הרגשתי שאין לי מספיק זמן בעולם להתכונן ליום הזה. ראשית, פניתי למנהל שירותי התלמידים של בית הספר כדי לקבל מידע נוסף על גן הילדים לחינוך מיוחד במחוז בית הספר שלנו. שנית, השתתפתי בסדנה וירטואלית שהפדרציה לילדים עם צרכים מיוחדים קיימה בשם "חומר חיוני לגיל 3", שתיארה את הצעדים שעליי לנקוט כדי לספק לבני את החינוך החינמי והמתאים שהוא זכאי לו. לא ידעתי שזה יהיה כמו להזיז הרים.
לאחר השתתפות בהכשרה, הודעתי לרכז ההתערבות המוקדמת של בני שאני רוצה שההפניה שלו לגן חובה תתקבל כשהוא יהיה בן שנתיים ושלושה חודשים, מכיוון שזה הזמן המוקדם ביותר האפשרי. ההפניה נמסרה, והרכז בבית הספר יצר איתי קשר. קבענו פגישה וירטואלית עם ההתערבות המוקדמת, מנהל שירותי התלמידים של בית הספר ומשפחתנו.
דזמונד אושפז שוב כשהתקרב מועד הפגישה עם בית הספר. למרות זאת, התרגשתי לקראת הפגישה. לילד שלי מגיע להיות בין חבריו. הייתי אופטימית כשנכנסתי לפגישה הווירטואלית מחדר בית החולים של דזמונד; אבל אז, הרכזת מבית הספר אמרה עם מבט מפוחד על פניה, "אני חושבת שעדיף שדזמונד ילך לבית ספר מחוץ למחוז." אפילו לא ידעתי איך להגיב. הרגשתי קפואה. זו הייתה הפעם הראשונה שראיתי מישהו מפוחד מבני, אדם שמביא לי כל כך הרבה שמחה. אני באמת לא זוכרת הרבה משאר הפגישה הזו כי באותו רגע הייתי על טייס אוטומטי. עצרתי את דמעותיי כי אני שונאת לבכות מול אחרים והייתי בחדר בית חולים עם אחיות שנכנסות ויוצאות.
רגעים ספורים לאחר סיום הפגישה, רופאים נכנסו לחדרו של בני מכיוון שמצבו הנשימתי הידרדר והועברנו ליחידה לטיפול נמרץ. התבקשתי לחתום על טפסי הסכמה, כי אם מצבו לא ישתפר, הרופאים יצטרכו להכניס צינור נשימה. יש ימים שהכל פשוט מצטבר עד שאי אפשר לעצור את הדמעות. נכנסתי לחדר האמבטיה ובכיתי כדי לשחרר את הכל. אחר כך, הרגשתי מספיק טוב כדי להתמודד עם שאר היום. איזו ברירה אחרת יש לאמא?
"הלוחם הקטן שלי המשיך הלאה. הכוח שלו נותן לי את הכוח להיות אמא שלו ולעבור את זה כל יום."
דזמונד בסופו של דבר השתפר לאט לאט ולא נזקק לצינור הנשימה. הלוחם הקטן שלי המשיך הלאה. הכוח שלו נותן לי את הכוח להיות אמא שלו ולהתגבר על זה כל יום. אחרי שדיברתי עם רכזת ההתערבות המוקדמת שלו, עמדתי על שלי והחלטתי שאני לא רוצה שדזמונד יוצב מחוץ למחוז בית הספר שלנו. בעלי ואני רצינו שהוא יהיה חלק מהקהילה בה הוא חי ושילמד בבית ספר יסודי ציבורי.
הצבתי לי למטרה השמה בתוך המחוז והתחלתי לתכנן. ידעתי שאצטרך לאסוף משאבים שיעזרו לי להגיע למטרה שלו. ביקשתי הפניה ל-MASSTART (סוכנות מדינת מסצ'וסטס המסייעת בתיאום עם בתי ספר לילדים עם בעיות רפואיות מורכבות). קבעתי פגישת מעקב עם בית הספר בדצמבר והשתתפתי בהכשרה "Turning 3 Essentials" בפעם השנייה.
בהכשרה גיליתי שההערכות של דזמונד עם בית הספר יכולות להתחיל בגיל שנתיים ו-6 חודשים. עם זאת, רכזת בית הספר אמרה לי שהן לא יתחילו עד גיל שנתיים ו-9 חודשים. כתבתי לה אימייל בחזרה ובו הודיעתי לה שהן למעשה יכולות להתחיל עכשיו; וציטטתי את ההכשרה שממנה קיבלתי את המידע שלי. למדתי כיצד להיות פרואקטיבית בצורה מושכלת תוך כדי השתתפות בסדרת מנהיגות משפחתית (סדרת סדנאות עם הורים/מטפלים אחרים שיש להם אדם אהוב עם מוגבלות, שבה לומדים להיות סנגור טוב יותר). קיבלתי אימייל בחזרה עם התנצלות וטופס למילוי הסכמה להערכת בני; ועם זאת, הזמן שהיה לי לוודא שבית הספר יכול לענות על צרכי ילדי הוכפל. עבודת הפיתוח והסנגור שלי השתלמה.
הערכות בית הספר החלו בדצמבר. הרבה ניירת ואנשים הגיעו לביתנו כדי לפגוש את דזמונד. נראה לי שאף אחד מהם לא הבין את בני, והייתי צריך לוודא שהם יוכלו, אז יצרתי ספר "הכל עליי". הספר שילב תמונות של דזמונד עושה דברים שונים שהוא נהנה מהם, הציוד שלו, איך הוא מתקשר, מה שהוא לא אוהב ומידע על האבחנות הרבות שלו. שלחתי את הספר לכל מי שעובד עם דזמונד ולצוות החינוך המיוחד בבית הספר. קיבלתי תגובות נלהבות מכולם שזו דרך נהדרת להכיר אותו. עכשיו אנחנו מוודאים שספר "הכל עליי" של דזמונד זמין תמיד לרופאים ולאחיות שעובדים עם דזמונד בבית החולים גם כן.
בינואר קבענו פגישה עם כל הגננות בבית הספר ביום שישי, כשלא היו ילדים בתוכנית. ישבנו במעגל, סיפרנו להם עוד על דזמונד ואפשרנו להם לשאול שאלות. מישהו ניגש לדזמונד ואמר לו, "אתה הולך ללמד אותנו כל כך הרבה, ואנחנו נהיה טובים יותר בזכות זה". סוף סוף עזבנו את הפגישה הזו בתחושה שהוא מקבל אותנו ומשתלב. זה היה הרגע שבו הבנתי שהגענו כל כך רחוק בתהליך הזה. כל הזמן וההכנה עבדו לקראת המטרה הסופית - שבננו יתקבל בברכה במערכת החינוך המקומית עם התמיכה שתגרום להצלחה עבור כל המעורבים.
בפברואר, לאחר שבדקתי מה תהיה התוכנית שלהם לטיפול סיעודי, קיבלתי חדשות שרכז בית הספר כבר לא יעבוד שם וקיבל משרה במקום אחר. כשקיבלתי את החדשות, באופן אוטומטי נלחצתי לגבי אובדן כל ההתקדמות שעשינו. תהליך זה תלוי באמון ובמערכות היחסים שאנו מסוגלים לפתח עם האנשים שיתאמו את צרכי הטיפול של דזמונד. העליתי את חששותיי בפני רכזת ההתערבות המוקדמת והיא עזרה לי להבין מי תהיה איש הקשר החדש שלי בבית הספר.
רכזת בית הספר החדשה קבעה פגישה במרץ כדי להגיע לביתנו ולפגוש את דזמונד עם רכזת ההתערבות המוקדמת שלו. הפגישה הייתה נפלאה. היא שאלה שאלות והייתה מאוד פרואקטיבית בגיבוש תוכנית. בסוף הפגישה, הייתה לנו תוכנית לטיפול הסיעודי של דזמונד וקבענו את תוכנית החינוך האישית האישית (IEP) של דזמונד לתחילת אפריל. שלחתי את ההזמנה לרבים מספקי השירותים של דזמונד כדי שיוכלו להשתתף בפגישה.
אמא נדירה סמנתה וילדה מתכרבלים
הייתי עצבנית מאוד ביום ה-IEP. כל כך הרבה הכנה וזמן הושקעו ביום הזה. ה-IEP היה וירטואלי. היו כל כך הרבה מלבנים קטנים שמילאו את המסך, פניהם של כל האנשים שהתאספו כדי לתכנן עבור דזמונד. ה-IEP היה בנוי קצת אחרת ממה שכל אחד בבית הספר חווה בעבר. המספר העצום של האנשים המעורבים היה חסר תקדים; אפילו המנהל היה שותף בקבלת ההחלטות. כדי לענות על צרכיו של בני, הרחבנו את גבולות ההשתלבות. בעוד שבהתחלה זה היה קרב, בסופו של דבר כולנו עבדנו יחד והגענו לתוכנית שכולנו הרגשנו שתהיה הטובה ביותר עבור דזמונד. לא יכולתי לבקש תוצאה טובה יותר. סוף סוף הרגשתי שאני יכולה לנשום.
בזמן שאני כותב את זה היום, אנחנו בסוף אפריל ודזמונד מתוכנן להתחיל את לימודיו ביום שני שאחרי יום הולדתו השלוש, שבועיים בלבד לפני כן. בדיוק חזרתי הביתה מהיום השני שלנו להכשרת המורים והאחיות בבית הספר. דזמונד בילה זמן בכיתתו החדשה והיה ער כל הזמן, קולט את כל הקולות ואפילו פקח מעט את עיניו. היו לו הרבה חיוכים, והוא ניכר שנהנה מהחוויות החדשות הללו. הוא שייך, חלק מהקהילה שלו, ולמרות שעדיין יש לנו הרבה מה להבין, אנחנו מראים לאחרים את כל האפשרויות.
עם לב פתוח ונפש פתוחה, אתם יכולים ותזיזו הרים עבור ילדיכם!
רשימת הבדיקה של סמנתה:
נשימה עמוקה. זה מרתון, לא ספרינט.
התחילו מוקדם.
למדו את עצמכם - חפשו מידע באמצעות סמינרים מקוונים, ספרים, הורים אחרים ו/או צוות התערבות מוקדמת.
קבעו את המטרות החינוכיות והאישיות של ילדכם - תוכניות לימודים אישיות (IEP) מוכתבות על ידי מטרות; שאפו גבוה.
אל תלכו לפגישת IEP לבד.
ליצור קשרים עם הורים אחרים. הם הופכים לקול חיובי, שאומר "אתם יכולים לעשות את זה!"
עזרו לבית הספר להבין את ילדכם; אולי, הכינו ספר "הכל עליי".
סמכו על עצמכם, על הקול שלכם. בתור הסנגורית הגדולה ביותר של ילדכם, דעותיכם תקפות.
כשאתם נתקלים בהתנגדות, השתמשו בשפה של שותפות, כמו "מה אני יכול לעשות כדי לעזור לך?"
צפו בספר "הכל אודותיי" של דזמונד, שעזר לסמנתה לפעול למען זכויותיו של בנה ללמוד בגן חובה במחוז בית הספר שלה, ולימד אנשים לראות את דזמונד בשלמותו, כילד עם אהבות ודחות.
