Lindsay's Story: A Myasthenia Gravis Journey from Despair to Hope
מאת לינדזי אלפרט
רק דמיינו את זה: את אישה בת עשרים וחמש, משגשגת בקריירה שלך כאחות במחלקת חירום, חוזרת ללימודים כדי להיות אחות מוסמכת, מקבלת דירה חדשה לגמרי וכלבלב חדש! זוהי תחילתו של סיפור די מדהים על מסע חייה של אישה צעירה.
במקרה שלי, זו התבררה כתחילתה של דרך שמעולם לא יכולתי לדמיין.
שמי לינדזי אלפרט ואני בת שלושים ואחת. זהו המסע והנתיב שלי לאבחון של הפרעה אוטואימונית כרונית נדירה של מערכת העצבים-שרירים, מיאסטניה גרביס.
שאלות ושינויים מבלבלים
שמתי לב לראשונה לתסמינים בקיץ 2015. התסמינים שלי היו זעירים מאוד בהתחלה אבל התחילו להחמיר, אז ייחסתי את רובם ללחץ, חרדה ועבודה במשרה מלאה במשמרת לילה כאחות בחדר מיון. התסמינים היו כל כך מוזרים ומטופשים בעיניי: לא יכולתי להרים את מייבש השיער שלי כדי לייבש את השיער כי הידיים שלי היו מתעייפות לחלוטין. דברים פשוטים כמו למצוץ מקשית היו מאבק כזה. כאחות, פתאום גיליתי שמשימות פשוטות כמו פתיחת בקבוקון של תרופות או פתיחת שקית נוזלים הן הקשות ביותר עבורי. יכולתי להקליד רק עם שתי אצבעות בכל פעם. כשנתתי דיווח על המטופלים שלי, הקול שלי היה עילג, ונעשה יותר באף ככל שדיברתי יותר.
תסמיני ה-MG של לינדזי הקשו עליה לעשות דברים בסיסיים, כמו לחייך.
עם הזמן, עמיתיי האחיות החלו לחשוב שאני מצוננת. התקשיתי ללעוס מאכלים כמו כריכים, בייגלים, ובעצם כל דבר עם מרקם קשה. כמעט נחנקתי מהאוכל שלי מספר פעמים. והגרוע מכל, ללא ספק, היה חוסר היכולת לחייך. שרירי הפנים שלי היו כל כך חלשים שלא יכולתי לחייך או לעשות הבעות פנים.
הייתי המום. למה זה קרה? ככל שניסיתי יותר לבצע את הפעילויות היומיומיות הרגילות שלי, כך נאבקתי יותר. האם זה הכל בראש שלי? אני אדם חזק! זה יעבור. אני רק צריך לאכול בריא יותר ולנוח יותר.
אבל זה לא נעלם, למעשה, זה החמיר. ביליתי בערך שישה חודשים בביקורים אצל רופא המשפחה שלי ורופא אף אוזן גרון. עברתי בדיקות מרובות, כולל בדיקות דם, בדיקות דיבור ובליעה, וניסיתי טיפול בדיבור עד שלבסוף הופניתי לנוירולוג. ההפניה ארכה בערך שלושה חודשים.
בשלב זה, בריאותי הנפשית החמירה לחלוטין. התסמינים שלי הגבירו את החרדה והחרדה החברתית שלי. הרגשתי מבודדת ולא רציתי לצאת ולעשות דברים עם חברים. הייתי חלשה מדי והייתי צריכה לשמר את האנרגיה שלי כדי שאוכל עדיין להגיע לעבודתי כאחות. התביישתי גם להיות בקרבת אנשים ולאכול במסעדה בחוץ כי ידעתי שאתקשה. כפי שאפשר לתאר לעצמי, זה גרם לי להרגיש בודדה מאוד, מדוכאת ומבודדת משאר העולם. לא הרגשתי בנוח עם עצמי, לא יכולתי להיות האני האותנטי שלי.
מחכה לתשובות
קבעתי תור לנוירולוג שיכול היה לראות אותי הכי מהר, ועדיין היה צורך לחכות 3 חודשים. הרופא היה מאוד נחמד ובעל ידע. למרבה המזל, הוא היה כן ואמר לי שהוא לא בטוח בדיוק מה קורה איתי, אבל הוא רצה להפנות אותי לנוירולוג מומחה לנוירו-שריר. הוא חשב שאולי יש לי ניוון שרירים פאציושקאפולו-הומרלי. זה לגמרי הפחיד אותי, כי אחרי חקירה של מחלה נדירה מאוד זו היה ברור שאין טיפול רפואי ידוע ובסופו של דבר המטופלים צריכים להיות בכיסא גלגלים לטווח ארוך ככל שהחולשה מתקדמת.
כאחות, עשיתי מחקר משלי וזיהיתי את המחלה מיאסטניה גרביס כהתאמה סבירה לתסמינים שלי. שאלתי את הנוירולוג שלי על כך ומכיוון שלא היו לי תסמינים עיניים, כולל עפעפיים צנוחים, זה באמת לא יכול להיות מיאסטניה גרביס.
במשך ששת החודשים הבאים, חיכיתי בקוצר רוח לפגישה שלי עם המומחה לעצבי-שרירים בתקווה לקבל קצת הבהרה לגבי הקשיים שלי. במהלך תקופה זו המשכתי לעשות הרבה מחקר בעצמי וניסיתי ללמוד כמה שיותר כדי להיות מוכן ובעל ידע.
התקופה הזו הייתה קשה ביותר עבורי, נאבקתי פשוט לקום מהמיטה בבוקר, להגיע למכונית שלי ולעבודה. היו כמה רגעים במהלך הטיפול בחולה שבהם פחדתי שגופי יוותר עליי. יום אחד, אחד המטופלים שלי היה בדום לב מלא, ליבו הפסיק לפעום. בזמן שעשיתי עיסויי חזה ורצתי כמו משוגע, הפרמדיק בחדר אמר לי שאני לא נראה כל כך טוב. הוא צדק, הגוף שלי היה קרוב לקריסה מוחלטת. למרות זאת, הרגשתי צורך להסתיר את התסמינים והרגשות שלי כדי לעשות את עבודתי ולנסות לעזור להציל את חייו של האיש הזה. חיי סבבו סביב עבודה, שינה ומנוחה - מספיק כדי ללכת הלוך ושוב לעבודה. הבריאות שלי הייתה אחרונה.
הדרך לריפוי
כשהגיע סוף סוף היום שבו הייתי צריך לפגוש את המומחה לעצבי-שרירים, הוא יכל להבין מהר מאוד שאני סובל ממיאסטניה גרביס. שמחתי מאוד מהחדשות האלה, סוף סוף קיבלתי תשובה!
הוא נתן לי תרופות וביצע הרבה בדיקות נוספות. התרופה שהוא נתן לי, מסטינון, למעשה התחילה לגרום לי להרגיש טוב יותר! שש השנים הבאות לאחר שאובחנתי היו רכבת הרים שכללה ניתוח, אשפוזים, תרופות שונות ומשטרי טיפול שונים.
אני נמצאת כרגע במקום מצוין - לפחות כרגע. בדצמבר פתחתי עמוד אינסטגרם ( @lindsay_rae_sunshine ) כדי לשתף את המסע שלי כי אני מרגישה שזו חובתי לתת בחזרה לאנשים, כמוני, שמתמודדים עם מחלה נדירה ומוצאים את התשובות שיעזרו להם לחיות את החיים.
אני יודע שזו רק תחילת המסע שלי, אבל אני מאמין באמת שקיבלתי מיאסטניה גרביס כי אני חזק מספיק כדי להתמודד איתה. וכי נועדתי לעשות שינוי ולעזור לאחרים.
