Descubre más sobre CureGRIN, una organización fundada en 2018 por padres de niños diagnosticados con el síndrome de GRIN con el objetivo de ayudar a encontrar curas y tratamientos para las personas de todo el mundo que padecen estas enfermedades.

Descubre la increíble historia de Edward Gent, un nutricionista deportivo al que le diagnosticaron MMN y que decidió crear una aplicación para ayudar a otras personas de todo el mundo a controlar su enfermedad y sus síntomas.

Infórmese sobre 7 áreas de investigación identificadas como prioritarias en la Investigación sobre la Anemia Falciforme y sobre un medicamento para la anemia falciforme, cuyo tratamiento estaba aprobado inicialmente, que ha sido retirado del mercado.

There are over 50 million people in the United States that live with chronic pain. However, researchers studying pain have learned something important: perception of pain is personal, and may have more to do with other factors than just the physical cause of the pain.

Si te enfrentas a copagos elevados y te cuesta hacer frente a los gastos de tu tratamiento, aquí tienes algunas opciones que pueden ayudarte a reducir el coste de tus medicamentos.

A los 15 años, Becca Salky se convirtió en su propia «detective médica» y desempeñó un papel fundamental en el descubrimiento de su diagnóstico. Ahora, como coordinadora de investigación clínica en el Hospital General de Massachusetts, se dedica a dar a conocer la encefalitis MOG, a buscar mejores herramientas de diagnóstico, a dirigir ensayos clínicos y a luchar contra la desigualdad de género. 

En el podcast «Rare Insights» tendemos un puente entre las personas que viven con enfermedades raras y la industria biofarmacéutica.

Por qué la Semana de la Salud Masculina (del 10 al 16 de junio) es importante para la comunidad de enfermedades raras y cómo puedes participar.

Junio es el Mes del Orgullo, y en Know Rare nos comprometemos a celebrar la rica diversidad que existe dentro de la comunidad de enfermedades raras.

Journalist Lindsay Guentzel describes navigating a diagnostic odyssey and how she manages day-to-day life with myositis in an impactful webinar.

When you live with a rare disease, the joyful experiences risks can bring are all the more valuable.

Este verano, se invita a los pacientes con NMOSD y MOGAD, cuidadores, médicos, enfermeros, investigadores y defensores a unirse a la Fundación Sumaira en Emory para el Día del Paciente de TSF en Atlanta.

Por qué los ensayos clínicos son tan importantes para la comunidad de enfermedades raras.

Cómo influye la actividad física en esta enfermedad poco frecuente, y por qué es importante que lo sepas.

La nueva autobiografía de Gina DeMillo Wagner, escritora de Know Rare, titulada *Forces of Nature*, aborda temas profundos relacionados con el cuidado de personas dependientes y las enfermedades raras.

La periodista Lindsay Guentzel nos ofrece una visión de primera mano de cómo es vivir con esta rara enfermedad muscular.

Este mes de mayo, Know Rare pone el foco en la miositis, un grupo de enfermedades musculares autoinmunes raras que pueden tener efectos profundos en la vida cotidiana. Este es un momento importante para la comunidad de personas afectadas por la miositis y la comunidad de enfermedades raras en general: un momento para compartir historias de quienes viven con la enfermedad, compartir más información sobre el estado actual y el futuro de la enfermedad, y abogar por mejores tratamientos que, en última instancia, mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por ella. Tanto si eres paciente, cuidador o defensor, únete a nosotros para concienciar y apoyar a las personas afectadas por la miositis.

El autor Chris Anselmo explica por qué prestar atención al ritmo al que se vive puede reportar importantes beneficios para la salud y el bienestar, y ofrece algunos consejos que pueden ayudar.

Las últimas noticias en materia de investigación y defensa de los derechos de los pacientes traen consigo avances prometedores para el tratamiento de las enfermedades raras.

La Fundación Internacional para la Macroglobulinemia de Waldenström (IWMF) es una organización internacional sin ánimo de lucro fundada e impulsada por pacientes, con una visión y una misión sencillas pero convincentes: lograr un mundo sin WM (macroglobulinemia de Waldenström) y apoyar e informar a todas las personas afectadas por esta enfermedad, al tiempo que se impulsa la búsqueda de una cura.