Organization Spotlight: CureGRIN
Acerca de la Fundación
CureGRIN fue fundada en 2018 por padres de niños diagnosticados con el trastorno GRIN (variantes GRIN1, GRIN2A, GRIN2B y GRIN2D) que tenían un profundo deseo de ayudar a otras familias que estaban pasando por la misma experiencia. En 2021, la fundación recibió la visita de una familia con un niño diagnosticado con el trastorno GRIA, que nos preguntó si consideraríamos incluir también los genes GRIA y GRIK. Tras obtener más información de médicos e investigadores sobre lo similares que son estos trastornos, ampliaron su mandato para incluir todos los genes del receptor ionotrópico de glutamato.
Nuestro objetivo es sencillo y ambicioso: encontrar curas y terapias para las personas de todo el mundo que padecen trastornos del GRI.
CureGRIN se compromete a garantizar la colaboración entre médicos, investigadores, empresas biotecnológicas y defensores de los pacientes, compartiendo todo, desde teorías y resultados hasta modelos animales y tecnologías.
Siguen un enfoque triple en su esfuerzo por encontrar una cura para los trastornos del GRI:
Impulsar la agenda de investigación para encontrar tratamientos y curas antes de que finalice la década.
Unir y empoderar a la comunidad global de GRI;
Fortalecer las operaciones, la gobernanza y los ingresos para cumplir su misión.
Declaración de misión
La Fundación CureGRIN se dedica a mejorar la vida de las personas de todo el mundo que padecen trastornos GRI (GRIA, GRID, GRIK y GRIN) y la de sus familias mediante la investigación, la educación y el apoyo. Trabajan en estrecha colaboración con científicos y la comunidad médica para impulsar la investigación centrada en el paciente que conduzca a tratamientos y curas.
Información de contacto
Teléfono: 855.982.9470
Correo electrónico: Info@curegrin.org
Sitio web: www.curegrin.org
Más información
¿Te interesa saber más sobre los trastornos GRI? Haz clic aquí.
Les encanta compartir las historias de sus maravillosos hijos. Échales un vistazo en este enlace: https://curegrin.org/gri-stories/
Están publicando su Guía de regalos navideños 2024, que incluye un enlace para reservar la segunda edición de Stories of GRI. Escrito por padres, abuelos, hermanos e incluso un investigador del trastorno GRI, Stories of GRI refleja un viaje compartido de dolor, amor, alegría, resiliencia y esperanza. Suscríbase a su boletín para recibir actualizaciones: https://curegrinfoundation.salsalabs.org/newslettersignup/index.html
Recientemente han puesto en marcha un censo mundial sobre el GRI para recopilar datos de las familias con el fin de avanzar en la búsqueda de tratamientos y curas para los trastornos del GRI. ¡Echa un vistazo a su actualización de noviembre de 2024!
