On Family, Fortitude, and Forces of Nature
Las nuevas memorias de Gina DeMillo Wagner, colaboradora de Know Rare, ofrecen una visión impactante de una familia que se enfrenta a una enfermedad rara.
Gina DeMillo Wagner es una periodista y autora galardonada que colabora habitualmente con Know Rare. Know Rare se complace en celebrar el lanzamiento de sus memorias, Forces of Nature: A Powerful Account About Family, Caregiving, Home, and Resilience.
El hermano de Gina padecía el síndrome de Prader-Willi, un trastorno genético poco común que le hacía pasar de ser cariñoso a violento. Cuando Alan murió repentinamente a los 43 años, Gina se vio alejada de la seguridad de su vida adulta y empujada de nuevo a una familia de la que había estado alejada durante casi diez años. Forces Of Nature narra este retroceso al pasado, el viaje de Gina como cuidadora y su enfrentamiento con un dolor complicado, además del funeral de Alan, con temática navideña, y la investigación sobre la causa de su muerte. Es una historia personal que plantea preguntas universales: ¿Dónde están los límites del amor familiar? ¿Cómo encuentran su voz los cuidadores? ¿Y qué fuerzas dan forma a nuestro sentido de la familia y el hogar? A continuación, Gina comparte lo que la inspiró a escribir estas impactantes memorias.
Mi hermano Alan tenía el síndrome de Prader-Willi, una rara discapacidad genética que le provocaba violentos cambios de humor. Podía ser muy cariñoso un minuto y muy aterrador al siguiente. Cuando murió repentinamente a los 43 años, me quedé con algunas preguntas... La más obvia era ¿qué pasó? Creo que mucha gente puede identificarse con esa pregunta: si alguien muere inesperadamente, quieres saber qué ha pasado. Pero también me preguntaba cosas como, dada su discapacidad intelectual, ¿sabía que yo le quería? ¿Podía sentir ese amor? ¿Comprendía que la gente podía temerle pero también quererle?
También me preguntaba si había hecho lo suficiente como su hermana y como su cuidadora mientras crecía. Me preguntaba si los sistemas diseñados para protegerle habían fallado. Algunas de mis preguntas tenían respuesta y otras no, y estas memorias son mis escritos sobre esas preguntas.
Se ha escrito muy poco desde la perspectiva de los hermanos de personas con discapacidades del desarrollo o enfermedades crónicas. Sin embargo, según los Institutos Nacionales de Salud, aproximadamente una de cada cinco familias tiene al menos un hijo con necesidades especiales. Eso significa que hay millones de hermanos, y muchos de ellos participan en el cuidado de sus hermanos.
Quería escribir unas memorias que honraran a Alan y nuestra relación, pero que también sirvieran de inspiración para cualquiera que haya crecido en una familia compleja en la que siempre había alguien que necesitaba más. Quería demostrar que está bien nombrar tu experiencia y aceptar todo el espectro de emociones, que está bien tener tus propias necesidades y que puedes encontrar tu voz y tu lugar en el mundo.
Más información sobre Gina y su libro en su página web.
Acerca del autor
Gina DeMillo Wagner es una periodista y autora galardonada. Sus escritos han aparecido en The New York Times, The Washington Post, Memoir Magazine, Modern Loss, Self, Outside, CRAFT Literary y otras publicaciones. Ha ganado el premio CRAFT Creative Nonfiction Award y su libro de memorias fue preseleccionado para el premio SFWP Literary Prize 2022. Gina tiene un máster en periodismo y es cofundadora de los talleres de escritura creativa y arte Watershed. Vive y trabaja cerca de Boulder, Colorado.
