Lindsay’s Story: What It’s Like to Live with Myositis
La periodista Lindsay Guentzel nos ofrece una visión de primera mano de cómo es vivir con esta rara enfermedad muscular.
Por Lindsay Guentzel
Bromeo diciendo que siempre quise ser especial, ¿pero todo esto? Es un poco demasiado.
Cuando enfermé por primera vez, mis síntomas se manifestaron de una forma tan dramática que era difícil para cualquiera ignorar lo que estaba pasando. Cada mañana, me levantaba de la cama como un niño en Navidad, esperando a ver qué me había traído Papá Noel. Excepto que esto no era un regalo y, en lugar de correr hacia el árbol, corría directamente hacia el espejo del baño para ver qué había aparecido durante la noche.
No fue bonito.
Mayo es precisamente mes de concienciación sobre la miositis y, si no lo sabías o si estás mirando a tu alrededor preocupado porque crees que eres el único que no sabe lo que es la miositis, te prometo que no estás solo. Según la Asociación de Miositis, se estima que 75 000 personas en los Estados Unidos padecen algún tipo de miositis, también conocida como miopatía inflamatoria.
«Unade las cosas más importantes que he aprendido es que esta bestia se manifiesta de forma diferente en cada persona».
75.000 personas es un suburbio de tamaño decente aquí en Minnesota.
En el último año, cuando empecé a resolver mi propio diagnóstico, una de las cosas más importantes que he aprendido es que esta bestia se manifiesta de forma diferente en cada persona. Lo que hace que el proceso de diagnóstico sea increíblemente difícil.
¿Qué dice el refrán sobre estar en la misma tormenta pero en barcos diferentes? Aunque imagino que se aplica a todas las enfermedades en cierta medida, es cierto en el caso de las enfermedades raras. Puede que tengamos el mismo diagnóstico, pero ¿nuestros barcos? Son muy diferentes.
La semana pasada, hablé a un grupo de estudiantes de medicina de la Universidad de Minnesota sobre el diagnóstico de una enfermedad rara y, como preparación, pregunté a un par de grupos de apoyo en línea sobre miositis de los que soy miembro si no les importaría compartir cuáles fueron sus primeros síntomas.
Recibí más de 60 respuestas. Ninguna era igual. Lo que me lleva de vuelta a todas aquellas mañanas de Navidad. Cuando me despertaba con la cara tan hinchada, parecía una de esas amas de casa de la televisión que habían sido víctimas de una cirugía plástica realmente mala. Estaba irreconocible.
Guentzel al inicio de su inflamación facial en enero de 2023 (izquierda); y horas después de recibir el alta de urgencias tres semanas después (derecha).
Te dejaré adivinar cuántos médicos vieron la hinchazón facial y pensaron, apuesto a que tiene dermatomiositis.
Obviamente, es mucho más complicado que eso, pero habiendo sido una persona relativamente sana antes de mi diagnóstico, estoy aquí para decirles: ¿el sistema sanitario estadounidense? No se parece en nada a Anatomía de Grey. No había equipos de personas corriendo, tratando de resolver mi misterio médico. No había ningún residente prodigio peinando mis laboratorios para conectar todos los puntos que nadie más veía. Nuestro sistema sanitario lleva mucho tiempo. Lo cual es una forma increíblemente cruel e inusual de castigo cuando estás enfermo y nadie puede decirte por qué.
Me diagnosticaron la enfermedad a los dos meses de ponerme enferma, lo que considero un milagro total y absoluto. A pesar de toda la formación médica que había recibido viendo las ocho primeras temporadas de Anatomía de Grey (me perdí después del episodio del accidente de avión), no había pensado que mis médicos podrían estar hablando de mí cuando yo no estaba. Que el ajetreo y el bullicio retratados en los dramas médicos son en su mayoría sólo eso, una representación dramática. Ahora puedo volver atrás y ver cómo se desarrollaba todo en mis notas: Dermatología se puso en contacto con Gastroenterología, que a su vez se puso en contacto con Reumatología para hablar de pedir el panel de anticuerpos autoinmunes que inevitablemente me llevó no sólo a obtener un diagnóstico semiformal, sino también a adelantar cinco meses mi cita con Reumatología.
Sin duda, fueron los dos meses más agotadores, tanto mental como físicamente, de mi vida, y cada vez que participo en uno de esos grupos de apoyo para la miositis, recuerdo lo afortunada que soy. Porque tuve, y sigo teniendo, un equipo de médicos que han luchado por mí desde el primer día.
Un saludo al Dr. Liu, al Dr. Powell y al Dr. Ngo, mi pequeño equipo ideal para el diagnóstico de enfermedades raras.
Constantemente me preguntan: «¿Qué ha sido lo más difícil de tu diagnóstico?». Y mi respuesta siempre es la misma. Es mucho trabajo. Manejar una afección médica compleja no es para los débiles de corazón. Requiere tiempo y un nivel de organización que sorprendería incluso al más coordinado y emprendedor. Y ni siquiera me hagas hablar de la parte de la autodefensa. No, no hay un manual. No, no hay una lista de tareas que seguir. Y no, en la mayoría de los casos, nadie va a venir a rescatarte. Simplemente tienes que hacerlo.
Lo he oído más veces de las que puedo contar, y estoy seguro de que ese número seguirá creciendo: alguna variación de "No sé cómo lo haces". La cuestión es la siguiente: no sabrás de lo que eres capaz hasta que estés allí.
Lindsay Guentzel es periodista, escritora, productora y presentadora de podcasts, y vive y trabaja en Minneapolis, Minnesota. Su viaje con una enfermedad rara comenzó el 11 de enero de 2023, mientras hacía senderismo en Sedona con su novio John. Le llevó innumerables visitas al médico, viajes a urgencias y extracciones de sangre descubrir que era positiva para el anticuerpo Anti-Jo1, un autoanticuerpo específico de la miositis.
Actualmente está recibiendo tratamiento para dermatomiositis, enfermedad pulmonar intersticial, manos de mecánico, junto con síndrome de Sjögren, síndrome del túnel carpiano y TDAH.
