Tras ser diagnosticado con distrofia muscular de cinturas tipo 2B a los 21 años, Chris optó inicialmente por una trayectoria profesional segura, eligiendo trabajos con ingresos estables, prestaciones y previsibilidad. Sin embargo, esta decisión le hacía sentir que le faltaba algo. Descubre cómo Chris logró finalmente seguir su corazón y encontró un propósito y la satisfacción de convertirse en escritor.

La nueva autobiografía de Gina DeMillo Wagner, escritora de Know Rare, titulada *Forces of Nature*, aborda temas profundos relacionados con el cuidado de personas dependientes y las enfermedades raras.

La periodista Lindsay Guentzel nos ofrece una visión de primera mano de cómo es vivir con esta rara enfermedad muscular.

Muchas personas que viven con una enfermedad rara describen su vida en términos de «antes» y «después»: antes del diagnóstico, sienten frustración, confusión y agotamiento mientras acuden a distintos médicos e intentan dar sentido a sus síntomas. Tras el diagnóstico, pueden experimentar una sensación de alivio mezclada con la determinación de encontrar tratamientos y, a menudo, con la tristeza que les produce el impacto de la enfermedad en sus vidas. Nadie entiende mejor lo que se siente al cruzar esa línea invisible entre el «antes» y el «después» que Julia Lefelar, directora ejecutiva y cofundadora del Proyecto MOG.

La autora Erin Paterson habla sobre la enfermedad de Huntington, la planificación familiar y el poder curativo de compartir tu historia.

Orit se ha incorporado recientemente al equipo de desarrollo empresarial de Know Rare con el objetivo de ayudar a otros cuidadores y pacientes a informarse mejor sobre cómo participar en ensayos clínicos y otras oportunidades de apoyo. A continuación te contamos cómo está cambiando la forma de ver la vida con una enfermedad rara.

Caitlin Eppes comparte la inspiradora historia de «The Avery Project», una iniciativa que lleva el nombre de su hija y se dedica a la investigación de su variante genética poco común, y explica cómo su familia superó unas probabilidades de uno entre un millón para lograr un avance decisivo en su proceso de diagnóstico.

Cómo el escritor Chris Anselmo afronta uno de los aspectos más difíciles y persistentes de vivir con una enfermedad rara.

A medida que se acerca una fecha clave para el diagnóstico, una madre de un niño con una enfermedad rara reflexiona sobre las complejas emociones asociadas al embarazo.

Descubre qué hacen los especialistas certificados en pediatría y por qué pueden ser un gran apoyo para las familias que se enfrentan a enfermedades raras en este artículo de Katie Whelan, especialista certificada en pediatría y coordinadora de participación familiar.

Contar historias es una forma muy eficaz de superar las adversidades y marcar la diferencia en la vida de otra persona. 

Es importante encontrar a otras personas que comprendan por lo que estás pasando.

Know Rare está encantada de colaborar con Chris Anselmo, autor de «Hello, Adversity», quien se incorporará como colaborador habitual a nuestra plataforma.

De niña, Becky Tilley solía sentir que no encajaba o que no tenía tanto éxito como los demás niños en la mayoría de las materias… salvo en una: inglés. Su pasión por la lectura y la escritura resurgió en su edad adulta, cuando empezó a escribir un blog sobre su vida con una enfermedad rara llamada síndrome de Koolen-de Vries. Descubre su último libro, *Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within*, fruto de su deseo de difundir esperanza.

Tenía veintiséis años, era cineasta y llevaba una vida totalmente normal y sana, hasta que me diagnosticaron miastenia gravis. Me llamo Krystel El Koussa, y esta es mi historia.

Alice, una madre de la República Checa cuyo hijo padece una enfermedad rara, comparte su historia con la comunidad de enfermedades raras. Nos habla del proceso de diagnóstico, de las esperanzas y de los retos que supone cuidar de su hijo Alexík, que padece tres enfermedades raras.

Cuando empecé a expresar mi preocupación por el desarrollo de Alden, todo el mundo me decía que no lo comparara con su hermana mayor, Hadley. Yo no lo estaba comparando. Como madre y enfermera, sabía en mi interior que algo iba muy mal. Después de semanas dudando de mi instinto, finalmente capturé uno de los movimientos atípicos de Alden en vídeo. Era el Día de los Caídos de 2020. Él tenía cuatro meses y medio. Envié el vídeo al médico de guardia de su centro de atención primaria, quien lo vio y nos pidió que lo lleváramos inmediatamente a urgencias. Cuarenta y ocho horas, un electroencefalograma y una resonancia magnética después, nuestra familia cambió para siempre.