What is a Child Life Specialist?
Descubra cómo estos profesionales pueden ser una valiosa fuente de apoyo para las familias que se enfrentan a enfermedades raras.
Laura Will (centro), administradora de la comunidad Know Rare, jugando con sus dos hijos, Alden y Hadley (de izquierda a derecha).
Por Katie Whelan
Cuando me preguntan qué hago en el trabajo, suelo recibir la respuesta "¡Oh, debe de ser muy triste!" o "¿Cómo lo haces?". Pero de lo que no se dan cuenta estas personas inquisitivas es de que es el trabajo más inspirador que puedo imaginar.
¿Qué es un especialista en vida infantil?
La mayoría de la gente no sabe en qué consiste mi trabajo; de hecho, muchos ni siquiera han oído hablar nunca de los especialistas en vida infantil. Yo misma descubrí esta carrera profesional por casualidad, cuando un amigo de la familia me invitó a participar como voluntaria en un evento de cuidados paliativos pediátricos. Me enamoré de este trabajo. Siete años después, ese amigo y yo somos compañeros de trabajo, ¡y ahora soy yo la encargada de organizar los eventos!
Un especialista certificado en vida infantil (CCLS) es una persona que trabaja con niños y sus familias para ayudarles a afrontar un procedimiento o normalizar un diagnóstico a través del juego y la educación. Para convertirse en CCLS, hay que cursar varias asignaturas específicas a nivel universitario. Entre ellas se incluyen asignaturas centradas en el desarrollo infantil y la muerte y el proceso de morir, además de muchas asignaturas de psicología. Los CCLS se encuentran con mayor frecuencia en entornos hospitalarios, en unidades de hospitalización o en clínicas, pero también trabajamos en programas comunitarios, como equipos de cuidados paliativos o hospicios. Para que quede claro, los cuidados paliativos son distintos de los hospicios. Los niños con los que trabajo no están muriendo, pero sí tienen una carga significativa de enfermedad a la que ellos y sus familias deben adaptarse.
«Ya seatrabajando con el niño que tiene necesidades especiales, con sus hermanos o charlando con sus padres, siempre me voy con el corazón lleno».
El equipo de cuidados paliativos pediátricos para el que trabajo brinda apoyo comunitario a más de cien familias locales con niños o niñas con problemas médicos graves. Cada familia que participa en nuestro programa de cuidados paliativos cuenta con un trabajador social y una enfermera que les brindan apoyo en temas relacionados con la escuela, los equipos, los medicamentos, etc. A las familias también se les ofrecen las siguientes terapias complementarias (de las cuales suelen elegir dos opciones): vida infantil, musicoterapia, atención espiritual y arteterapia. Estas terapias pueden ser para el paciente o para sus hermanos, según lo que la familia y el equipo consideren más adecuado en ese momento. A medida que la familia crece, también lo hacen sus necesidades. En muchos casos, cambiamos ciertas terapias complementarias por otras a lo largo de la participación de la familia en el equipo de cuidados paliativos.
Aunque los cuidados paliativos son un servicio en auge en la mayoría de los entornos hospitalarios, los programas comunitarios como en el que yo trabajo son más singulares y puede resultar más difícil acceder a ellos dependiendo del lugar de Estados Unidos o del mundo donde se viva.
¿Cómo es la visita de un especialista en vida infantil?
Mi trabajo comunitario consiste en visitar a las familias a las que presto servicio en sus hogares. Me siento verdaderamente afortunada por ser invitada (y de manera tan cálida, debo añadir) a los hogares de cada una de estas familias. Ya sea trabajando con el niño que tiene necesidades especiales, con sus hermanos o charlando con los padres, siempre me voy con el corazón lleno. Las familias con las que trabajo son las personas más fuertes que conozco.
Cuando llego para una visita, tengo una agenda de actividades. A veces todo sale bien, pero otras veces, ¡se va todo al traste! Sin embargo, con los años, me he dado cuenta de que lo que consigo hacer en mi visita de 45 minutos es probablemente lo que la familia necesitaba en ese momento. Quizás un hermano solo necesitaba un descanso para disfrutar de una manualidad divertida y no tener que pensar en todo lo demás que estaba pasando en su vida. O quizás la madre solo necesitaba a alguien neutral que la escuchara mientras se desahogaba. La flexibilidad y el apoyo forman parte de la naturaleza de los cuidados paliativos, y estamos aquí para apoyar a los pacientes y a sus familias en todo lo que necesiten.
«Lospequeños momentos son algunas de mis partes favoritas de mi trabajo, y algunas de las más gratificantes».
Como en cualquier trabajo, tengo frustraciones. Pero si estás en el campo en el que debes estar, los momentos gratificantes suelen superar con creces a los frustrantes. Los pequeños momentos —un mensaje de «gracias» después de una visita, un abrazo al salir por la puerta o una actualización de una madre que comparte los progresos realizados— son algunas de mis partes favoritas de mi trabajo y algunas de las más gratificantes.
Recientemente, un niño con el que trabajo comenzó a notar y a sentir dificultades con sus diferencias físicas en comparación con los demás niños de su clase integrada en la escuela. Trabajé con su madre para crear una tabla de actividades de la vida diaria (AVD) para el niño, con el fin de que pudiera visualizar mejor lo que era capaz de hacer. Una semana después de empezar a usar la tabla, la madre me envió un mensaje de texto para decirme que el niño la había estado rellenando con pegatinas y que estaba muy orgulloso de sus logros hasta el momento, incluso había empezado a practicar nuevas AVD que aún no dominaba. Los niños y los padres con los que trabajo son muy capaces de alcanzar estos hitos por sí mismos, pero a veces lo único que necesitan es la herramienta o el tipo de apoyo adecuados en el momento oportuno, y yo puedo proporcionárselos. Tuve la oportunidad de preguntar a los niños en persona por sus nuevos logros, a lo que respondieron: «¡Sí! ¡Lo conseguí!».
Cuadro de actividades de la vida diaria (AVD) que Katie elaboró para un niño a su cargo.
Estoy más que agradecida de trabajar en cuidados paliativos pediátricos, especialmente en la misma comunidad en la que crecí. Aunque nunca me imaginé trabajando en este entorno en particular, no pienso irme nunca. Espero seguir conociendo a más y más de estas increíbles familias durante muchos años.
Katie Whelan es especialista certificada en vida infantil y coordinadora de participación familiar en un programa comunitario de cuidados paliativos pediátricos.
Para obtener más información sobre los programas de cuidados paliativos cerca de usted, visite el Directorio de proveedores de cuidados paliativos en getpalliativecare.org.
