Know Rare Tips: How to Support a Friend Who’s Been Diagnosed With a Rare Disease
Orientación sobre qué hacer y qué decir de un Aliado Raro que ha pasado por lo mismo.
By Laura Will
Cuando a un amigo o familiar le diagnostican una enfermedad rara, lo que sabes es que, en un abrir y cerrar de ojos, su vida cambia por completo. Lo que tal vez no sepas es cómo apoyarles cuando se enfrentan a su nueva realidad. Puede que te cueste saber qué decir, cómo ayudar y cuáles son los límites.
Sin embargo, contar con un sistema de apoyo fiable y empático es fundamental para cualquier persona que se encuentre al inicio de su trayectoria con una enfermedad rara. A continuación, te ofrecemos seis valiosos consejos de Laura Will, aliada de Know Rare, para ayudarte a SABER cómo apoyar a tu amigo afectado por una ENFERMEDAD RARA.
Tender la mano, aparecer: al principio, una y otra vez
Puede que no se pongan en contacto contigo hasta pasado un día, una semana o más, y no pasa nada. Manténgase en contacto. "Estoy aquí si me necesitas". "Pienso en ti". "Llama cuando quieras". Se sienten solos y están haciendo muchos malabarismos. Puede que no estén preparados para hablar contigo, no te lo tomes como algo personal. Aunque la conversación sea unilateral al principio, sepa que siguen sintiendo su presencia y su apoyo.
Sustituye "¿Cómo estás?" por "¿Cómo estás hoy?".
A menos que te sientes a mantener una larga conversación privada con una caja de pañuelos en la mano, «¿Cómo estás?» es un saludo demasiado vago. Con demasiada frecuencia, «¿Cómo estás?» provoca la respuesta instintiva «Bien». Bien es una mentira o, en el mejor de los casos, una verdad a medias. «¿Cómo estás?» es una pregunta engañosamente cargada, porque es imposible captar la totalidad de cómo se encuentra la persona con una única y breve respuesta. Créeme: es demasiado complicado. En cambio, «¿Cómo te va hoy?» es una pregunta que reconoce sutilmente que estás ahí para escuchar, al tiempo que le ofrece una vía más accesible para compartir una parte manejable de su estado de ánimo actual.
Si vas a ofrecer apoyo, que sea específico
No digas: "Avísame si puedo hacer algo". Esto les obliga a pedir ayuda, lo que supone un obstáculo mental adicional. En su lugar, diga: "Me gustaría llevarle una comida esta semana. ¿Qué día te vendría mejor? "¿Qué tal si organizo un plan para compartir el coche las próximas dos semanas para llevar a los niños al colegio?" o "¿Puedo venir una mañana a tomar café? ¿Qué día?"
«Entra enlas conversaciones con curiosidad y con el deseo de comprender solo lo que ellos estén dispuestos y sean capaces de compartir en ese momento».
Practicar la escucha activa y sin prejuicios
Su perspectiva es su verdad. Todas sus emociones son válidas mientras atraviesan este gran cambio, con sus síntomas estresantes y sus incertidumbres futuras. Van a sentir un montón de emociones, muchas de las cuales se contradicen entre sí. Como testigo compasivo, puedes ser un apoyo increíble. No les compadezcas. Entabla conversaciones con curiosidad y con el deseo de comprender sólo lo que están dispuestos a compartir en ese momento. No empieces una frase con las palabras "Al menos tú..." en un intento de sacarles "resquicios de esperanza". Si tienes consejos o recursos que quieras ofrecerles, pregúntales primero si quieren que se los cuentes.
Evite sobrecargarles con preguntas.
Permítales controlar la conversación. Hay tantas incógnitas en el mundo de las enfermedades raras que puede resultar frustrante intentar responder preguntas sobre el futuro, incluso si esas preguntas provienen de un amigo bienintencionado. No seas entrometido. Si hay una pausa en la conversación, ofréceles una salida, por ejemplo: «Me encantaría seguir hablando de esto y tengo mucha curiosidad por saber más, pero quiero que tú decidas qué es lo mejor para ti hoy». Están cansados y pasan por estados fluctuantes de estrés y agobio. Es posible que simplemente no estén preparados para compartir. Una vez más, no te lo tomes como algo personal.
Haz un balance personal y busca el apoyo que mereces en otra parte.
¡Este podría ser el consejo más importante! Si también te sientes emocionalmente conectado con el nuevo diagnóstico (por ejemplo, se trata de un ser querido cercano), busca apoyo en otra persona que no sea la persona recién diagnosticada. Busca un espacio fuera de tu relación con la persona recién diagnosticada para procesar lo que esto significa para ti. Tu capacidad para reconocer y superar tus propias emociones te permitirá ser un apoyo y un defensor más fiable para tu ser querido. Aunque puedes compartir con él tus propias emociones como forma de conexión empática, tus emociones no deben suponer una carga adicional para él. Desahoga tu carga emocional en otro lugar, con alguien menos vinculado emocionalmente al diagnóstico.
